Puis un coup de téléphone a fait dérailler son existence.

« C’était l’hôpital. On m’a dit qu’il y avait un problème dans mes analyses sanguines. On m’a parlé du sida. On m’a annoncé qu’il me restait entre cinq et sept ans à vivre », relate la femme, aujourd’hui âgée de 39 ans.

Assise sur un sofa jonché de jouets, vêtue d’une jupe de tulle bleu pâle et d’un chandail blanc, Mme Tsukanova raconte sa vie. Celle, jamais simple, d’une mère seule atteinte du VIH en Russie. Sa fille Margarita, 3 ans, babille sans répit à ses côtés. L’aînée, Varvara, 15 ans, demeure en retrait. Un téléviseur que personne ne regarde diffuse une émission de variétés. Un berger allemand est couché dans la cuisine. Nous sommes dans un appartement exigu niché dans l’une des gigantesques tours d’habitation qui s’étendent comme des forêts dès qu’on quitte le centre de Moscou.

Svetlana Tsukanova sait comment elle a contracté le VIH.

« Je n’ai pas eu 50 000 relations. Je sais très bien qui c’est », dit-elle en parlant de l’homme qui lui a refilé le virus. L’annonce du diagnostic l’a plongée dans une profonde dépression. « On m’a dit que j’allais mourir, alors c’est comme si je mourais », résume-t-elle.

Mme Tsukanova n’est pas morte. Mais elle doit sa survie à une lutte de tous les instants qu’elle a fini par transformer en métier. Incapable de se faire soigner à Moscou, elle est retournée au Tatarstan. Elle y a été stigmatisée, y compris par le corps médical. Lorsqu’on lui demande comment elle a eu ses deux filles, Mme Tsukanova triture nerveusement un chat en peluche. Des larmes coulent sur ses joues.

« Les relations avec les hommes, c’est le plus difficile », finit-elle par dire. Mariée au père de Varvara, qui a aussi été infecté, victime de violence conjugale, puis divorcée, Mme Tsukanova entretient aujourd’hui une relation tortueuse avec le père de sa fille cadette, lui aussi séropositif et rencontré dans un groupe de soutien.

« Quand on a le VIH, on est fautive dès le départ. Les hommes peuvent vous traiter comme ils le veulent. »

— Svetlana Tsukanova

Une « épidémie »

Manque d’information, difficulté à être soignée, stigmatisation : le parcours de Svetlana Tsukanova illustre plusieurs des problèmes d’un pays qui, encore aujourd’hui, peine à aborder franchement la question du VIH. Le résultat est une catastrophe humaine et sociale qui menace d’exploser au visage du gouvernement russe.

En Europe, en Amérique, en Afrique et en Asie-Pacifique, les nouvelles infections au VIH sont en déclin. Les gens y sont de mieux en mieux informés et les programmes de santé publique fonctionnent. La Russie est l’un des rares pays du monde où le VIH infecte – et tue – de plus en plus de gens.

« Il faut parler d’une épidémie », estime Anastasia Pokrovskaïa, chercheuse en chef à l’Institut central de recherche scientifique en épidémiologie du Centre fédéral russe de prévention et de lutte contre le sida.

Selon les chiffres officiels, 970 000 personnes vivent avec le VIH en Russie.

« C’est évident qu’il y a bien plus de cas, dit Mme Pokrovskaïa. Selon nous, le nombre réel est une fois et demie plus élevé. » Cela voudrait dire que plus de 1 % de la population russe est aujourd’hui infectée par le VIH (contre environ 0,17 % au Canada). Chez les hommes de 30 à 45 ans, le Centre fédéral de prévention et de lutte contre le sida chiffre la proportion à 3 %.

Nouvelles infections au VIH en 2016

Russie

73 par tranche de 100 000 personnes

Canada

6 par tranche de 100 000 personnes

Cet institut, pourtant lié au gouvernement fédéral, n’hésite pas à critiquer publiquement la gestion de la crise par l’État russe. Jusqu’ici, il n’a pas été victime de représailles. « Disons qu’on nous laisse parler, mais qu’on ne nous écoute pas », lance Anastasia Pokrovskaïa, une jeune femme au franc-parler.

Budgets insuffisants, traitement tardif des gens infectés, marginalisation des groupes les plus touchés comme les prostitués, les hommes gais et les toxicomanes : les raisons de la crise sont nombreuses (voir dernier onglet). À cela s’ajoute un retour des valeurs traditionnelles, notamment encouragé par l’Église orthodoxe, qui empêche de parler franchement de sexe et de protection.

Le tabou du condom

Vinay Patrick Saldanha est un Canadien qui a lancé le tout premier programme de sensibilisation russe au VIH destiné aux hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes. C’était en 1993, à Saint-Pétersbourg, après la chute de l’Union soviétique.

