Un journal pour réapprendre sa vie
En ouvrant les yeux, la première chose qu’elle voit est le calendrier qui affiche le 19 décembre. La panique s’empare d’elle. La chef pâtissière pense à toutes les bûches qu’il lui reste à cuisiner avant Noël. Elle n’entend pas les sonneries des appareils en bruit de fond. Elle ne sent pas l’odeur aseptisée. Surtout, elle ne sait pas qu’il lui manque un morceau de crâne et qu’une partie de son cerveau est à découvert.
Encore aujourd’hui, Anne Gratton n’a aucun souvenir de son accident du 1er décembre 2017. La marche avec son chien, ce véhicule qui la happe, son crâne qui se fracasse sur le sol. Elle le sait parce qu’on le lui a raconté.
« Ils m’ont gardé dans un coma durant 10 jours. Ils m’ont paralysé deux jours parce que mon cerveau était trop enflé et ils m’ont enlevé une partie du crâne pour relâcher la pression. [En reprenant connaissance], je ne savais pas dans quel état j’étais. J’étais persuadée de pouvoir reprendre le travail et j’étais stressée parce que c’est la période la plus achalandée de l’année », se souvient Anne, qui n’avait pas la moindre idée qu’elle avait frôlé la mort ni que son chemin vers la guérison se compterait non pas en jours, mais en mois.
La mémoire trouée, Anne a pu rapiécer le cours de son hospitalisation grâce à un journal rempli par ses proches à son chevet et le personnel de l’unité des soins intensifs de l’Hôpital général de Montréal.
« Des bénévoles me prenaient en photo, des fois mon père aussi. Je ne savais pas trop pourquoi. Ma famille écrivait des petits mots, des commentaires comme “Aujourd’hui, tu as fait tel progrès, bravo !” », raconte la femme de 39 ans, qui ignorait alors qu’elle faisait partie d’un projet pilote du Dr David Hornstein.
Anne se souvenait qu’elle était chef pâtissière. Mais pratiquement tous ses acquis étaient à réapprendre. Marcher, calculer, épeler, rouler sa pâte. La transition entre les soins intensifs, la réadaptation et la maison a été difficile, affirme la jeune femme, qui a réalisé une fois chez elle « la montagne à surmonter » pour redevenir « comme avant ». Brillante, performante, exigeante, le seul constat de ne pas être capable de tenir debout le temps de laver la vaisselle l’affligeait et l’idée même de dépendre de quelqu’un la terrifiait. Puis, un jour de mars, le Dr David Hornstein lui a envoyé ce fameux journal rempli durant son hospitalisation.
« Quand j’ai reçu ce journal-là, avec des photos de moi où il me manquait une partie de tête… Je ne m’étais jamais vue comme ça, je n’avais jamais réalisé. »
— Anne Gratton
« Quand j’ai vu ça, à partir de ce moment-là, c’est devenu un nouveau point de départ », poursuit la patiente du Dr Hornstein, instigateur du précieux journal à l’unité des soins intensifs de l’Hôpital général de Montréal.
Humaniser les soins
Les articles scientifiques sont nombreux à appuyer la thèse selon laquelle un journal rédigé par les proches et le personnel soignant durant l’hospitalisation d’un patient aux soins intensifs aide à réduire les risques d’apparition d’un syndrome de stress post-traumatique (SSPT), de dépression, d’anxiété et autres troubles cognitifs. Inspiré par cette approche humaine, le Dr Hornstein a voulu mettre la théorie en pratique.
Le médecin et son équipe ont développé une formule moderne, de façon que le journal soit accessible d’un simple clic et que tout le monde y participe, tant la famille que le personnel et les bénévoles. Via une adresse courriel attribuée à chaque patient, les messages et photos atterrissent dans la boîte de réception sécurisée d’une application, qui assemble ensuite le journal.
« Pour nous, c’est donner un peu de soi. Quand j’écris dans les journaux, c’est David qui écrit, pas le docteur. Et ça fait partie de ce qu’on doit faire. On est ici pour soigner les gens. Et ça, ça ne veut pas seulement dire leur faire des perfusions, des intraveineuses et leur donner des médicaments. C’est aussi simplement être humains », confie le médecin d’une grande sensibilité.
Guérir l’âme
Bita Danechi, infirmière clinicienne responsable des familles à l’unité des soins intensifs, est une ambassadrice de la première heure. Elle confirme que si l’implantation a suscité son lot de questionnements sur l’unité, l’équipe soignante est maintenant convaincue et le projet se propage dans d’autres hôpitaux.
« Des fois, on se demandait : “Est-ce que la personne aura envie de se voir comme ça ?” On a l’habitude de photographier les moments heureux, les mariages, les voyages, mais dans son lit d’hôpital ? Et on a réalisé que oui, pour les gens c’est important. Et même les familles pour qui le proche décède, souvent, elles veulent le journal quand même », confie l’infirmière d’une voix douce.
Dans le salon des familles de l’unité des soins intensifs, Mme Danechi, le Dr Hornstein et sa patiente feuillettent ensemble le tout premier journal du projet, celui d’Anne, rédigé il y a exactement deux ans.
« Cette photo-là, c’est moi qui l’ai prise. Je me souviens, je passais devant ta chambre et je t’ai vue debout avec Michel le physiothérapeute. C’était la première fois que tu étais debout », s’exclame le médecin. Anne l’écoute attentivement. « Est-ce que tu te rappelles ce moment-là ? », lui demande-t-il. Anne répond que non.
Quand elle a reçu son journal rempli de photos, d’anecdotes et de messages d’encouragements en mars 2018, elle a mis trois jours à encaisser le choc et répondre à son médecin.
« Ce journal-là, ça a vraiment tout changé. Ça a été vraiment, vraiment positif. Le Dr Hornstein avait ce projet-là en tête pour améliorer le rétablissement des patients, et moi j’étais la preuve que c’est exactement l’effet que ça avait eu sur moi. »
— Anne Gratton
« Quand j’ai reçu ton courriel, je pleurais, lui confirme le Dr Hornstein. J’avais lu la littérature, mais je ne savais pas comment ça allait être reçu. » Le médecin précise : « L’impact ne se mesure pas dans le quantitatif. Si Anne me dit que ça l’a aidée, alors c’est tout ce qu’il faut. Ça ne coûte pas grand-chose, faire des choses humaines. Et on doit le faire. Parce que guérir, c’est guérir le corps, mais c’est aussi guérir l’âme. »
Dans l’une des chambres du neuvième étage de l’Hôpital général de Montréal, une famille encourage un proche et immortalise ses progrès dans le 106e journal du projet, financé par la Fondation, qui se développe maintenant dans d’autres hôpitaux. Anne, elle, retourne à ses fourneaux. Cette année, toutes ses bûches seront prêtes à temps pour Noël.