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Mon ami est mort de faim, déshydraté après un long combat de cinq ans contre une maladie débilitante qui est l'alzheimer. Décédé à 59 ans, avec des antécédents familiaux du même genre. Mère et sœurs, aucune n'aura réussi à franchir le cap des 62 ans.
L'issue de la maladie était fatale et tous le savaient, famille et médecin, infirmières, etc. Malgré des demandes insistantes de la famille pour abréger cette souffrance qui a duré cinq ans, aucun médecin n’a accepté de donner un cocktail accélérant le passage vers la mort. Impuissante, la famille a dû se résigner à voir leur frère mourir lentement de faim. Jamais nous n'autoriserions cela pour un animal.
Cinq ans à rester dans un lit à attendre qu'on change notre couche, qu'on nous lave, qu'on veille à tous nos besoins de base, sans pour autant avoir d'interaction avec notre environnement.
Aujourd'hui, nous n'avons pas le droit de mourir lorsque l'évidence est à notre porte. De son vivant, mon ami n'aurait jamais accepté de vivre ces cinq ans d'agonie et être aux crochets de sa famille et ses amis.
C'est terrible de penser que toute notre vie, on a décidé, contrôlé et organisé notre vie et, qu'à la toute fin, nous ne pouvions décider de notre mort.
— Jacques Poliquin
Je reconnais mot pour mot l'histoire de ma grand-mère, une femme forte, qui a eu une vie extraordinaire, riche et qu'elle a elle-même bâtie. Mais ses dernières années ont été un enfer ! Cette femme qui avait choisi sa vie a été forcée d'endurer une très longue fin. Je travaille en neurologie au CHUM, je vois chaque jour ces fins de parcours tragiques, en totale contradiction avec les merveilles de nos vies de cette époque, dans un pays industrialisé et favorisé. Je crois que nous apprendrons comment changer cela, mais il faudra du temps et des textes, comme celui que je viens de lire.
— Elizabeth Leroux, neurologue
Notre mère a 87 ans. Un corps fort, mais qui n’a plus de facultés cognitives. Ce sont des moments souffrants pour chacun de nous lorsque nous la voyons dans un monde qui ne nous appartient pas et qui ne lui appartient pas plus.
Le Québec a beaucoup cheminé avec l'aide médicale à mourir. Le prochain débat devrait être sur le choix que chacun d'entre nous devrait avoir d'exprimer quand sa mort doit arriver.
Nous vivons de plus en plus longtemps et nous verrons encore plus de souffrance dans chaque famille.
La vie ne doit pas être éternelle et elle doit rester belle.
— Marie-Andrée Pilon
J'ai vécu un peu la même chose avec ma mère, en juin 2012. Cependant, elle avait clairement exprimé le vœu de ne subir aucun acharnement thérapeutique. Et, par bonheur, ce vœu a été reçu par une jeune médecin compréhensive, qui s'est organisée pour faciliter le départ de ma mère en douceur, en quatre jours...
— Danielle Bélanger
Ma grand-mère a été paralysée des quatre membres pendant sept ans. Sept années à être incapable de se retourner dans le lit, de se nourrir seule, de se laver, etc.
Deux de mes tantes ont offert la plus belle partie de leur vie pour s'en occuper, les centres spécialisés étant pratiquement inexistants dans les petites localités, et je n'ai jamais entendu une personne se plaindre.
Ma grand-mère était toujours souriante et prête à encourager son entourage. Elle est partie doucement, comme une chandelle qui arrive au bout de sa mèche.
— Normand Fournier, Yamaska
Il y a quelques années, ma sœur a subi un AVC qui l'a laissée dans un état dit végétatif. Elle avait 73 ans, était célibataire sans enfants ou personnes à charge, et elle était vouée à passer le restant de ses jours alitée et branchée, pour simplement la maintenir dans cet état dans lequel personne ne désire finir ses jours.
Aussi, après avoir obtenu l'assurance que son état ne pourrait jamais s'améliorer, nous, les membres de la famille, avons tenu une rencontre avec le neurologue et les intervenants et pris la décision pour elle. C'est-à-dire de la faire débrancher des appareils la maintenant en vie et de la transférer aux soins palliatifs.
Ce fut une décision très difficile à prendre, mais il s'agissait surtout de lui éviter le calvaire qui s'offrait à elle. Il s’agissait aussi de lui retirer la vie, ce qui lui appartenait à elle seule.
Jamais nous n’avons regretté cette décision, car pour nous, c'était pour la délivrer de devoir dépérir à petit feu dans une institution sans jamais pouvoir en sortir.
— Yvon Clouette, Montréal
La démence a emporté notre père, tranquillement, pendant un an. Ce fut extrêmement difficile de voir un homme, un ancien militaire, autrefois si solide, fier et vigoureux, dépérir de cette manière. Il aimait la vie et la vie l’abandonnait un jour à la fois. Il savait sûrement ce qui se passait, car il était très fâché de se voir devenir si impotent.
Au fil des mois, nous l'avons vu devenir de plus en plus confus, agressif, incapable de se déplacer seul, incontinent, incapable de manger sans s'étouffer. Après ses séjours à l'hôpital, il est toujours revenu à la maison, soigné par notre mère de 88 ans, avec très peu de ressources extérieures pour l'aider.
C'est triste que nous laissions nos aînés finir leur vie de cette manière. Ils ont droit de mourir avec de la dignité, comme ils ont vécu. Pourquoi étirer une vie qui n'a plus de qualité, de but et de raison d'être, en plus des souffrances psychologiques et physiques, si c'est ce que la personne désire? Pourquoi attendre qu'il y ait tellement de souffrance que là, enfin, on les soulage ?
— Josée Tremblay