Maladie de Lyme

Première victoire pour les malades qui ont déposé une pétition

Les espoirs étaient minces. Des 82 pétitions déposées à la Commission parlementaire de la santé et des services sociaux (CSSS) depuis le début du présent mandat, aucune n’avait connu de suite. Or, la semaine dernière, les membres de la CSSS ont statué que la pétition déposée au début du mois réclamant un plan d’action urgent pour la maladie de Lyme méritait qu’ils s’y attardent.

« C’était une grande surprise ! C’est la première pétition à cette commission-là qui est appelée depuis quatre ans », se réjouit Marguerite Glazer, présidente de l’Association québécoise de la maladie de Lyme (AQML).

Le 7 février dernier, une pétition de 9000 noms déposée à l’Assemblée nationale réclamait au gouvernement qu’il reconnaisse que la maladie de Lyme est un problème urgent en matière de santé publique, qu’il se dote d’un plan d’action en conséquence et qu’il crée un comité d’experts pour ce faire. La pétition réclamait aussi une protection pour les médecins prodiguant des soins qui ne figurent pas au protocole officiel actuel. Mardi dernier, la CSSS a appelé la pétition ; c’est donc dire qu’elle y donnera suite.

« On est contents de se faire finalement entendre, que quelqu’un reconnaisse qu’il y a un problème majeur et qu’on ait la chance de présenter notre version des faits, celle des personnes atteintes de la maladie et qui ne sont pas prises en charge. »

— Marguerite Glazer, présidente de l’Association québécoise de la maladie de Lyme

Depuis sept ans, plus de 900 Québécois ont déclaré avoir contracté la maladie, selon les données du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec. Ce nombre n’inclut pas les cas diagnostiqués hors frontières qui ne sont pas pris en charge par notre système de santé.

« Les gens atteints ont de la difficulté à garder espoir parce que, dans le concret, très peu de choses ont changé dans les dernières années. Donc, c’est un premier pas, oui. On a l’espoir qu’on sera à tout le moins entendus. Ensuite, la réalité, ce que ça peut nous apporter, ça reste à voir », avance Mme Glazer, qui préfère modérer ses attentes.

Dans les faits, la commission doit déposer son propre rapport de recommandations au gouvernement dans les 30 jours suivant sa décision d’appeler une pétition. Entre-temps, elle peut choisir d’entendre l’initiateur ou ses représentants ainsi que d’autres personnes ou organismes pour guider la rédaction de ses recommandations.

« Trois groupes ont été retenus et devront déposer un mémoire. Au début, le comité avait choisi d’entendre deux groupes de santé publique. À ma demande, ils ont ajouté un troisième groupe : l’AQML. C’est quand même eux qui ont initié la pétition », a expliqué Sylvain Pagé, député péquiste de Labelle et porte-parole de l’opposition officielle en matière de santé publique et de prévention. M. Pagé est un allié de taille pour l’AQML. C’est d’ailleurs lui qui a déposé la pétition à Québec au début du mois.

Les changements prioritaires

L’AQML devra plancher rapidement sur son mémoire : les délais s’annoncent serrés, et la procédure est inconnue pour le modeste organisme sans but lucratif qui vient en aide aux personnes atteintes de la maladie de Lyme. Mais la présidente connaît les besoins des membres, aussi bien que les lacunes du système qui ne peut y répondre.

« Je ne dirai jamais qu’on ignore que la maladie existe ici. Le gouvernement fait des efforts depuis quelques années pour informer les gens. Mais on ne comprend pas bien l’étendue de la maladie et la gravité de ses effets », explique Mme Glazer, elle-même atteinte de la maladie de Lyme. Elle croit que Québec devrait en premier lieu mettre en place un partenariat avec des médecins et experts d’ailleurs, spécialistes de la maladie de Lyme.

« On pourrait ensuite entrer plus en profondeur avec les tests, qui ne sont pas adéquats ici. Ensuite le traitement, qui n’est pas suffisant pour la plupart des gens qui sont infectés depuis plusieurs mois ou années. »

— Marguerite Glazer, présidente de l’Association québécoise de la maladie de Lyme

Mme Glazer rappelle que son rôle est de représenter les patients et que, parmi eux, si le dépistage et le traitement autorisés ici fonctionnent très bien pour certaines personnes « prises à temps », nombreux sont ceux qui ont dû se tourner vers les États-Unis pour un diagnostic ou un traitement, faute d’obtenir des réponses ici.

Dans le même ordre d’idées, le député Sylvain Pagé espère que le gouvernement se dotera d’un plan d’action qui permettra « d’accélérer le processus et de s’outiller avec les Américains », « qui font face à cette réalité depuis bien plus longtemps que nous ».

Après avoir entendu les trois groupes convoqués, les membres de la commission parlementaire rédigeront un rapport de recommandations aux ministres concernés, puis un débat suivra. Le tout, selon M. Pagé, devrait se faire avant la fin de la présente session.

La maladie de Lyme en chiffres

248 cas en 2017

179 cas en 2016

160 cas en 2015

126 cas en 2014

143 cas en 2013

43 cas en 2012

32 cas en 2011

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