Réflexion : Démence

Laquelle des morts abréger ?

En lisant récemment un témoignage du Dr Pierre Viens, je me remémore les propos livrés en entrevue par le célèbre marin Éric Tabarly qui s’est noyé en mer d’Irlande en juin 1998. À son interlocuteur lui demandant s’il pense souvent à la mort quand il navigue, Tabarly répond : « Celui qui tutoie la mort connaît le prix du souvenir. »

Plus j’avance en âge, à bientôt 67 ans, plus je m’efforce de ne pas associer le vieillissement à un naufrage. À force d’accompagner des proches aux prises avec la maladie de l’oubli, depuis bientôt 18 ans, j’en viens à définir la vie comme une loterie. Qui ne voudrait pas conjurer le mauvais sort ?

On n’a pas choisi ses gènes ni la date de sa naissance, mais de sa mort ? De quelle mort parle-t-on au juste ?

Bien des aînés pourraient témoigner de leurs multiples morts. La mort sociale, l’isolement, l’esseulement, le sentiment d’inutilité, les amitiés expirées ; le mourir d’ennui quand la visite se raréfie. La peur est omniprésente : qui me tiendra la main jusqu’au dernier souffle ?

La crainte de devenir fou

Au stade léger du trouble neurocognitif majeur, les aînés ont le temps de confier leur crainte de devenir fou, d’être un fardeau trop lourd. Ils parlent beaucoup de la mort, me semble-t-il, en voulant ménager leur famille. Qui n’a pas peur, tous âges confondus, d’agoniser seul au beau milieu de la nuit sans pouvoir appeler à l’aide, de mourir seul ?

Au stade modéré du trouble cognitif majeur, je vois, en CHSLD, des aînés errant en pleurant leur désorientation, sollicitant la bienveillance et l’affection. Des marins sans phare ni boussole, tanguant sur la houle d’un destin ingrat, voilà ce qu’ils sont. Et la médecine n’a rien de mieux à leur offrir qu’un cocktail médicamenteux aussi dangereux qu’à moitié efficace pour geler leur angoisse, et des chats et poupées robots simulant la tendresse !

Au stade sévère, ils n’ont plus conscience de leur effacement, ce sont les proches qui peinent plus que jamais à accepter leur impuissance face à la maladie, à se résigner à l’effritement du lien.

À quel stade alors exercer l’aide à mourir ? Et pour épargner qui, surtout ?

La famille ? Les gouvernements qui ont manqué de prévoyance quant au tsunami de démences pourtant depuis longtemps annoncé ? Autre maladie incurable que la recherche n’arrive pas à amenuiser même au stade modéré, alors la meilleure solution, c’est de nous offrir de signer une demande anticipée d’aide médicale à mourir dès le diagnostic posé le plus précocement possible ? Plus besoin de recherches, d’injecter des sommes considérables pour des établissements de soins de longue durée ?

Il y a moyen d’adoucir la fin de vie d’un dément, de lui permettre un départ sans souffrance en convoquant ses proches. L’accompagnement et les protocoles existent déjà et sont bien rodés, y compris en CHSLD, il suffit que la famille soit assez patiente pour se rendre jusqu’à la fin, en se donnant la permission de tutoyer la mort tout en chérissant les meilleurs souvenirs.

Ce texte provenant de La Presse+ est une copie en format web. Consultez-le gratuitement en version interactive dans l’application La Presse+.