Un retour à la maison inespéré pour Léa
Même si elle a une trachéotomie et qu’elle est branchée à un ventilateur qui demande qu’elle soit surveillée 24 heures sur 24, la petite Léa Dubeau pourra retourner demain à la maison grâce aux efforts des équipes de l’Hôpital de Montréal pour enfants, qui sont parvenues, avec la collaboration des parents, à recréer une sorte de mini service de soins intensifs à domicile pour le poupon.
« C’est une première qu’un enfant retourne à la maison aussi tôt avec des besoins si élevés sur le plan respiratoire », affirme le Dr Wissam Shalish, néonatologiste à l’Hôpital de Montréal pour enfants.
Jusqu’à tout récemment, Léa aurait été condamnée à passer au moins les deux premières années de sa vie à l’hôpital, le temps que ses poumons se développent et qu’ils puissent fonctionner de façon autonome. Mais l’équipe de l’Hôpital de Montréal pour enfants a entrepris de changer son destin.
« On a formé les parents, qui sont très motivés et dévoués, pour qu’ils puissent s’occuper de Léa à la maison. On a aussi été capables de mobiliser des ressources dans la collectivité pour que les parents puissent avoir de l’aide », résume Sarah Asselin, infirmière praticienne spécialisée au service de néonatologie.
Défi titanesque
Léa naît le 17 janvier 2019, à 30 semaines de grossesse. Elle pèse 2,2 lb (moins de 1000 g). Au cours de ses premiers jours de vie, elle contracte un coronavirus. Elle tombe fréquemment en détresse respiratoire et a besoin de soutien pour respirer.
« Tous les tests du monde » sont effectués pour comprendre pourquoi le poupon ne peut respirer seul, raconte sa mère, Chloé Beaulieu. Mais aucun diagnostic ne tombe.
« Léa a une maladie respiratoire atypique. Elle n’a pas encore de diagnostic. En gros, elle présente une anomalie aux poumons. On espère que le temps aidera à corriger le tout. »
— Sarah Asselin, infirmière praticienne spécialisée au service de néonatologie de l’Hôpital de Montréal pour enfants
Parce qu’elle aura besoin de soutien respiratoire à long terme, Léa a une trachéotomie et est branchée à un ventilateur 24 heures sur 24. Et parce que Léa est limitée sur le plan alimentaire à cause de sa trachéotomie, elle doit pour l’instant être gavée.
Depuis janvier, les parents de Léa viennent six jours par semaine à l’hôpital pour veiller leur fille. Ils parcourent de longs kilomètres depuis Saint-Ambroise, une municipalité située à 20 minutes de Joliette, pour être à son chevet. « C’est sûr que ça épuise. On a hâte de revenir à la maison avec elle », dit le père, Michael Dubeau.
Un réseau complexe
Au cours des dernières semaines, les parents de Léa ont reçu des heures de formation à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Ils ont appris à aspirer les sécrétions de leur bébé. À assurer les soins liés à sa trachéotomie. À utiliser le ventilateur. À entretenir la gastrectomie. Préposée aux bénéficiaires de formation, Chloé estime être bien préparée. « L’équipe du département de néonatalogie a été extraordinaire. Ils ont été patients et ont été d’un soutien incroyable », dit Mme Beaulieu.
En tirant quelques ficelles, l’équipe de l’Hôpital de Montréal pour enfants est parvenue à trouver des ressources pour que Léa et sa famille puissent avoir suffisamment de soutien à la maison. Car le bébé demande une surveillance constante. « Même quand elle dort, il faut la surveiller. Parce que simplement si elle bouge son tube [de trachéotomie], elle peut être en détresse très rapidement », explique Sarah Asselin.
Du personnel formé viendra donc offrir du répit chaque nuit aux parents.
« C’est sûr que c’est un coup pour notre intimité. On va avoir tout le temps quelqu’un chez nous. Mais on veut le faire pour notre fille. »
— Michael Dubeau, père de Léa
Des partenariats ont été établis avec l’hôpital de Joliette afin de s’assurer que la petite puisse être prise en charge rapidement en cas d’urgence. Le service de soins complexes de l’Hôpital de Montréal pour enfants offre aussi du soutien téléphonique en tout temps. « C’est un peu comme un 811 spécialisé », résume le Dr Shalish.
Une option économique
Même si les ressources qui doivent être accordées à Léa pour lui permettre de retourner à la maison semblent considérables, cette option reste bien plus économique qu’un séjour prolongé à l’hôpital, assure le Dr Shalish. « Et surtout, pour les enfants et leur développement, c’est bien mieux, dit-il. C’est vraiment un succès de pouvoir faire ça. »
Demain, les parents de Léa retourneront à la maison avec leur bébé. « C’est un nouveau chapitre qui commence. Il y a encore beaucoup d’épreuves à venir. Beaucoup de défis. Mais malgré ces défis, la plupart des parents parviennent à trouver la joie et le confort là-dedans », affirme le Dr Shalish.
« Notre plus grand rêve, c’est qu’elle respire seule », dit M. Dubeau.
Sur son petit lit d’hôpital le jour de la visite de La Presse, la petite Léa gigotait, un immense sourire aux lèvres. « Ce sourire, c’est notre paye de la journée », affirme Mme Beaulieu.