La Presse en Virginie-Occidentale

Cœurs légers et poumons noirs

Si plusieurs Américains se réjouissent d’une embellie dans l’industrie du charbon depuis l’arrivée de Donald Trump au pouvoir, d’autres voient ce développement avec appréhension. Ils sont médecins, infirmières, thérapeutes de la respiration, experts de la santé publique. Ces jours-ci, ils sont aux premières loges d’une épidémie qui les renverse : le retour en force de la maladie des poumons noirs. Deuxième volet du reportage de nos envoyés spéciaux au cœur du pays du charbon.

Un dossier de Laura-Julie Perreault et d’Edouard Plante-Fréchette

Asphyxiés par le charbon

On croyait la fibrose pulmonaire progressive quasi inexistante depuis les années 90. Mais en février dernier, des scientifiques ont formellement diagnostiqué cette « maladie des poumons noirs » chez plus de 400 personnes dans des cliniques du pays du charbon. Et les patients sont de plus en plus jeunes…

Dawes, — Virginie-Occidentale — Susie Criss connaît la maladie des poumons noirs depuis qu’elle est toute petite. Son père, un mineur de charbon, l’a contractée et a passé 21 années à tousser, à souffrir. Lorsqu’il a été temps de choisir une carrière, elle n’a pas hésité très longtemps. Elle allait travailler auprès des mineurs affectés par cette maladie grave, souvent fatale. « Quand j’ai commencé à travailler dans le domaine il y a 26 ans, on pensait que la maladie allait disparaître. Mais au lieu de ça, on est plus occupés que jamais », dit la brunette dans la quarantaine, qui est conseillère à la clinique de santé de Cabin Creek, en banlieue de Charleston, la capitale de la Virginie-Occidentale.

L’an dernier seulement, la clinique a reçu 350 patients, tous atteints à différents degrés de la maladie liée directement aux mines de charbon et aux poussières microscopiques respirées par ceux qui y travaillent. « Et c’est choquant de voir l’âge des malades ! Dans les années 90, on traitait des mineurs à la retraite. Aujourd’hui, beaucoup de nos nouveaux patients n’ont que 10-15 ans d’expérience. On a un patient qui n’a que 29 ans. Et un autre qui a reçu un diagnostic de fibrose massive progressive [la forme fatale de la maladie] à 40 ans. C’est un réel choc pour ces mineurs quand ils apprennent la nouvelle, dit-elle. C’est une maladie vraiment handicapante. »

La situation à la clinique de Cabin Creek est symptomatique d’un mal beaucoup plus grand qui afflige le pays du charbon américain. En février, dans un article publié dans le Journal of the American Medical Association (JAMA), des experts de l’Institut national pour la sécurité et la santé au travail (NIOSH) ont sonné l’alarme. Alors que la communauté scientifique croyait la maladie quasi inexistante depuis les années 90, ils ont découvert 416 cas de fibrose pulmonaire progressive dans trois cliniques de la région des Appalaches, soit la plus grande concentration jamais rapportée dans la littérature scientifique.

« Nous sommes passés de la quasi-éradication de la maladie à la plus grande concentration de cas que quiconque ait jamais observée. »

— Scott Laney, épidémiologiste du NIOSH

« Même avec ces chiffres, qui sont importants et inacceptables, c’est quand même une sous-estimation », ajoute-t-il dans une entrevue après la publication des résultats.

Un journaliste de la National Public Radio qui a fait un recensement des cliniques de Virginie, de Virginie-Occidentale, du Kentucky et de Pennsylvanie a pour sa part relevé plus de 2000 cas graves de poumons noirs en quatre ans, un chiffre gigantesque si l’on considère qu’il y a tout juste 50 000 mineurs de charbon aujourd’hui, soit le tiers des effectifs des années 90.

À la clinique de Cabin Creek, l’heure n’est cependant pas à l’apitoiement. La directrice du centre de la respiration, Chaffee Tommarello, vient tout juste de terminer une séance de formation avec un groupe de mineurs touchés. À coups de deux séances d’exercices par semaine, elle les aide à regagner un peu d’autonomie pulmonaire. « Ça fonctionne. Au début, je pouvais passer 2 minutes sur le tapis roulant ; maintenant, j’en passe 35 », dit Jack Williams Sr., 65 ans.

Le charbon, c’est toute sa vie. Il est tombé dedans à l’âge de 18 ans, a passé 10 ans dans les mines souterraines, puis a travaillé dans un champ de charbon. « J’ai respiré la poussière toute ma vie », dit-il, en notant qu’il savait qu’il y avait des risques pour sa santé.

Ce qu’il ne savait pas, cependant, c’est que l’industrie à laquelle il a consacré sa vie allait l’affronter devant les tribunaux le jour où il a reçu un diagnostic de poumons noirs, diagnostic qui lui permet de demander une indemnité financière au gouvernement fédéral. « L’entreprise a contesté tout de suite. Au début, ils disaient qu’ils ne me connaissaient pas alors que j’ai travaillé pour eux pendant des décennies ! Après, ils ont dit que c’était la cigarette qui avait causé mon problème. Je suis certain que ça n’a pas aidé, mais ça n’a sûrement pas causé tout ça ! », dit-il en se frappant la poitrine.

