École spécialisée Irénée-Lussier
Un avenir incertain
La Presse
Alban, 21 ans, rêve de sport nuit et jour. Le jeune homme aspire à devenir joueur de soccer professionnel ou professeur d’éducation physique.
« Je voudrais montrer aux enfants les règlements, comment jouer », dit ce finissant de l’école spécialisée Irénée-Lussier. Comme il a une déficience intellectuelle moyenne, son avenir est plutôt incertain. « Trouvera-t-il au moins un emploi à la mesure de ses capacités, où il sera accepté ? », se demande sa mère Angéline Ndongbou. Rien n’est acquis. Ni pour lui ni pour ses camarades de classe.
Des centaines d’élèves présentant une déficience intellectuelle terminent actuellement leur parcours scolaire dans un établissement scolaire du Québec. Ils fréquentent presque tous des classes ou des écoles spécialisées. Si certains savent lire et compter, d’autres ont des capacités plus limitées. À peine le tiers réussissent à gagner leur vie, selon l’Office des personnes handicapées du Québec.
La fin des classes survient comme une gifle pour de nombreux finissants et leurs parents. À défaut d’un petit boulot, leurs options sont réduites et pas toujours accessibles. Selon leurs capacités, ces jeunes pourront accéder à une formation spécialisée pour adultes (pour un maximum de cinq ans), faire des stages de travail supervisés par un Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (CRDITED) ou participer à des activités dans un centre de jour. Or les listes d’attente sont chose courante et les critères d’admission, parfois stricts.
Plus la déficience intellectuelle est sérieuse, plus les ressources sont limitées. Si cette déficience est accompagnée d’un trouble associé comme l’autisme, la déficience physique ou des troubles de comportement, les portes se ferment presque automatiquement.
« Après 21 ans, c’est le trou noir. C’est un souci énorme pour de nombreux parents. Certains doivent cesser de travailler pour s’occuper de leur enfant, parce que celui-ci ne cadre pas dans le moule des ressources offertes ou parce qu’il se retrouve sur une liste d’attente », dit Vânia Aguiar, présidente de la Fondation Les Petits Rois, qui soutient 400 jeunes avec déficience intellectuelle à Montréal.
Aussi, mieux vaut s’armer de patience si l’on souhaite obtenir une place en stage supervisé. L’an dernier au CRDITED de Montréal, 52 personnes figuraient sur la liste d’attente pour un suivi en contexte de travail ou de stage, alors que 258 clients étaient desservis.
« L’attente varie de six mois à un an et demi, voire deux ans dans les cas les plus complexes. On est obligés de saupoudrer les services pour en donner un peu à tout le monde », indique Sylvie Carle, agente d’information. Dans la région métropolitaine, 400 personnes seraient en attente de ce service.
Les services en centre de jour ne sont guère plus accessibles. Dans certaines régions, on ne répond pas à la demande. « Les services sont souvent offerts à temps partiel en fonction du maintien des acquis de la personne, sans égard aux besoins des parents », dit Sylvie Boucher, directrice générale de l’Association Pause, en Montérégie. Il faut trouver des ressources de rechange, une gardienne compétente, solliciter la famille élargie.
Alban, lui, souhaite étudier au centre Champagnat, à Montréal. « J’aime apprendre, être avec mes amis. J’aimerais travailler, gagner de l’argent, mais ça me rend nerveux. Je ne sais pas si je suis prêt. »
Propriétaire du restaurant La Tête dans les chaudrons, où Alban a fait un stage en cuisine, Dominique Bérubé croit qu’il l’est. « Alban fait partie de l’équipe, il nous aide vraiment. L’accompagnement est exigeant, mais on a le sentiment de l’aider à faire sa place. C’est gagnant-gagnant », dit-elle.
Chaque année, le centre Champagnat accueille de 25 à 40 nouveaux élèves adultes avec déficience intellectuelle dans son programme d’intégration sociale. Au total, 150 élèves y sont inscrits. N’y entre pas qui veut : les élèves doivent présenter des capacités d’apprentissage, une autonomie fonctionnelle (par exemple, l’hygiène), ne pas manifester d’agressivité excessive, etc.
« De plus en plus, le programme vise des élèves avec une déficience légère ou moyenne et de moins en moins ceux qui ont une déficience sévère. Ils doivent être capables de se projeter dans la société », explique le directeur Sylvain Lachaine.
Même si un élève respecte les critères d’admission, rien n’est joué. « Une vingtaine d’élèves se retrouvent sur une liste d’attente qui se résorbe habituellement en cours d’année », précise le directeur. Alban croise les doigts.
La Fondation Les Petits Rois développe des projets d’accueil supervisé en entreprise pour « aider les jeunes à sortir des listes d’attente » et favoriser leur intégration professionnelle. Le Château et le Musée des beaux-arts de Montréal en font partie.
« Nos enfants vont à l’école depuis qu’ils sont petits. Ils y sont stimulés, ils ont une routine. Après un temps à la maison, ils commencent à perdre leurs acquis », dit Vânia Aguiar, dont le fils Henri-Louis, 18 ans, a un handicap intellectuel.
Anik Larose est directrice de l’Association pour l’intégration sociale en déficience intellectuelle. Sa fille Marie, 20 ans, a une déficience moyenne. « Ce n’est pas vrai qu’elle va se bercer à la maison jusqu’à la fin de ses jours ! Elle a le goût de travailler, d’être utile, de rencontrer des gens. » Pour M Larose, il importe de préparer la transition vers l’âge adulte le plus tôt possible. L’implication de l’école, du CRDITED et des parents est primordiale.
« Les personnes présentant une déficience intellectuelle sont des citoyens à part entière, elles ont le droit d’avoir une vie participative épanouie. Des efforts ont été faits depuis 20 ans, mais il reste beaucoup à faire », dit Lucie Dumais, codirectrice du Laboratoire de recherche sur les pratiques et les politiques sociales à l’UQAM.
Angéline Ndongbou rêve d’un avenir favorable pour son fils Alban. « J’aimerais qu’il se trouve un travail où il sera heureux, qu’il puisse fonder une famille avec quelqu’un qui l’aime et qu’il aime en retour. Mais tant que je vivrai, je serai là pour lui. »