« J’ai mon vrai permis »

Le jeune homme de Saint-Jean-sur-Richelieu a réussi son examen pratique au premier essai – à 92 % – le mois dernier. L’examen théorique lui a donné plus de fil à retordre. Il l’a réussi à la cinquième tentative.

Dimanche dernier, le jeune sportif – il s’entraîne en piscine cinq à six jours par semaine – a conduit seul la voiture de ses parents pour se rendre à une compétition de natation à Saint-Hyacinthe, soit une centaine de kilomètres aller-retour.

« Je suis rentré tout seul », a-t-il dit à La Presse, tout sourire.

« On se pince, a ajouté sa maman, Brigitte Lemaire. Arnaud défie l’improbable. »

Cet exploit n’est pas le fruit du hasard, expliquent les parents du jeune homme rencontré au domicile familial, sur la Rive-Sud (Montréal).

Les parents d’Arnaud se souviennent encore du jour où ils ont reçu le diagnostic de trisomie 21. Arnaud avait 2 mois.

« Le généticien nous a tellement brossé un portrait sombre. Si on l’avait écouté, notre fils n’aurait pas marché avant l’âge de 5 ans, il n’aurait jamais fait de vélo. Il serait devenu un bloc de tofu sur un banc de parc. »

— Brigitte Lemaire

Défier les pronostics

Les parents ont décidé ce jour-là de défier les pronostics. Après avoir fait des recherches, ils ont choisi de suivre à la lettre un programme américain de stimulation précoce pour enfants trisomiques. « C’était tellement exigeant. Pendant quatre ans, on n’a pas eu de vie », résume la maman, qui a pu compter sur l’aide d’une vingtaine de bénévoles pour l’épauler dans les différentes activités de stimulation.

Lorsque Arnaud est entré à l’école, les parents ont insisté pour qu’il soit intégré dans une classe ordinaire. Il a fait tout son primaire « au régulier ». Chaque année, ils allaient se présenter à l’enseignante et aux parents des autres enfants de la classe pour leur expliquer ce qu’est la trisomie, que ce n’est « pas contagieux », que leur fils n’est pas un « monstre ».

« Au début, on nous regardait avec scepticisme, comme si on arrivait d’une autre planète, décrit Mme Lemaire. Nous, on a toujours répondu la même chose : essayons, et si ça ne marche pas, on va reculer. »

À l’école secondaire, Arnaud a obtenu une dérogation pour intégrer un programme sport-études, même s’il ne remplissait pas les critères scolaires. Ainsi, il suivait ses cours dans le programme de cheminement particulier continu le matin et il s’entraînait à la piscine l’après-midi.

« Arnaud a tellement de charisme que toutes les portes s’ouvrent devant lui », assure sa maman, visiblement très fière de son fils.

Viser l'autonomie

Le jeune homme sort alors son portefeuille de sa poche et nous brandit fièrement son permis de conduire. « J’ai mon vrai permis. J’ai vraiment étudié fort », insiste-t-il.

Son père Mario Lemay regarde son fils avec amour. « Depuis près de 20 ans, on concentre toutes nos énergies à le rendre autonome parce qu’un jour, on ne sera plus là », dit le sexagénaire.

Conduire une voiture était son plus grand rêve, nous confie Arnaud. Maintenant qu’il a réalisé son objectif, il s’en fixe de nouveaux. « J’aimerais ça avoir mon logement, une blonde. Je veux faire ma vie », nous dit-il, rayonnant. Il s’est récemment déniché un emploi de portier dans un complexe funéraire.

Alors qu’Arnaud suivait ses cours de conduite, des connaissances de la famille ont tenté de dissuader ses parents de le laisser faire. « On s’est fait dire à quelques reprises : vous êtes malades, raconte la maman. Bien voyons donc, comme si j’allais le laisser conduire si j’avais un doute à l’effet qu’il était dangereux. Je tiens à lui. Je ne mettrais pas sa vie ni celle des autres en danger. »

Un cas exceptionnel

Conseiller médical à la Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ), le Dr Jamie Dow affirme qu’Arnaud Lemay – qu’il ne connaît pas – doit être un « trisomique assez exceptionnel ». Le médecin n’est pas en mesure de confirmer si le cas du jeune homme est unique, mais il est à tout le moins rarissime, dit-il.

« Je dirais que 99 % des trisomiques ne seraient pas capables de réussir les deux tests qu’il a réussis en raison du degré de leur retard intellectuel. »

— Le Dr Jamie Dow

Cela étant dit, rien n’interdit à une personne atteinte d’une déficience intellectuelle de tenter d’obtenir un permis de conduire, fait-il valoir. « Ceux qui ont une déficience intellectuelle légère, donc une capacité intellectuelle suffisante pour lire, réussir le test théorique puis le test pratique, peuvent accéder au permis. On n’a aucun motif valable en vertu de la loi d’ajouter des exigences », indique le Dr Dow.

Il s’agit d’une première au Québec, selon les principaux regroupements québécois de personnes vivant avec une trisomie 21 consultés par La Presse.

« Quel message positif, encourageant ! », s’exclame la directrice générale du Regroupement pour la trisomie 21, Geneviève Labrecque. La déficience intellectuelle qui accompagne la trisomie 21 peut être légère dans certains cas, rappelle-t-elle. « Nos jeunes doivent déterminer ce qu’ils ont envie de faire selon leurs goûts et leurs habiletés. Il faut croire en leur potentiel », ajoute Mme Labrecque.

Même son de cloche à la Société québécoise de la trisomie 21 : « Une personne qui vit avec une trisomie 21 a déjà beaucoup d’obstacles à surmonter, dont les préjugés des gens dits “normaux” à son égard, souligne son président Sylvain Fortin. Ce jeune homme a dû en surmonter plusieurs pour aller dans une voie qu’on considère d’emblée comme pas la sienne. Je le félicite pour son exploit. »

La trisomie 21 en bref

La trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down, est causée par la présence d’un 3e chromosome à la 21e paire. La personne qui a la trisomie 21 possède donc 47 chromosomes au lieu de 46. La trisomie 21 touche environ 1 bébé sur 770 à la naissance. Les personnes ayant la trisomie 21 ont des caractéristiques physiques communes – par exemple, les yeux bridés, un épaississement du pli de la nuque, un visage rond, un plus faible tonus musculaire, une grande souplesse des articulations. La plupart des enfants ayant la trisomie 21 vont parler et marcher, mais leur apprentissage du langage, de la marche et des habiletés motrices sera plus long. Les personnes vivant avec la trisomie 21 ont une déficience intellectuelle qui varie généralement de légère à modérée, mais cette déficience peut parfois être grave.

Source : ministère québécois de la Santé et des Services sociaux