Aide médicale à mouriR
Il faut qu’on parle du consentement anticipé

Le sujet est aussi brûlant d’actualité qu’il est délicat : faut-il élargir l’aide médicale à mourir aux personnes en situation d’inaptitude ? Aux personnes qui souffrent de troubles neurocognitifs majeurs comme l’alzheimer ?

Les questions soulevées par ce changement potentiel « comptent parmi les plus difficiles qu’une société peut se poser », soulignait le groupe d’experts québécois qui s’est penché sur le sujet et a remis son rapport à la ministre de la Santé il y a quelques mois.

C’est vrai. Mais ce n’est pas une raison pour ne pas les poser, ces questions… et y répondre !

Le moment est opportun, car les débats sur l’élargissement de l’aide à mourir viennent d’être relancés. Le gouvernement fédéral a entrepris lundi des consultations qui mèneront à des changements à la loi fédérale. Québec, pour sa part, a annoncé qu’un forum d’experts aurait lieu à la fin du mois de janvier. Des consultations vont suivre.

Le fait est qu’Ottawa et Québec doivent rapidement refaire leurs devoirs dans la foulée du jugement rendu en septembre dernier par la Cour supérieure du Québec. La juge Christine Baudouin avait alors pris fait et cause pour Nicole Gladu et Jean Truchon, atteints tous les deux de maladies dégénératives incurables, mais incapables d’avoir recours à l’aide médicale à mourir en vertu du cadre juridique actuel.

Le critère fédéral de mort « raisonnablement prévisible » (tout comme celui de « fin de vie », au Québec) est discriminatoire, avait-elle tranché.

Nos gouvernements consultent donc dans le but de trouver une façon de respecter ce jugement. Ils doivent revoir les critères d’admissibilité à l’aide médicale à mourir. Ils auraient tort de ne pas en profiter pour ouvrir la porte, aussi, au consentement anticipé.

***

Les droits de Nicole Gladu et de Jean Truchon étaient brimés, on en a fait la preuve. Alors, que doit-on penser de ceux des malades qui souffrent et qui ont exprimé le désir de bénéficier de l’aide médicale à mourir, mais n’y ont pas accès parce qu’ils ne sont plus en mesure d’offrir leur consentement éclairé le jour venu ?

La situation est d’autant plus troublante que nos législateurs, sous prétexte de vouloir protéger les plus vulnérables, ont créé un système qui n’est pas toujours cohérent puisqu’il porte préjudice à de nombreux malades.

Le rapport du groupe d’experts québécois le déplore, parlant « d’imperfections et d’angles morts ». Il évoque, notamment, des cas où certains ont dû avoir recours à l’aide médicale à mourir plus rapidement qu’ils ne le souhaitaient, de peur de devenir inaptes.

Le ministre de la Justice du Canada, David Lametti, veut atteindre « le point d’équilibre entre les droits des personnes et la protection pour les personnes qui se sentent vulnérables ». C’est ce qu’il a expliqué en début de semaine à notre chef de bureau à Ottawa, Joël-Denis Bellavance.

Le hic, c’est que l’équilibre est une notion très subjective. Tenez, le gouvernement fédéral estimait jusqu’à tout récemment qu’il avait été atteint, cet équilibre, grâce au critère de mort « raisonnablement prévisible » ! Le tribunal lui a sèchement indiqué que ce n’était pas le cas.

Où se situe désormais le point d’équilibre ? Tout indique qu’il ne sera pas atteint tant et aussi longtemps qu’on obligera les malades à offrir leur consentement éclairé immédiatement avant d’avoir recours à l’aide médicale à mourir. On n’y parviendra pas si on ne valide pas, à Ottawa et à Québec, le recours au consentement anticipé.

Ce recours devra être balisé avec rigueur et les discussions qui auront lieu au cours des prochains mois seront assurément éclairantes pour nos élus à ce sujet. Le ministre Lametti s’est montré ouvert à demander un délai au tribunal, qui a sommé le gouvernement de faire disparaître le critère de mort « raisonnablement prévisible » d’ici la mi-mars. C’est très certainement une avenue à explorer. Sinon, il faudra vraisemblablement patienter jusqu’à la révision de la loi fédérale, qui va s’amorcer en juin.

***

Les faits sont têtus et ils ont démenti les discours alarmistes. Il n’y a eu ni ruée vers l’aide médicale à mourir ni dérives. Cela a visiblement contribué à rassurer une grande partie de la population. Les sondages démontrent d’ailleurs qu’une majorité de Québécois souhaitent maintenant qu’on tranche en faveur du consentement anticipé.

Un sondage Léger effectué l’été dernier a révélé que 74 % des Québécois étaient d’accord avec l’idée de permettre les « demandes anticipées dès qu’un diagnostic est posé alors que la personne est encore lucide » dans les cas d’alzheimer.

Les experts aussi sont en faveur d’un tel changement. Le groupe coprésidé par Jocelyn Maclure et Nicole Filion a recommandé que Québec autorise la formulation d’une demande anticipée en cas d’inaptitude à consentir à l’aide médicale à mourir.

« La voix des personnes qui vivent avec une maladie dégénérative grave et irréversible, tout comme les appels à l’aide lancés par les proches aidants qui les accompagnent et les soignent quotidiennement, doit être entendue », lit-on dans leur rapport. On y retrouve, il est important de le préciser, des recommandations éclairantes pour encadrer une telle démarche.

On l’a déjà dit : on ne doit pas se précipiter, mais il est néanmoins important de se hâter. À la lumière de l’évolution de notre société sur la question de l’aide médicale à mourir, d’interminables séances de tergiversation au sujet du consentement anticipé seraient injustifiables.