Quand l’arthrite frappe à 25 ans
Comprendre l’arthrite psoriasique
L’arthrite psoriasique est associée au psoriasis, une maladie de la peau. De 10 à 30 % des patients souffrant de psoriasis développeront de l’arthrite psoriasique, généralement entre 20 et 50 ans. Le système immunitaire s’attaque aux articulations, qui deviennent enflées, chaudes et douloureuses. La maladie est incurable, mais un diagnostic précoce et un traitement combinant médicaments, intervention chirurgicale (dans certains cas), exercice et repos peuvent préserver une certaine qualité de vie.
Le diagnostic : un deuil à vivre
Chez Magalie, tout commence par une douleur inexplicable à la mâchoire. « Le dentiste me disait que tout était beau », se souvient la jeune femme. Plus tard, une douleur semblable apparaît au doigt. « Il est devenu gros et boudiné comme une saucisse. » Âgée alors de 25 ans seulement, Magalie encaisse difficilement le choc du diagnostic. « Ça a été un deuil. J’ai beaucoup pleuré. » Son entourage s’est montré encourageant et positif, mais malgré tout sa colère ne faisait que s’aggraver. « Je me suis isolée pendant plusieurs mois pour vivre ma frustration. »
Douleurs et fatigue extrême
Magalie décrit « une douleur constante, permanente, comme un poignard qui reste planté là ». La chaleur aide à apaiser l’inconfort, mais surtout, il faut freiner les activités. « Je dois m’immobiliser quelques heures ou faire une sieste – si j’essaie de m’entêter, je m’épuise. »
Pour celle qui menait une vie active et pratiquait de nombreux sports extrêmes, l’adaptation est difficile. « J’ai pris 60 lb en un an. Au début, j’étais fatiguée rien qu’en faisant la vaisselle. » Comme elle doit désormais choisir entre les tâches ménagères et l’activité physique, la jeune femme avoue que son logement n’est pas toujours d’une propreté étincelante comme autrefois…
Des médicaments pour gérer la douleur
Pour ralentir la progression de la maladie, Magalie prend des médicaments par voie orale et reçoit de douloureuses injections toutes les deux semaines. « Malheureusement, c’est un traitement auquel le corps s’accoutume et il faudra éventuellement passer au prochain médicament », explique-t-elle. L’étape suivante comporte d’autres injections ou des perfusions régulières à l’hôpital qui entraînent de nouveaux effets secondaires.
Avoir des enfants ? Possible, mais difficile.
Pour celle qui rêve d’une famille nombreuse, avoir des enfants demandera beaucoup de planification. « Il faut arrêter les médicaments au moins trois mois avant de tomber enceinte, explique-t-elle. Mais si j’interromps mon traitement, il est possible que je ne puisse pas le reprendre et que je doive adopter le suivant, beaucoup plus contraignant… » Les femmes souffrant d’arthrite psoriasique qui souhaitent avoir des enfants doivent travailler en étroite collaboration avec leur rhumatologue. Ce dernier sera en mesure de les renseigner sur d’éventuelles interactions avec les médicaments afin de faire des choix informés.
Grandir grâce au bénévolat
Depuis l’été 2018, Magalie participe à titre de bénévole au Camp ArticulAction pour les enfants atteints d’arthrite. Une expérience d’où elle sort grandie. « De pouvoir parler ouvertement de mon diagnostic, ça m’a vraiment aidé à l’accepter, confie-t-elle. De par leur innocence, les enfants n’ont aucune gêne à “comparer” leurs différentes formes d’arthrite. J’ai aussi eu la chance d’y rencontrer des rhumatologues compréhensifs et patients, qui ont pris le temps de bien m’expliquer les perspectives d’avenir en matière de recherche. » De nouvelles découvertes médicales pourraient vouloir dire un regain d’espoir pour Magalie et toutes les personnes comme elle atteintes d’arthrite psoriasique."
L’histoire de Magalie vous touche ?
Vous pouvez contribuer à améliorer la situation des personnes atteintes d’arthrite en faisant un don du montant de votre choix à la Société de l’arthrite.