Personnalité de la semaine

Louise Gagné et Alain Coudé

En créant la Fondation des jumelles Coudé, en 1993, Louise Gagné et Alain Coudé désiraient offrir un avenir meilleur à leurs filles, atteintes d’une maladie rare. Vingt ans plus tard, force est de constater qu’ils ont fait bien plus.

Valérie et Alexandra Coudé, 23 ans, sont atteintes d’une grave maladie neuromusculaire : la polyneuropathie sensitivo-motrice. Cette maladie dégénérative touche principalement la population du Saguenay – Lac-Saint-Jean, région natale de Louise Gagné et Alain Coudé.

Aussi appelée « syndrome d’Andermann », la maladie attaque les nerfs périphériques responsables de la perception des sensations. Elle cause des problèmes pulmonaires et des déformations des mains, des pieds et de la colonne vertébrale. L’espérance de vie des personnes atteintes est d’environ 30 ans.

Quand le verdict est tombé, en 1991, le choc a été brutal pour les parents. Aucun médicament ne traitait la maladie et aucune recherche n’avait encore pu en trouver la cause. « On a demandé aux médecins ce qu’il fallait pour trouver un traitement, explique M. Coudé. Ils nous ont répondu qu’il fallait tout d’abord trouver le gène responsable. »

Le couple a donc créé la Fondation des jumelles Coudé. Grâce à des collectes de fonds, ils ont amassé plus de 1 million de dollars pour financer des recherches menées par le Dr Guy Rouleau. « On nous avait dit que c’était le meilleur pour diriger nos travaux. On est allés le chercher », ajoute Alain Coudé.

Le Dr Rouleau et son équipe ont réussi à identifier le gène responsable de la maladie en 2002. Un test de dépistage est maintenant offert aux gens du Saguenay – Lac-Saint-Jean, où 1 personne sur 23 serait porteuse du gène.

« Grâce à cette découverte, on sait maintenant que la maladie est causée par un manque dans le gène. On ne peut donc pas en guérir, mais on essaie de ralentir sa progression. »

— Alain Coudé

Devenu une référence en la matière, le couple Gagné-Coudé offre du soutien aux familles qui ont un enfant atteint de la polyneuropathie sensitivo-motrice. Ils s’impliquent également dans différents organismes.

UN COMBAT

Ils aimeraient bien poursuivre le combat et s’attaquer à d’autres causes, comme le manque criant d’établissements offrant des activités pour les handicapés de 21 ans et plus. « Après cet âge, c’est le néant, souligne Mme Gagné. Pourquoi pensez-vous qu’on trouve de jeunes adultes handicapés  avec les personnes âgées dans les CHSLD ? »

Pour l’instant, les parents préfèrent concentrer leur énergie sur Valérie et Alexandra, qui se déplacent en fauteuil roulant depuis l’âge de 5 ans. « Elles demandent de plus en plus de soins, avoue Louise Gagné. Et puis on vieillit… »

C’est elle qui prend soin des filles à la maison, sauf le jeudi et le vendredi, quand les jumelles vont à l’Académie Zénith, un centre pour handicapés de 21 ans et plus. Un peu de répit pour Louise Gagné, après deux ans passés sur une liste d’attente.

« Transformer le négatif en positif, c’est ce qu’on s’est toujours répété depuis la naissance des filles, dit Alain Coudé. Et c’est encore ce qu’on essaie de faire. Tous les jours. »

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