L’homme s’est dévoué à la cause, si bien qu’il est aujourd’hui directeur régional d’ONUSIDA pour toute l’Europe de l’Est et l’Asie centrale.

« J’ai un grand sentiment de frustration quand je vois ce qui s’est fait en 25 ans en Russie », laisse-t-il tomber, attablé à un café du centre-ville de Moscou. M. Saldanha souligne qu’on sait très bien aujourd’hui comment stopper une épidémie comme celle qui secoue la Russie. « Ça pourrait être fait demain avec des mesures très simples », dit-il. Le hic, selon lui : la « lenteur » et le « conservatisme » qui frappent de nombreux secteurs de la société russe.

Il donne l’exemple de la collaboration avec le ministère de l’Éducation, l’an dernier, pour implanter un programme national d’éducation au VIH destiné aux élèves du secondaire.

« On a dit bravo ! Ça aurait dû être fait il y a longtemps. Puis ils ont posé une condition : il ne faut pas parler de condom », illustre-t-il. C’est sans compter les conspirationnistes qui considèrent que l’épidémie russe est une invention des étrangers.

« Les chiffres russes sur les diagnostics de VIH ne correspondent pas toujours à la réalité pour une raison assez simple : dans certaines régions, comme la ville de Moscou, ils ont cessé le dépistage des utilisateurs de drogues par injection, des hommes gais et des prostitués. »

— Vinay Patrick Saldanha

« Ces gens, selon eux, n’existent pas. Ils testent plutôt des populations à très faible risque d’infection au VIH, comme les gens âgés, les femmes enceintes et les enfants », dit M. Saldanha.

Les tentatives de La Presse pour interviewer des responsables du ministère de la Santé de Russie sont restées vaines.

Militer pour survivre

Dans un pays où le gouvernement central refuse de se mouiller, ce sont les gens infectés qui prennent les choses en main. Dans un local situé au-dessus d’une pizzeria, les gars de l’organisation Steps planifient des campagnes de sensibilisation, impriment des brochures, offrent du soutien aux gens infectés. Un drapeau arc-en-ciel est épinglé au mur. Un bol rempli de condoms trône sur une table à l’entrée.

« La Russie était déjà en retard. Avec le retour des valeurs traditionnelles, on vit un retour en arrière », déplore Kirill Barski, 27 ans, directeur des programmes de l’organisation. Vêtu d'une salopette en jean et de chaussures Converse aux couleurs de l’arc-en-ciel, il raconte avoir lui-même contracté le VIH à 18 ans. Comme plusieurs personnes interrogées dans le cadre de ce dossier, c’est par hasard, lors d’un test médical pour faire retirer une verrue, qu’il a découvert qu’il était infecté.

Depuis, il s’affiche comme gai et séropositif pour tenter de faire changer les mentalités. Svetlana Tsukanova a aussi fondé un groupe de soutien au Tatarstan, avant de faire la même chose à Moscou pour avoir plus d’impact.

« Certains croient que je fais ça [militer] pour aider les autres. La réalité est que je le fais pour ne pas mourir. Pour nous, la seule façon de rester en vie est de changer les choses. »

— Svetlana Tsukanova

Mme Tsukanova confie une inquiétude : celle qu’avec l’explosion du nombre de patients, les médicaments, pour l’instant gratuits, deviennent payants ou viennent à manquer.

Malgré les chiffres qui ne font qu’empirer, Vinay Patrick Saldanha, d’ONUSIDA, entretient un espoir. Lors de sa réélection, au printemps dernier, Vladimir Poutine a promis de relancer la démographie dans un pays où l’espérance de vie reste basse et où le taux de mortalité continue de surpasser le taux de natalité.

« Le sida tue plus de 20 000 personnes par année en Russie, fait remarquer M. Saldanha. Aucun problème de santé ne tue autant de jeunes gens. Aucun conflit armé, y compris la guerre d’Afghanistan à l’époque de l’Union soviétique, n’a tué 20 000 Russes par année. Si vous voulez un impact rapide sur la démographie, concentrez-vous sur le VIH. »

Il croit que le gouvernement russe finira par se rendre à cet argument.

« La situation va finir par se renverser, prédit-il. Mais il est urgent que la Russie adopte une approche complètement différente. La question est de savoir quand ça va se produire. »

Et combien de vies seront brisées d’ici là.

Une épidémie chez les hétérosexuels ?

Selon l’Institut central de recherche scientifique en épidémiologie du Centre fédéral russe de prévention et de lutte contre le sida, l’épidémie russe de VIH a une particularité : elle déborde des groupes traditionnellement touchés pour frapper la population générale. Selon ses statistiques, 95 % des nouvelles infections chez les hommes de 30 à 45 ans touchent des hétérosexuels.