Cette combativité des sociétés de charbon, qui embauchent des avocats de grands cabinets pour contrer les demandes d’indemnité de leurs employés, n’est pas nouvelle, dit Chaffee Tommarello. C’est justement pour y faire face que la clinique de Cabin Creek a été créée par des mineurs en 1973. « Ils voulaient avoir accès à des docteurs qui ne travaillaient pas pour les sociétés minières », dit la thérapeute. « Encore aujourd’hui, peu de docteurs ont envie de gérer les cas de poumons noirs, ajoute Susie Criss. Ils se font mettre en lambeaux par les avocats et les contestations durent des années », ajoute-t-elle.

Son travail à elle est d’accompagner les mineurs pendant cette période difficile, en les aidant à naviguer dans les méandres médicaux et juridiques. « Je leur dis de ne pas se sentir visés personnellement », dit-elle, un grand sourire aux lèvres.

Malgré tout, la pilule est difficile à avaler pour plusieurs mineurs qui ont littéralement donné leur vie à l’industrie du charbon. « Beaucoup se sentent profondément trahis. C’est un des aspects les plus difficiles de notre travail », note Chaffee Tommarello.

Patient à la clinique, Billy Joe Bostio Sr., 71 ans, explique que la vie de mineur se rapproche de celle des soldats. « Les mines, c’est la même mentalité que les forces armées : il y a la même collégialité, le même goût du danger, la même loyauté envers l’employeur, mais il est clair que cette loyauté est à sens unique », dit-il.

Il a lui-même passé 22 ans dans les mines et pris sa retraite dans les années 90. Il y a sept ans, il a réalisé que quelque chose n’allait pas. Il a passé une radiographie des poumons. Diagnostic : fibrose pulmonaire progressive. Une condamnation à mort. Il sait qu’à n’importe quel moment, ses poumons pourraient arrêter de fonctionner.

Il s’est battu pendant des années et a réussi en janvier à obtenir une indemnité du fédéral. Aujourd’hui, il s’inquiète pour les jeunes mineurs qui l’ont suivi sous terre. « Dans les mines aujourd’hui, les jeunes mineurs coupent le charbon et la pierre en même temps. Ils respirent de la poussière de charbon, mais aussi de la silice. C’est plus toxique encore que du charbon. En plus, pour garder leur travail, ils travaillent des heures extrêmement longues. C’est de pire en pire depuis qu’il n’y a presque plus de syndicats pour les protéger », témoigne-t-il. Les experts qui se sont penchés sur la situation expliquent de la même manière la résurgence de la maladie d’antan. « Malheureusement, tant qu’il y aura des mines de charbon, il y aura des poumons noirs », dit M. Bostio.

La nouvelle épidémie inquiète des patrons de l’industrie du charbon. Président et chef de l’exploitation de Coronado Coal, Jim Campbell a peine à s’expliquer le retour virulent de la maladie. « Je suis vraiment déçu. Nous sommes une des industries les plus réglementées du monde et nous avons fait beaucoup d’avancées dans le contrôle de la poussière au cours des dernières années, dit l’ancien mineur devenu homme d’affaires. Nous faisons beaucoup de prévention auprès de nos mineurs. Je dois en savoir plus sur les études parce que j’ai de la difficulté à comprendre pourquoi il y a une hausse en ce moment, malgré nos efforts », dit-il.

Si M. Campbell se dit inquiet, une partie de son industrie, elle, tente de remettre en cause de nouvelles règles établies par Barack Obama en 2014 pour limiter la poussière dans les mines. Une première contestation juridique s’est soldée par une poursuite. En 2016, la Cour a maintenu le règlement. Récemment, le gouvernement Trump a annoncé qu’il étudierait de manière rétroactive l’impact de la réglementation, ce qui fait craindre aux experts de la santé publique un relâchement des règles, une éventualité qu’écarte pour le moment la Maison-Blanche.

Pendant que dans les hautes sphères, on discute des règles à suivre, les mineurs sont nombreux à continuer leur travail en tentant de faire abstraction des risques considérables pour leur santé. Johnie Brown est de ceux-là. Mineur de la quatrième génération et tout juste âgé de 54 ans, il a passé les 36 dernières années sous terre. Aujourd’hui, il travaille à l’entretien de la mine de Laurel Fork, en Virginie-Occidentale. « J’ai les poumons noirs. Le docteur me l’a dit il y a cinq ans. Il m’a recommandé de prendre ma retraite, mais je n’en ai aucune envie. Je veux travailler jusqu’à 67 ans. Je sais que les poumons noirs vont m’amener ma fin, comme ils l’ont fait pour mon père et mon grand-père. Mais bon, mon grand-père est mort à 83 ans. Ce n’est quand même pas si mal », dit le mineur qui a décoré son emblématique casque noir avec une croix funéraire recouverte d’un casque. Dans sa famille, comme dans beaucoup de familles de la région, on est mineur, à la vie, à la mort.

