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Des outils pour les parents d’un enfant autiste

Patricia Paquin est mère d’un garçon autiste de 15 ans. Qu’aurait-elle aimé savoir lorsque son fils a reçu son diagnostic, à l’âge de 18 mois ? Voici cinq éléments essentiels tirés des 16 capsules vidéo qu’elle a réalisées avec l’équipe du CHU Sainte-Justine pour offrir une information juste aux parents et leur proposer des outils pour vivre avec l’autisme au quotidien.

Repérer les signes

Est-ce normal si mon enfant ne parle pas encore ? S’il fait telle chose ou s’il ne fait pas telle autre chose ? Les parents d’enfants qui ne semblent pas se développer comme les autres ont besoin de repères, souligne Patricia Paquin. C’est pour cette raison qu’elle a demandé à la Dre Dominique Cousineau, pédiatre, de résumer, en quatre points, des signes qui devraient allumer une petite lumière rouge chez les parents. « Peut-être qu’en écoutant cet extrait, les gens vont se dire : “Non, ce n’est pas ça pantoute”. Ou au contraire, peut-être vont-ils réaliser qu’il y a peut-être un problème », dit Patricia Paquin.

Jouer en parallèle

« Comme parent, on voudrait tout de suite que toutes les barrières soient franchies et qu’il y ait déjà une communication, alors que l’enfant est dans son monde et que nous, on est dans le nôtre. » Il faut donc essayer de se retrouver quelque part entre les deux mondes, nous dit Patricia Paquin. « En observant, en jouant d’une façon parallèle, en faisant du mimétisme et en faisant évoluer un petit peu le jeu, c’est une façon d’être en communication », souligne Patricia Paquin, qui se souvient du bonheur qu’elle a ressenti quand son fils a montré du doigt, pour la première fois, un personnage dans un livre d’histoires qu’elle lui lisait. Elle en parle avec la psychoéducatrice Audrey Duquette.

Ramener le calme

« Quand ils sont en crise, tu es un peu dépourvu, tu ne sais pas trop quoi faire. Un enfant normal, tu dirais : “Eille, ça suffit, va dans ta chambre”, mais un enfant avec un TSA, ce n’est pas une bonne technique : ça fait juste faire monter l’anxiété », nous explique Patricia Paquin. On fait quoi, alors ? Quand la crise éclate, il faut tenter de repérer l’élément déclencheur et, si possible, le retirer. « Si l’élément déclencheur est un bruit, on peut mettre des coquilles pour couper le bruit », illustre Patricia Paquin. Souvent, note-t-elle, les enfants autistes vivent difficilement les transitions et ont besoin d’être rassurés sur ce qui s’en vient.

Miser sur la tablette

La tablette électronique est un outil précieux pour les jeunes autistes, tant pour intégrer une routine que pour faciliter la communication avec les autres. « Il ne faut pas se gêner d’utiliser la tablette. Ce sont à peu près les seuls enfants à qui on peut dire : “Va sur ta tablette” », résume Patricia Paquin en riant. Quand son fils était petit, dans les années 2000, Patricia Paquin avait recours à des pictogrammes – des illustrations – lors des repas. Aujourd’hui, tout est offert sur tablette. « Ils sont très forts sur tout ce qui est technologique. C’est un atout, alors tant mieux ! », dit Patricia Paquin, qui en discute avec Annie Filion, mère de trois enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme.

L’expliquer aux autres

Lors de ses dernières vacances, Patricia Paquin a avisé l’équipage en arrivant dans l’avion : son fils est autiste, il aime les boutons et c’est possible qu’il appuie 500 fois sur le bouton pour appeler les agents de bord. Selon elle, c’est souvent l’incompréhension des gens, qui ont de la difficulté à distinguer les comportements d’un enfant autiste de ceux d’un enfant mal élevé. Mieux vaut donc leur sourire et leur expliquer, dit-elle. « Entre aujourd’hui et l’époque où mon fils a été diagnostiqué, on est plus conscients qu’il y a des enfants autistes. Mais des fois, j’aimerais ça que ce soit écrit dans son front ou qu’il ait un t-shirt ! Ça aiderait ! », dit-elle en riant.

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