Vinay Patrick Saldanha, d’ONUSIDA, dit ne pas être convaincu. « Je pense que si vous creusez, vous allez découvrir que la plupart de ces hommes sont des utilisateurs de drogues injectables ou des hommes qui ont des relations sexuelles avec d’autres hommes et qui ne le disent pas – ou alors qui ont des relations avec des partenaires sexuels appartenant à des groupes à risque », dit-il. Il croit en fait que la thèse d’une épidémie au sein de la population générale arrange le gouvernement.

« Si le problème ne touche pas les utilisateurs de drogue, ça veut dire qu’on n’a pas besoin de programmes d’échange de seringues qu’il ne veut pas implanter, fait-il remarquer. Ça veut dire qu’on n’a pas besoin de parler des hommes gais. »

Recherche et traduction : Manon Masset

« Demain, je rentre à l’hôpital. Je n’en peux plus de cette merde. Je me sens comme un vieux. Je suis fatigué, tellement fatigué. »

Nous avons rencontré Vania Matiouchov lors d’une distribution de seringues organisée par la fondation Andreï Riklov. L’homme était venu y chercher des pansements pour soigner l’inquiétante plaie qui attaque sa jambe droite et qu’il attribue à la tropicamide, ce médicament pour les yeux que les toxicomanes russes ont commencé à s’injecter pour augmenter les effets des autres drogues.

À ce moment, Vania avait un plan. D’abord, passer un test de VIH. Puis entrer en cure de désintoxication. Peut-être pour se mettre lui-même de la pression, il a accepté que La Presse le suive dans sa démarche. Rendez-vous chez lui, le lendemain matin, à 11 h. Puis direction l’hôpital du coin.

« Ça fait au moins 10 fois que j’essaie d’arrêter. Mais je n’abandonne pas. Peut-être que celle-ci est la bonne ? », demande-t-il. Au fil de ses propos, Vania montre une extrême lucidité par rapport au gouffre dans lequel il se trouve. Mais l’espoir de changer réussit encore à percer.

Aiguilles souillées

Vania a 35 ans, mais on pourrait croire qu’il en a 20 de plus. Voilà 18 ans qu’il se perce les veines pour y faire couler de la méthadone et de l’héroïne, souvent en combinaison avec de la tropicamide. « Je buvais, je me comportais mal. Je me battais. Quand j’ai commencé à prendre de la drogue, je me sentais plus fort », explique-t-il.

Il s’est fait pincer avec de la drogue et a passé quatre ans en prison. « Là, je pensais que j’allais me soigner. Mais on peut trouver de tout en prison. »

Aujourd’hui, lorsqu’il parvient à trouver l’énergie pour travailler comme postier, il engloutit tout l’argent gagné dans l’héroïne et la méthadone.

« Je ne m’achète même plus à manger. J’ai besoin d’aide pour penser à autre chose. Je vis dans une maison où il y a beaucoup de drogués et ils me donnent de la drogue. Ce n’est pas qu’ils me veulent du mal, ce sont des amis. C’est la seule chose qu’ils peuvent donner. »

— Vania Matiouchov

Vania passe régulièrement des tests de dépistage du VIH. Mais depuis le plus récent, il a utilisé des aiguilles souillées. Un risque immense en Russie, où le tiers des utilisateurs de drogues injectables est séropositif.

« Oui, j’ai peur, mais je ne peux rien faire. Je suis dépendant », dit-il, avant de soudainement prendre un air crâneur. « De toute façon, c’est Dieu qui décide. Si je l’ai, c’est le destin », dit-il.

Une dernière commission

Le lendemain matin, nous retrouvons Vania dans une petite chambre au premier étage d’une imposante tour d’habitation. Le lit est fait et tout est en ordre. Un drapeau russe est accroché au mur. Une serviette pend d’un crochet fixé à la porte. Son ami Micha Dorofiev, qu’il a connu en prison, sort lui-même d’une cure de désintoxication. Il est venu soutenir Vania dans sa démarche. Les deux hommes boivent de la bière dans de grosses bouteilles, exhibent leurs tatouages faits en prison.

« Je me sens bien », dit Vania. Au moment de partir pour l’hôpital, toutefois, la situation devient confuse. Les deux hommes disent vouloir acheter des cigarettes, mais n’ont pas d’argent. Ils attendent un ami. Notre offre de payer les cigarettes est poliment déclinée. Vania et Micha quittent l’appartement pour une « commission ». Une dernière dose avant la désintox ? Impossible à savoir. Vania nous demande de revenir à son appartement à 13 h.