Une maladie qui revient à la charge

Des experts de santé publique s’inquiètent de l’éclosion d’une épidémie de la maladie des poumons noirs parmi les 50 000 mineurs qui travaillent toujours aujourd’hui dans les mines de charbon aux États-Unis. Cinq questions et réponses pour comprendre cette maladie.

Qu’est-ce que la maladie des poumons noirs  ?

Appelée « pneumoconiose des mineurs de charbon » par les scientifiques, la maladie des poumons noirs (black lung disease) est provoquée par l’inhalation de poussière de charbon dans les mines de charbon souterraines ou à ciel ouvert. Elle se manifeste d’abord comme une inflammation des bronches, dans sa forme la plus bénigne, mais peut aussi évoluer en fibrose pulmonaire progressive, sa forme la plus virulente et mortelle. La maladie, qui progresse sur plusieurs années avant l’apparition des symptômes, est irréversible. Les patients perdent graduellement leur capacité à respirer. Dans la plupart des cas, la transplantation pulmonaire est la seule solution à cette maladie incurable. L’inhalation de particules de silice, qui se trouvent dans la pierre qui est coupée en même temps que le charbon, contribue aussi à la maladie des poumons noirs. Le gouvernement américain estime que la mort de 76 000 mineurs peut être attribuée en partie ou complètement à la maladie des poumons noirs sur son territoire depuis 1968.

La maladie des poumons noirs, n’est-ce pas une maladie de la révolution industrielle et de la Grande Dépression du siècle dernier ?

C’est en effet ce qu’on pensait jusqu’à tout récemment. La maladie, très répandue dans les années 40, a nettement diminué après l’adoption en 1969, sous la direction du président Richard Nixon, de la loi fédérale sur la santé et la sécurité dans les mines de charbon, appelée le Coal Act. Cette loi a institué un nombre accru d’inspections dans les mines de charbon et mis sur pied un fonds fédéral spécial, visant à indemniser les mineurs de charbon atteints de la maladie des poumons noirs. L’entrée en vigueur de la loi a été accompagnée d’une chute marquée du nombre de cas de poumons noirs. En 1997, la maladie était en voie d’être complètement éradiquée. Cependant, depuis 2010, elle connaît une recrudescence inquiétante.

Cas de fibrose pulmonaire progressive par tranche de 1000 mineurs de charbon

1975 : 32,7

1977 : 13,0

1987 : 25,3

1990 : 19,1

1997 : 3,7

2010 : 19,1

2014 : 51,4

2015 : 48,5

Source : National Institute for Occupational Safety and Health

Pourquoi les experts en santé publique s’inquiètent-ils actuellement  ?

De récentes études permettent de voir une multiplication de cas de fibrose pulmonaire progressive, la forme la plus grave de la maladie des poumons noirs, dans tout le pays du charbon, qui traverse les Appalaches américaines de la Pennsylvanie au Kentucky. L’Institut national pour la sécurité et la santé au travail (NIOSH) a récemment découvert 416 cas dans à peine trois cliniques de la région. Ces cas se sont échelonnés de 2013 à 2017. Les chercheurs notent que 25 % des malades ont passé moins de 15 ans dans les mines avant de tomber malades, une situation qui n’était pas courante précédemment.

Qu’est-ce qui explique le retour aujourd’hui de cette maladie d’antan ?

Nous n’avons pas encore toutes les réponses. Les scientifiques viennent tout juste de publier les résultats de leur enquête et d’autres recherches seront nécessaires pour dresser un tableau complet, mais déjà, quelques hypothèses émergent. Une enquête de la National Public Radio américaine (NPR) avance que l’extraction de filons de charbon plus fins, les quarts de travail plus longs des mineurs et la machinerie utilisée, qui coupe à la fois charbon et roche, contribuent tous à l’inhalation d’une plus grande quantité de particules de charbon et de silice.

Quelles mesures ont été mises en place pour faire face à la situation ?

En 2014, le président Barack Obama a fait adopter de nouvelles règles abaissant la poussière permise dans les mines de 2 mg par mètre cubique à 1,5 mg. L’industrie du charbon n’a pas digéré ce changement et l’a contesté devant les tribunaux, mais en vain. Il est encore trop tôt pour voir si ces modifications auront l’effet escompté. Ces jours-ci, le gouvernement Trump réévalue les mesures mises en place par le gouvernement précédent.

Par ailleurs, un programme fédéral permet aux mineurs de passer une radiographie des poumons tous les cinq ans. Les résultats ne sont pas communiqués aux employeurs. Des cliniques spécialisées dans le traitement des poumons noirs sont aussi présentes dans toute la région la plus touchée et offrent soins et conseils aux mineurs.

Les États-Unis ne sont pas les seuls à faire face à un retour de la maladie. Des cas de poumons noirs ont aussi été répertoriés récemment dans le Queensland, en Australie.

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