L’actrice Lena Dunham en souffre depuis qu’elle a 12 ans. Le même mal a frappé d’autres femmes bien connues : Susan Sarandon, Whoopi Goldberg, Hillary Clinton. Et elles ne sont pas les seules. L’endométriose frappe une femme sur dix. Et les douleurs que la maladie provoque sont telles que l’issue est parfois fatale, comme dans le cas d’Allison Kimberly, 31 ans, une résidante du Colorado qui s’est suicidée en juin.
Sur son fil Facebook, Allison Kimberly faisait largement écho à cette douleur handicapante, qui la menait aux urgences régulièrement. Elle avait subi une hystérectomie à 30 ans. Elle souffrait également de fibromyalgie et de migraines chroniques. Elle s’est donné la mort en juin dernier.
Marie-Josée Thibert, 38 ans, a elle aussi longtemps cherché ce qui lui donnait de telles douleurs au ventre. « À 14 ans, les douleurs ont commencé à chaque cycle menstruel. J’ai été diagnostiquée à 25 ans. J’en ai vu, des spécialistes ! » Au fil des ans, les douleurs se sont intensifiées.
« Jeune, je me retrouvais souvent à l’infirmerie. Les douleurs étaient telles que j’avais des évanouissements. Et au fil des ans, ce n’était plus relié au cycle menstruel. J’avais mal sur une base quasi quotidienne. »
— Marie-Josée Thibert
À 25 ans, elle rencontre enfin un médecin qui lui prescrit une laparoscopie. L’examen détecte, hors de l’utérus, des cellules issues de l’endomètre, la paroi qui tapisse l’utérus et provoque les règles chaque mois. Chez les femmes atteintes d’endométriose, ces cellules peuvent se retrouver un peu partout dans la cavité abdominale, sur l’intestin ou la vessie, par exemple. Et chaque mois, elles peuvent provoquer d’intenses malaises.
« Il y a des femmes qui sont vraiment misérables. Ça peut devenir très handicapant. Certaines femmes ont tellement de douleur depuis tellement longtemps qu’elles mettent fin à leurs jours. »
— Le Dr Ian Brochu, gynécologue, spécialiste en endométriose au CHUM
La moitié des femmes atteintes ne ressentent cependant aucun symptôme, souligne le Dr Brochu. « Ce qui est particulier, c’est que la quantité de cellules qui se retrouvent hors de l’utérus n’est pas proportionnelle à la force des symptômes. Dans certains cas, on retrouve l’équivalent d’une pointe de crayon de cellules et la patiente est pliée en deux par la douleur. Dans d’autres cas, les cellules sont présentes mur à mur et les patientes ne ressentent rien du tout. »
Souvent, la maladie se manifeste dès les premières règles. Mais les adolescentes minimisent souvent ces malaises : en moyenne, il s’écoule plus de quatre ans avant le début des douleurs et une première consultation, a calculé l’Association américaine d’endométriose. Et puis, quatre autres années sont en général nécessaires pour diagnostiquer la maladie. Et pendant tout ce temps, la maladie s’aggrave, dit le Dr Brochu. « Éventuellement, ces femmes finissent par avoir mal tout le temps, dit-il. Le corps a tendance à se sensibiliser à la douleur. »
Quels sont les symptômes ?
Les maux de ventre durant la période des règles. « Normalement, en prenant une Tylenol, la douleur devrait passer. Au-delà de ce seuil, ce n’est pas normal », dit le Dr Brochu. Bien évidemment, les maux de ventre peuvent aussi être liés à l’intestin ou à la vessie. Il faut surveiller les problèmes durant les selles ou la miction afin de situer correctement le problème. « Beaucoup de femmes ne parlent pas de ces douleurs. C’est parfois un sujet tabou », dit Marie-Josée Thibert. C’est pourquoi elle a fondé Endométriose Québec, une association qui vise à sensibiliser les femmes – et les médecins ! – à la maladie.
Quel est le traitement ?
Le premier traitement prescrit est généralement… la pilule anticonceptionnelle, dit le Dr Brochu. Pour les deux tiers des patientes, cela règle le problème. Pour le gynécologue, les médecins de famille devraient donc prescrire la pilule sans hésiter aux patientes qui se plaignent de règles douloureuses. Pour les cas plus lourds, on a recours à l’intervention chirurgicale pour enlever les cellules endométriales. Mais l’opération n’est pas nécessairement synonyme de guérison. Certaines femmes continuent tout de même de ressentir des douleurs. C’est le cas de Marie-Josée Thibert, qui a été opérée trois fois, mais qui continue de ressentir des malaises persistants.
