De la sensibilisation afin de protéger l’estime de soi des malades

Le jeune homme de 19 ans est l’une des quatre personnes qui témoignent de leur rapport à la maladie dans ce premier volet intitulé « Parlons ensemble ».

« J’ai voulu donner la parole aux gens qui vivent avec la maladie au quotidien, nous explique Julie Leclerc, chercheuse à l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal et professeure de psychologie à l’UQAM, qui travaille sur ce projet de capsules éducatives depuis plus d’un an. À force de donner des conférences, je me suis rendu compte à quel point il y avait de l’incompréhension. »

« Il y a un besoin criant de parler du syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) de façon précise et juste, poursuit-elle. Les gens ont encore beaucoup de préjugés par rapport à cette maladie. »

Il y a quelques années, Edgar Fruitier avait interprété le rôle d’un homme aux prises avec le syndrome de la Tourette dans la pièce Toc, toc, toc. L’acteur et animateur y multipliait jurons et mots obscènes. « Ça marque l’imaginaire, reconnaît Julie Leclerc, mais c’est très loin de la réalité. C’est comme croire que tous les enfants autistes sont des Rain Man. La vérité, c’est que ces tocs-là n’affectent qu’environ 5 % des gens qui sont atteints d’un SGT. »

Comment expliquer le fait que le syndrome de la Tourette soit aussi méconnu ? Julie Leclerc croit que la prévalence de la maladie dans la population (environ 0,5 %) et l’absence de porte-parole, contrairement à d’autres organismes ou associations, jouent sur l’intérêt de la population pour cette cause, même si, insiste-elle, « toutes les causes sont bonnes ». « Il reste que c’est très difficile de financer des recherches. »

GRANDIR AVEC LA TOURETTE

Valérie Chabot, maman d’un garçon de 10 ans (Léo) qui a une forme légère du syndrome de Gilles de la Tourette, a également témoigné dans la vidéo « Parlons ensemble ».

« L’image que j’avais de la maladie avant d’avoir le diagnostic de Léo, c’était celle de Mark Lafleur, a-t-elle confié à La Presse. Tout le monde a fait l’association entre violence et la Tourette. Je me souviens aussi d’avoir vu un documentaire où un jeune se tapait la tête sur un casier. »

« Les gens pensent que les Tourette, ça sacre et ça frappe. Je ne dis pas que ça n’arrive pas, mais ce n’est pas la réalité de tous. »

— Valérie Chabot

Son fils Léo a un parcours scolaire un peu cahoteux. Il a d’abord eu un diagnostic de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) à l’âge de 6 ans, puis de syndrome de la Tourette l’année suivante.

« Il avait un tic sonore vraiment intense, qui venait du ventre. C’est à ce moment qu’on a consulté un spécialiste. Puis tous les deux mois, il avait un nouveau tic [vocal ou moteur] qui venait remplacer le précédent. Il a commencé à cligner des yeux, à faire un petit bruit avec le coin de sa bouche, à souffler sur le bout de ses doigts. Il en a eu plusieurs. »

Jusqu’à présent, Léo a été dans une école ordinaire, mais il a dû redoubler sa deuxième année. Car en plus de son TDAH et de son SGT, il est dyslexique et dysorthographique. L’an prochain, il va devoir changer d’école. Mais sa mère espère que, dans une classe de soutien émotif de huit élèves, Léo aura une chance de poursuivre et de réussir son parcours scolaire.

LE BOUT DU TUNNEL

Le cas d’Oliver Jackays pourrait lui donner de l’espoir. Le jeune homme âgé de 25 ans a lui aussi eu des difficultés à l’école, plus jeune ; mais aujourd’hui, il va beaucoup mieux. Après avoir obtenu un premier baccalauréat en psychologie, il a entamé de nouvelles études en criminologie à l’Université de Montréal. « Je suis vraiment heureux dans ce domaine », nous dit-il.

« À partir de l’âge de 5 ou 6 ans, j’ai commencé à avoir des tics moteurs, des spasmes musculaires aux yeux ou dans l’abdomen. »

— Oliver Jackays

À l’âge de 17 ans, ça s’est transformé en trouble obsessionnel-compulsif. « C’est un toc qui a beaucoup nui à mes études. Par exemple, dans un examen, j’effaçais mes réponses et je recommençais, donc je n’arrivais jamais à compléter le travail. »

Depuis, il prend des anxiolytiques (Efexor). « J’ai vraiment appris à vivre avec ça. Je cligne encore des yeux, mais j’ai beaucoup moins de symptômes qu’avant. »

D’AUTRES CAPSULES À L’AUTOMNE

Cinq capsules additionnelles de Tourette et cie seront mises en ligne à partir du mois de septembre, à raison d’une capsule par mois de cinq minutes chacune. Des témoignages, mais aussi un volet éducatif avec des spécialistes de la question. Les autres thèmes abordés seront les émotions et la famille ; les tics ; les troubles associés ; le regard des autres ; l’intervention et le traitement.

« C’est important, insiste Julie Leclerc, parce que les conséquences principales qui affectent ces personnes dès l’âge de 7 ou 8 ans, c’est l’estime de soi et le regard des autres. À cause des sons ou des gestes qu’ils font de manière involontaire. Donc socialement, c’est difficile. Si on peut sensibiliser les gens à cette maladie, je crois que ça peut les aider. »

La chercheuse québécoise, qui a adapté les nouvelles thérapies cognitives et comportementales pour les enfants il y a deux ans, est optimiste pour la suite.

« En 2015, il y a eu un premier congrès mondial du syndrome de Gilles de la Tourette et ce qu’on a vu, c’est une jonction entre le domaine médical et celui de la psychologie, nous dit Julie Leclerc. Les neurologues reconnaissent aujourd’hui l’importance et l’efficacité de la thérapie, et ça, c’est assez nouveau. Au-delà des traitements, il faudrait que les gens considèrent les tics comme un éternuement et ne pas y accorder trop d’importance. Ce serait un bon début. »