À l’heure convenue, Vania n’est pas chez lui. À 14 h 20, nous parvenons à le joindre sur son téléphone mobile. « Je serai là dans 40 minutes », dit-il. À 17 h, après plusieurs appels sans réponse, c’est lui qui nous contacte. Il s’excuse. Il attend un certain Mikhaïl. Il nous promet de nous rappeler. Nous finirons par perdre sa trace.

L’homme a-t-il succombé aux forces qui le tiraient vers les drogues depuis près de 20 ans ? Impossible à confirmer. Chose certaine, ce jour-là, Vania Matiouchov n’est pas entré en cure de désintoxication. Et il n’a pas passé de test de VIH.

Traitement tardif

En principe, chaque Russe infecté par le VIH peut exiger d’être soigné et obtenir des antirétroviraux gratuits. Dans les faits, disent les experts, les budgets sont insuffisants pour traiter tout le monde. Les médecins commencent donc souvent à soigner les gens seulement lorsque leur système immunitaire est miné par le VIH. Ceux qui attendent ont une charge virale non maîtrisée et peuvent continuer à transmettre la maladie. Chaque séropositif non traité peut ainsi en infecter plusieurs autres, qui en infectent plusieurs autres à leur tour. C’est la définition même d’une équation exponentielle. Selon l’ONU, moins de 300 000 Russes infectés (sur de 1 à 1,5 million de séropositifs) ont aujourd’hui une charge virale suffisamment maîtrisée pour éviter la transmission du VIH.

Migrations internes

Alexandre Nossov avait 18 ans lorsqu’il a appris qu’il avait le VIH. C’était à Nijnevartovsk, en Sibérie. Comme de nombreux séropositifs, il a gagné la capitale russe pour échapper à la stigmatisation. « À Moscou, tout le monde se fout des autres. C’est plus facile » explique-t-il. Il a toutefois dû faire des pieds et des mains pour continuer à y recevoir des antirétroviraux pour des raisons d’« enregistrement ». « Les gens se font dire : “L’argent pour toi, il est dans ta région. Va te faire soigner chez toi.” », confirme Anastasia Pokrovskaïa, du Centre fédéral russe de prévention et de lutte contre le sida. Devant les contraintes et la paperasse, de nombreux migrants internes interrompent leurs traitements, ce qui les expose au risque de développer une résistance aux médicaments.

Valeurs traditionnelles

« En Russie, personne ne trompe son partenaire et seuls les gens mariés ont du sexe », ironise Svetlana Tsukanova, séropositive et militante, pour décrire le déni du gouvernement russe face à la sexualité. Les campagnes gouvernementales sur le VIH existent bel et bien, mais manquent cruellement de concret. « La société russe en général est très conservatrice, dit Anastasia Pokrovskaïa, du Centre fédéral russe de prévention et de lutte contre le sida. Elle n’est pas prête à entendre que des hommes ont des relations sexuelles avec d’autres hommes, qu’il faut utiliser des préservatifs et qu’il faut des cours d’éducation sexuelle à l’école. » L’Église orthodoxe, proche du gouvernement Poutine, joue un rôle dans la propagation de ces valeurs traditionnelles.

Loi contre la « propagande homosexuelle »

En 2013, le président Vladimir Poutine a adopté une loi destinée à protéger les enfants « contre les informations qui favorisent le déni des valeurs traditionnelles de la famille ». Le caractère flou de la loi a amené plusieurs organisations à ne plus savoir sur quel pied danser. « On a vu des programmes spécialisés dans le dépistage des hommes ayant des relations sexuelles entre hommes fermer ou adopter un profil bas. Pas parce qu’ils ont eu des ennuis avec la loi. Ils n’en ont pas eu. Mais parce qu’ils avaient peur de prendre contact avec les centres médicaux », dit Vinay Patrick Saldanha. « La loi a rendu encore plus difficile le fait d’entrer en relation avec l’un des principaux groupes cibles du VIH », confirme Anastasia Pokrovskaïa.

Financement

Le gouvernement russe investit 22 milliards de roubles par année (environ 410 millions canadiens) dans la lutte contre le VIH. Selon Anastasia Pokrovskaïa, du Centre fédéral de prévention et de lutte contre le sida, il faudrait investir le double pour juguler l’épidémie. Récemment, le gouvernement a fait savoir au Fonds mondial de lutte contre le sida, une fondation soutenue par plusieurs pays et donateurs privés, que la Russie pouvait se passer de son argent. Des organisations comme Steps en ont souffert. Les ONG qui obtiennent des fonds étrangers sont considérées comme des « agents étrangers » par le gouvernement. « Nous sommes sur cette liste noire, on ne peut donc pas recevoir de fonds russes », explique Viatcheslav Matiouchkine, de la fondation Andreï Rilkov, qui distribue des seringues aux toxicomanes.