SLĀV : le spectacle le moins vu dont on a le plus parlé.

Depuis quelque temps, La Presse nous a permis de nous arrêter pour réfléchir sur la place qu’accorde notre société aux soins palliatifs. Toutes ces prises de parole publiées sont pertinentes et témoignent de réalités diverses. Je souhaite, par cette lettre, mettre l’accent sur une vision globale des soins palliatifs québécois.

Des soins là où sont les gens

Depuis plus de 20 ans, je travaille en soins palliatifs. Je fais partie de ces médecins qui ont le privilège, car il s’agit bien d’un privilège, de soigner et d’accompagner des personnes atteintes de maladies graves.

Certains de ces médecins, travaillant au sein d’une équipe formée et dédiée, consacrent une bonne partie de leur pratique à soigner les personnes malades. Puisque la maladie grave touche sans discrimination et que chacun choisit le lieu pour recevoir ses soins, il est raisonnable et juste d’offrir des soins palliatifs là où la personne le souhaite.

Car nous vivons mieux et mourons beaucoup plus confortablement accompagnés d’une équipe de soins palliatifs ! Même si la majorité des gens associent soins palliatifs aux maisons de soins palliatifs (MSP) ou aux unités de soins palliatifs (USP), ces soins sont aussi offerts à domicile et dans tout autre lieu de résidence. Et tous ces lieux sont essentiels et ont leur utilité, leur raison d’être et leur mission.

Les soins palliatifs de qualité sont des soins offerts par une équipe compétente, multidisciplinaire et qui répond aux besoins des gens.

Notre société se doit d’offrir et de rendre accessibles à tous, peu importe le lieu où ils doivent se donner, des soins qui visent essentiellement le confort de la personne malade et de ses proches. Le problème réside dans le peu d’accessibilité… Les ressources et l’organisation de ces soins doivent se bonifier si nous souhaitons respecter notre propre Loi concernant les soins de fin de vie, effective depuis 2015.

La peur du visage de la mort

Il peut arriver que nous n’ayons pas anticipé, en équipe multidisciplinaire, des complications en fin de vie, mais cela n’est vraiment pas coutume, car il est reconnu que ces équipes de soins palliatifs, appuyées de médecins compétents, excellent dans le contrôle de la douleur. Malgré cela, notre société tend à idéaliser la mort ou à l’obnubiler. Il nous faut apprendre à en parler. Cela constitue une partie du problème.

Mais le problème principal est l’absence de véritables soins palliatifs par manque d’accès, manque de ressources ou manque de compétences.

Il y a trop peu d’équipes multidisciplinaires formées et complètes ! L’Association québécoise de soins palliatifs (AQSP) est à même de constater que là où des équipes de soins palliatifs formées, complètes et bien organisées sont à l’œuvre, des gens meurent avec dignité et confort, qu’ils soient à domicile ou dans des maisons de soins palliatifs.

Certes, des proches peuvent être fatigués et émus, mais plusieurs vous diront qu’ils ne regrettent rien… que jamais ils n’auraient voulu vivre autre chose, par choix, gardant en eux une expérience profondément humaine et indicible. Ce legs nous semble souvent occulté ! Lorsque les soins sont bons, à domicile ou ailleurs, on ne parle plus d’un retard à transférer, on est au bon endroit !

Pour les gens qui ont accès à ces équipes de soins, la dignité des gens est la priorité. La meilleure place pour mourir est celle que la personne choisit, à condition d’avoir accès à des services adaptés aux besoins de la personne et de ses proches avec l’aide de soignants compétents, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Cela dit, il y a encore beaucoup trop de retard à référer et à consulter les équipes de soins palliatifs…

Car lorsque d’excellents soins palliatifs permettent de rendre la personne confortable, ils prennent alors toute leur importance en permettant le soulagement de l’être dans son entièreté et son intégrité. Et lorsqu’on soigne une personne, c’est une communauté qu’on soigne ! Et nous avons aussi besoin de la communauté pour accompagner une personne jusqu’à la mort.

Parce que nous mourrons tous un jour… autant viser le confort pour tous, dans le respect de chacun !

Ce qui permet de bons soins palliatifs

Un accompagnement précoce de la personne et de ses proches

Des ressources compétentes et accessibles pouvant soigner la souffrance tant physique que psychologique, sociale et spirituelle

Une organisation de soins permettant de répondre aux divers besoins pour chacune des situations, selon l’intensité des soins à offrir

Un espace d’humanité dans la relation permettant d’entendre les peurs et les souffrances des proches autant que de la personne malade, et ouvrir sur des moments de grâce.