Pas toujours un choix éclairé

C’est ce qu’ont découvert trois chercheuses en éthique – Lori Seller et Véronique Fraser, du Centre universitaire de santé McGill (CUSM), ainsi que Marie-Ève Bouthillier, du CISSS de Laval – après avoir épluché 80 dossiers de patients qui ont demandé l’AMM depuis 2015 dans la province.

« Lorsque l’AMM a été légalisée au Québec il y a trois ans, les directives cliniques recommandaient que l’AMM demeure une option exceptionnelle », expliquent les chercheuses, qui viennent de publier les résultats de leur étude dans une publication scientifique britannique, le Journal of Medical Ethics.

« Ce n’est pas une obligation légale que les patients passent à travers toutes leurs autres options avant d’avoir recours à l’AMM », explique Mme Seller, conseillère en éthique au CUSM, en entrevue avec La Presse.

« Mais selon les directives cliniques, les médecins et les patients souffrants en fin de vie sont incités à considérer l’ensemble des interventions de soins et de traitements qui peuvent être opportuns, afin que le recours à l’AMM demeure exceptionnel. »

— Lori Seller, chercheuse en éthique

L’étude révèle également que les patients qui demandent l’AMM sont atteints en grande majorité d’un cancer, ont en moyenne 70 ans et vivent de grandes souffrances physiques. Les hommes sont un peu plus nombreux (54 %) que les femmes (46 %) à en faire la demande.

Parmi les 80 cas étudiés, la moitié des patients (43) ont reçu l’AMM. Il s’est écoulé en moyenne six jours entre leur requête et leur mort.

Dans la majorité des cas, les patients ont obtenu une consultation en soins palliatifs moins de sept jours avant de faire leur demande d’AMM. Dans certains cas, la consultation en soins palliatifs est survenue carrément après la demande d’AMM.

Questions sans réponses

De nombreuses voix s’élèvent depuis quelques mois pour dénoncer le manque d’accès à des soins palliatifs de qualité au Québec. Certains craignent que des patients optent pour l’AMM en raison des problèmes d’accès aux soins palliatifs.

Les chercheuses refusent de porter un jugement sur la qualité des soins en fin de vie offerts dans la province.

« On ne veut pas donner l’impression que ça se passe tout croche, lance Mme Seller. Si les soins palliatifs étaient impliqués plus tôt, il y aurait peut-être des bénéfices pour les patients, mais y aurait-il moins d’AMM ? On soulève des questions pour lesquelles on n’a pas de réponse pour l’instant ; il faudrait approfondir les recherches. »

Paradoxes apparents

Les chercheuses ont aussi découvert une situation qui semble « paradoxale » de prime abord : un patient sur cinq n’avait pas rempli le formulaire stipulant le niveau de soins à offrir en fin de vie – par exemple, veut-il être réanimé ? – de l’établissement où il était hospitalisé.

Or, lorsqu’un patient n’indique rien, « par défaut, [les professionnels présument] que les soins pour lui sauver la vie ou la prolonger sont désirés », indique Mme Seller, du CUSM.

Autre paradoxe « apparent » : 19 % des patients qui ont demandé l’AMM ont continué de recevoir des traitements pour prolonger leur vie, comme de la dialyse ou de la chimiothérapie.

« Ça semble contradictoire en apparence qu’un patient qui veut recevoir la mort rapidement reçoive des traitements pour prolonger sa vie », indique la chercheuse Véronique Fraser.

début de réponse

Toutefois, lorsqu’on se penche sur les principales raisons pour lesquelles l’AMM est demandée, poursuit Mme Fraser, on obtient un début de réponse. En effet, les patients demandent l’AMM principalement pour cesser de souffrir, pour garder un contrôle sur leur mort et pour freiner une perte d’autonomie.

De plus, pour être admissible à l’AMM au Québec, le patient doit être apte à consentir jusqu’au moment où il la reçoit, rappelle Mme Fraser.

« Il ne suffit pas d’être apte au moment où l’on fait la demande. Il faut l’être jusqu’au terme du processus. »

— Véronique Fraser, chercheuse en éthique

Ainsi, si un patient cesse certains traitements comme la dialyse et devient trop embrouillé par la suite pour consentir, il ne pourra pas recevoir l’AMM.

« Les patients craignent tellement de perdre leur capacité à consentir qu’ils poursuivent des traitements agressifs de prolongement de la vie jusqu’à ce qu’ils reçoivent l’AMM ou encore ils cessent leurs antidouleurs – et souffrent alors davantage – pour être certains de ne pas être confus durant le processus », observent les chercheuses.

Dans leur étude, les chercheuses ont d’ailleurs découvert que la « perte de l’aptitude à consentir durant le processus » était l’une des principales raisons pour lesquelles les patients n’avaient pas reçu l’AMM (35 % des cas).

« Pourrait-on être plus flexible sur ce critère de conserver sa pleine capacité à consentir pour maintenir son admissibilité ? Est-ce que ce serait raisonnable, lorsque la demande du patient est acceptée, de continuer à soulager ses douleurs, même si les médicaments occasionnent des périodes de somnolence qui font en sorte qu’il semble moins apte à consentir ? », demandent les cochercheuses spécialistes de l’éthique, qui espèrent que leurs hypothèses mèneront à davantage d’études sur la question.

Qui sont les patients qui demandent l’AMM au Québec ?

Moyenne d’âge : 70 ans

49 % sont âgés de plus de 70 ans

Huit sur dix souffrent d’un cancer

Proportion hommes/femmes : 54 %/46 %

54 % de ceux qui l’ont demandée l’ont reçue

Les raisons pour lesquelles les autres ne l’ont pas reçue : 

– la perte de l’aptitude à consentir durant le processus (35 %)

– pas admissibles selon la loi (22 %)

– mort de cause naturelle entre-temps (19 %)

Source : « Situating Requests for Medical Aid in Dying Within the Broader Context of End-of-Life-Care : Ethical Considerations », Lori Seller, Marie-Ève Bouthillier et Véronique Fraser, étude publiée en anglais dans le Journal of Medical Ethics