Défi de famille

Les « enfants trésors »

Alexandre Marette, 41 ans 
Josée Noël, 44 ans 
Camille Marette, 14 ans 
Félix Marette, 9 ans

Au fil des ans, une famille connaît son lot de défis. Chaque semaine, des parents racontent comment ils ont su relever un défi qui s’est présenté.

Josée Noël et Alexandre Marette ont une adolescente qui souffre d’anxiété sévère et un garçon qui compose avec la dysphasie (trouble primaire du langage), la dyspraxie (trouble de l’acquisition de la coordination), un trouble de l’attention avec hyperactivité et un trouble du spectre de l’autisme. Des enfants différents qui demandent beaucoup d’adaptation, mais qu’ils considèrent comme des trésors.

Les sources d’anxiété sont quotidiennes pour Camille. Spécialement quand elle fait du sport. « Au basket, si elle doit faire un lancer franc, elle s’en débarrasse rapidement et se fout de réussir ou pas, car il y a trop de regards sur elle et elle déteste ça, explique sa mère. À l’inverse, elle est plus à l’aise en ski, car elle est complètement recouverte et on ne la reconnaît pas ! » L’ado décode son environnement pour analyser les risques de jugement, de trop grande attention et d’accident. « Heureusement, elle est capable d’en rire ! Elle sait qu’elle a peur d’avoir peur ! »

À l’inverse, son frère n’a aucune notion de son environnement. « Pour lui, se promener tout nu ou habillé, c’est la même affaire. Il est peu angoissé, mais s’il l’est, il nous le dit. C’est une petite boule d’amour. » Malgré les mots savants et les sigles qui décrivent sa réalité, le garçon n’a pas le sentiment de mener un combat. « Il se fout des standards. Si la société était comme lui, les gens seraient beaucoup plus lousses ! »

Pour le meilleur… et pour le pire. « Il ne ressent pas la faim ni la douleur, sauf s’il a vraiment mal. Il joue dans la neige pas de gants, car c’est plus facile pour faire des cubes de glace. On a toujours un œil sur lui. »

Ses parents tiennent à son autonomie, mais les petits gestes du quotidien sont souvent compliqués. 

« Je peux lui dire 20 fois de s’habiller, mais avec un autiste, ça passe par les yeux. Je dois me mettre devant [Félix] pour le lui dire ou aller le chercher. Il n’y a rien d’acquis. »

— Josée Noël

Ayant plusieurs tics et le réflexe de rire sans raison apparente, Félix se fait parfois traiter d’animal par certains enfants. « Chaque début d’année scolaire, je vais en classe pour expliquer comment il fonctionne. Par exemple, les récréations ne lui permettent pas de recharger ses batteries et de laisser aller son stress. Il accumule et son verre va déborder avant ceux des autres. »

Si ses parents ont toujours été des étudiants performants et des citoyens qui excellaient facilement en société, l’arrivée dans leur vie d’enfants différents les a poussés à développer de nouvelles qualités. « La vie m’a donné des trésors et je suis devenue une meilleure personne grâce à eux, souligne Josée Noël. Si je vois quelqu’un boiter dans la rue, je ne me dis pas qu’il est soûl, mais qu’il a mal à une jambe. Mon regard a changé. »

Et ses attentes aussi. « Je ne veux pas que mes enfants soient bons ou meilleurs que moi. Ils ont leur chemin à eux. Je me suis beaucoup adaptée à eux pour qu’ils puissent grandir à leur manière. Ils ont développé leur propre personnalité. »

En dépit des nombreux défis, la bonne humeur règne dans la maisonnée. « On rit beaucoup chez nous. Mes enfants sont drôles ! » Même si, au quotidien, les parents ne peuvent jamais relâcher leur attention et être sur le pilote automatique. « En tant que parents, on se dépasse énormément. Eux aussi évoluent de mieux en mieux chaque année. Tout se fait avec eux, mais différemment. »

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