«PHIL AND ME»

Apprendre à vivre avec la schizophrénie

Les psychoses, les hallucinations et les voix qu’ils sont les seuls à entendre stigmatisent les personnes atteintes de schizophrénie. Elles isolent aussi leurs proches, qui doivent composer avec la honte et l’incompréhension de la société.

Amanda Tétrault ne le sait que trop bien, elle qui a grandi aux côtés d’un père schizophrène. Un père qui était présent une journée, puis qui disparaissait. Qui parlait tout seul dans la rue. Qui buvait.

« J’ai grandi avec cela. Ç’a été mon secret jusqu’à l’âge de 18 ans. Et encore, je l’ai dit seulement à trois ou quatre amis très proches », raconte-t-elle aujourd’hui.

À 12 ans, sa mère a dû se résigner à partir avec elle sans laisser d’adresse. Encore aujourd’hui, son père ne sait pas où habite sa fille et ne connaît pas son numéro de téléphone. « Je n’ai pas le choix. C’est la seule façon de pouvoir garder contact avec lui », confie Mme Tétrault.

Car malgré la maladie, Mme Tétrault a toujours veillé de près sur son père, avec sa mère. « Ma mère a toujours été là. Elle le voit encore chaque semaine pour un café. »

Petite, Mme Tétrault a grandi avec la honte, la culpabilité et la peur. Elle se souvient avoir visité son père en prison, puis à l’hôpital psychiatrique. Elle se souvient de ses colères et de son agressivité quand il était en crise. Il refusait de prendre des médicaments et ne reconnaissait pas qu’il était malade.

« Les seules fois qu’il a pris ses médicaments, c’est quand il finissait en prison puis à l’hôpital. Ça prenait cela. »

Entre ces courts séjours, il a vécu longtemps dans les rues de Montréal, sans domicile fixe.

Vers l’âge de 19 ans, Amanda, qui étudiait la photographie, a commencé à immortaliser les moments passés avec son père. Une façon pour elle d’apprivoiser la maladie et ses limites.

Il y a quelques années, elle a publié le livre Phil and Me, un recueil de photos qui documente sa relation avec son père sur une période de six ans. À travers les images en noir et blanc, on comprend leurs échanges et leurs états d’âme.

Maintenant dans la trentaine, elle est persuadée qu’il faut faire tomber les tabous liés à la maladie mentale. « La honte et les stigmates sont tellement forts. Pour les familles, c’est très difficile à vivre et on se sent très seuls », dit-elle.

Son père est maintenant à l’aube de la soixantaine. Sa maladie semble s’être apaisée. Il vit dans une maison de chambres, à Montréal. Il prend ses médicaments. Il écrit des poèmes et il peint.

« L’art m’a beaucoup aidée à faire face à la situation et l’art aide mon père aussi. On a cela en commun. C’est un outil de guérison », indique Mme Tétrault qui a intégré plusieurs poèmes écrits par son père dans son livre.

Un large spectre de la maladie

Le père d’Amanda Tétrault est atteint d’une forme grave de la maladie, mais ce n’est pas le cas de tout le monde, explique le Dr Marc-André Roy, médecin psychiatre à l’Institut universitaire en santé mentale de Québec et professeur agrégé de psychiatrie et de neuroscience de l’Université Laval.

« Même si une personne a eu un diagnostic de schizophrénie, elle peut mener sa vie », affirme le Dr Roy, reconnaissant qu’il s’agit d’une pensée relativement nouvelle dans le milieu médical.

Comme pour un malade chronique, la personne atteinte de schizophrénie doit prendre régulièrement ses médicaments. Pour plusieurs, c’est très difficile, car les médicaments causent des effets secondaires. Et plusieurs ne se jugent pas malades.

Le facteur génétique est le plus déterminant dans la maladie. Une combinaison de gènes fait en sorte qu’une personne développe la maladie ou non. D’autres facteurs de risque comme l’usage de drogues, l’immigration ou même des sévices pendant l’enfance peuvent aussi jouer un rôle, mais dans une moindre mesure.

Il est quasi impossible de prévoir l’apparition de la maladie. « Dès l’enfance ou l’adolescence, on peut toutefois voir des anomalies subtiles chez des personnes qui vont développer la schizophrénie à l’âge adulte », nuance le Dr Roy.

Une personne sur 100 sera atteinte de schizophrénie

La schizophrénie est un trouble biologique du cerveau. La maladie se déclare généralement à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte et est généralement diagnostiquée à la suite d’une psychose. La personne a des hallucinations et est convaincue de ne pas être malade. Mais certains traits comme des troubles de l’attention, de concentration, des troubles de mémoire et un isolement social peuvent être des symptômes précurseurs.

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