Comment ça va, la mort ?

Au cours des 20 dernières années, la docteure Lucie Morneau a perdu des dizaines et des dizaines de patients.

« Au moins mille. »

Perdre n’est évidemment pas le bon mot, elle les a accompagnés dans le dernier bout de leur vie, quand la mort n’est plus un concept théorique ni une abstraction. Quand elle est un rendez-vous.

Lucie est médecin en soins palliatifs à Lévis, elle va chez ceux qui savent qu’ils n’en ont plus pour longtemps. Elle n’y arriverait pas toute seule, elle peut entre autres compter sur une infirmière, une travailleuse sociale et une ergothérapeute, qui ont aussi choisi de travailler dans l’antichambre de la mort.

Où, voyez-vous, c’est plein de vie. « C’est une idée fausse que l’on a, qu’après le diagnostic terminal, c’est un cauchemar permanent. On atteint des moments magiques, des discussions sur leur vie, sur leurs valeurs. Et on rit, on rit beaucoup, si vous saviez ! […] On a accès à la personne, même quand elle est dans la négation. »

La négation de la fin.

Ça fait partie de son boulot, aussi, d’amener les gens à accepter qu’ils sont au bout du chemin. 

« Dans notre société, on pense que c’est un droit de vivre jusqu’à 80 ans. C’est un privilège. Chaque jour est un bonus. »

— La docteure Lucie Morneau 

C’est plate, mais on va tous mourir.

C’est une des choses que souhaite Lucie, qu’on arrive à parler de la mort comme on parle du temps qu’il fera demain. J’exagère, vous comprenez l’idée. « Je vois des gens qui nient jusqu’à la fin, qui n’accepteront jamais. C’est très difficile pour la famille. Il faudrait arriver à parler ensemble de la mort, quand ça va bien. Pour que quand ça arrive, on ne parte pas de zéro. »

Elle se souvient d’un monsieur, un homme d’affaires. « Il avait toujours tout contrôlé, tout lui avait toujours réussi. Il n’y avait rien à faire, il était complètement fermé à aller à l’hôpital, il avait fait promettre à ses proches de le garder à la maison jusqu’à la fin. Il ne faut jamais faire promettre ça. »

Lui l’avait fait.

Et sa famille avait promis.

Quand la femme de cet homme a appelé pour lui dire qu’elle n’en pouvait plus, Lucie a tenté de le convaincre d’aller à l’hôpital. « J’ai fait ce qu’on fait souvent au tout début, dans la première rencontre, j’ai posé des questions sur lui, sur ses entreprises, je lui ai demandé de faire un bilan de ce qu’il avait fait. »

L’homme a parlé pendant une heure. « Il n’était plus un malade, il était redevenu un homme. »

Et un moment donné, elle a senti qu’il y avait une brèche. « Je lui ai dit que je devais faire mon travail et que, comme lui quand il travaillait, il y avait des choses plates à faire, comme lui dire qu’il était temps d’aller à l’hôpital. »

Il a dit : « C’est correct, je vais y aller. »

C’est ce que fait Lucie, ouvrir des brèches dans le mur que nous érigeons devant la mort. « Quand le patient ne veut pas en parler, je lui demande si je peux rester en contact avec sa famille. Et parfois, c’est le contraire, le patient est ouvert, mais la famille ne veut rien entendre. »

La peur, toujours. « C’est sûr que, quand on arrive chez quelqu’un, on a la mort étampée dans le front. On a d’ailleurs changé le nom de notre équipe. Ce n’est plus ‟équipe de soins palliatifs”, mais de soins à domicile. Ça fait une grande différence. Ça passe mieux, ça diminue la peur. »

Même si c’est la même chose, au fond.

Lucie part pour la retraite, après 30 ans de pratique. Les 20 dernières années, elle les a partagées moitié-moitié entre la clinique et l’accompagnement des mourants. « Les gens me demandent pourquoi je fais ça. Si vous saviez… C’est la plus belle chose que j’ai faite dans ma carrière, ça a complètement changé ma vie. J’ai vu jusqu’où l’amour peut aller, ça dépasse l’entendement. »

Elle se souvient de cet homme, un vendeur de voitures usagées, le parfait cliché. « Sa femme avait le cancer, il voulait la garder à la maison jusqu’à la fin, je lui ai répondu : ‟On va essayer.” Il a appris à gérer les médicaments, tout, il a pris un congé sans rémunération, ça a duré des mois. Et il l’a fait jusqu’à la fin. »

Jusqu’au dernier souffle.

Habituellement, arrive « le » moment où il faut quitter la maison pour l’hôpital ou pour une maison de soins palliatifs. Lucie les rassure, leur dit qu’ils auront de bons soins, qu’ils seront traités aux petits oignons. « On leur présente les différentes options, la différence entre l’arrêt de soins, la sédation terminale, le protocole de détresse, qu’on appelle le protocole d’urgence. Ce n’est pas facile pour les personnes de se retrouver là-dedans, elles n’ont jamais été confrontées à ça. Il faut prendre le temps de leur expliquer. »

Elle leur dit que ça se peut, « bien mourir ».

Et qu’il ne faut pas trop tarder. 

« Quand une personne attend trop, ça finit qu’on doive la rentrer en catastrophe, quand il y a une chute, ou quand la douleur devient insupportable. C’est là qu’on voit des situations où la personne se retrouve dans le corridor à l’urgence, qu’elle n’a pas de lit en soins palliatifs. »

— La docteure Lucie Morneau 

Si vous ne l’avez pas fait, allez lire la chronique « L’angle mort » de Patrick Lagacé, publiée dans La Presse il y a un mois.

Lucie part avec un seul regret, elle n’a pas de relève. Une demande a été faite pour la remplacer, la réponse se fait toujours attendre. Et de toute façon, trouver un remplaçant ne se fera pas en criant ciseaux. « Ce n’est pas dans les priorités du Ministère et aussi, ce n’est pas populaire chez les médecins en général. La formation à l’université est à peu près inexistante. Dans mon temps, il n’y avait absolument rien. »

C’était il y a à peine 30 ans.

Lucie a appris beaucoup à côtoyer la mort. « J’ai compris l’importance de la vie. Ce sont les gens qui sont importants, pas les choses. Parce que ce qui reste à la fin, ce sont les personnes avec qui vous avez créé des liens. Les choses, elles deviennent embarrassantes. » Futiles.

Elle a d’ailleurs une application sur son téléphone, WeCroak, inspirée d’une croyance originaire du Bhoutan, selon laquelle se faire rappeler cinq fois par jour que nous allons mourir rend plus heureux. Ainsi, cinq fois par jour, Lucie reçoit une alerte sur son téléphone. « N’oubliez pas, vous allez mourir un jour. »

Elle reçoit, en prime, une citation.

Le lendemain de notre rencontre, elle a reçu celle-ci, je vous la traduis librement. « Quand les gens apprennent qu’ils vont mourir, le temps qui leur reste est souvent le plus rempli d’amour, de prises de conscience et d’affection. […] Alors, n’attendez pas de mourir avant de mourir. Commencez à vous entraîner maintenant. »

On ne sait pas s’il y a une vie après la mort.

Il y en a une avant.