Chronique

La douche de la honte

Une douche par semaine, c’est trop peu. Deux, c’est mieux. Et trois, encore mieux. C’est pour défendre cette idée toute simple, cette évidence pour la très grande majorité d’entre nous, que François Marcotte a lancé une campagne de sociofinancement sur GoFundMe à la mi-mai.

C’est quoi, ça, du sociofinancement ?

C’est quand vous faites appel à la communauté, sur une plateforme web, pour financer votre projet. Dans le cas de François Marcotte, cloué dans un fauteuil roulant depuis 10 ans, ce projet, c’est se payer trois douches par semaine. Seul, il n’y arrive pas. Et dans son CHSLD, à Québec, où il habite depuis un an, on ne lui en offre qu’une seule par semaine.

Vous trouvez ça scandaleux ? Je suis d’accord.

Son histoire, qui a fait réagir hier le ministre Gaétan Barrette, reconnaissant qu’« on a un problème au Québec », mais réaffirmant que les soins d’hygiène sont adéquats dans les CHSLD, est extrêmement touchante, triste à mourir et révoltante.

Touchante parce que François Marcotte a reçu, en 1995, le diagnostic d’une maladie chronique et dégénérative, la sclérose en plaques, « une voleuse de vie », m’a-t-il dit hier, « une saloperie en progression ». Qu’il a dû abandonner ses études de maîtrise en urbanisme et ses rêves d’une vie normale, à 22 ans, avant que son corps ne l’abandonne à son tour, cinq ans plus tard.

En 2000, à 27 ans, il s’est résolu à retourner vivre chez sa mère, à Québec, où il a passé 14 ans. D’abord sur deux jambes. Puis avec une canne. Ensuite, une marchette. Et finalement, dans un fauteuil roulant motorisé qu’il actionne avec sa joue et le côté de sa tête. « Par amour, elle a sacrifié sa retraite pour moi. Par amour pour ma mère, maintenant âgée de 73 ans, j’ai accepté d’aller vivre dans un centre d’hébergement en 2015 », explique-t-il.

Triste à mourir parce que François Marcotte, contrairement à ce qu’affirme notre cher ministre de la Santé, n’a pas droit aux services d’hygiène de base. Six jours par semaine, on le lave « partiellement » au lit, mais on refuse de lui nettoyer le dos, les jambes et les pieds. 

Si son corps l’a abandonné, sa tête, elle, est encore toute là. Remplie d’idées et de « petits projets », dont celui de publier son premier roman, Tant d’hivers, écrit grâce à un logiciel de reconnaissance vocale.

Il est, de loin, le plus jeune pensionnaire de son CHSLD, le Centre d’hébergement du Boisé, où la moyenne d’âge est de 85 ans… Lui en a 43.

Révoltante parce que, dans une société comme la nôtre, où il existe un régime d’assurance maladie « complet et universel pour tous », il est inacceptable qu’un homme paralysé doive solliciter les dons du public pour payer un service de base : se laver. 

Qu’on en soit arrivé là est révélateur du piteux état des soins donnés aux malades dans nos centres d’hébergement publics et de la maigreur des ressources financières de certains bénéficiaires.

L’affaire du marché noir des bains, qui a éclaté en avril 2015, quand la Coalition avenir Québec a révélé que dans certains CHSLD, des employés se faisaient payer au noir pour offrir un bain ou une douche supplémentaires aux résidants, n’a rien changé à la situation. Probablement qu’à force de ne s’intéresser qu’aux soins médicaux, on oublie tout le reste et, surtout, la qualité de vie.

Sur GoFundMe, que vous connaissez maintenant, François Marcotte demande 5200 $ par année pour engager une personne qui lui donne trois douches par semaine. Mais il demande aussi 20 000 $ pour acheter un véhicule dans lequel il puisse mettre son fauteuil. Il a obtenu la subvention du gouvernement pour adapter un véhicule, mais il n’a pas de quoi se payer le véhicule en question.

« J’en ai un de troisième main, un 1997, qui tombe en morceaux et qui n’est pas adapté pour moi, m’a-t-il raconté. Je manque de m’arracher le cou chaque fois que je rentre dedans. J’en veux un qui soit mieux adapté pour pouvoir sortir de Québec, aller voir ma famille dans le Bas-du-Fleuve, faire la promotion de mon roman… Je veux me donner la liberté. »

Ce qu’il y a de bien dans cette histoire touchante, triste et révoltante, c’est que depuis hier, cette liberté est en train de prendre forme. La dernière fois que je suis allée voir où en était rendue sa campagne de sociofinancement, François avait accumulé plus de 13 000 $. De quoi calmer les angoisses de sa mère et lui donner le confort recherché.

« C’est un feu roulant, m’a-t-il dit. La réponse du public est incroyable, extraordinaire, je suis touché et ému. On sent que les choses vont bouger. Je le fais pour moi, mais aussi pour les gens qui doivent composer avec la fameuse douche par semaine. Ce n’est pas un enjeu d’hygiène, c’est un enjeu de confort et de dignité. »

Dignité, voilà le mot de la fin.

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