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PLUS DE TEMPS CONSACRÉ AUX DÉMARCHES QU’À L’ANALYSE

Geneviève Lajoie a 39 ans. Il y a quelques années, après huit longs mois d’incertitude et de nombreuses visites à l’hôpital, elle a reçu un diagnostic de cancer du sein.

« J’étais enceinte et je voulais fonder une famille, raconte cette avocate, aujourd’hui en pleine forme. Tous mes projets ont dû être mis sur la glace. »

Les femmes de moins de 50 ans représentent moins d’un cas de cancer du sein sur cinq. Mais les cancers qui touchent ces femmes trop jeunes pour bénéficier des mammographies du programme national de dépistage sont souvent les plus envahissants. Pourrait-on les détecter plus tôt ?

Jacques Simard est convaincu que oui. Le titulaire de la chaire de recherche du Canada en oncogénétique est au cœur d’un projet de recherche international qui utilise les dernières percées en génomique pour cibler les femmes de 35 à 49 ans les plus susceptibles de souffrir d’un cancer du sein en fonction de leurs autres facteurs de risque, tels le tabagisme, la sédentarité ou encore la densité mammaire.

Une détection et un suivi plus précoces, croit ce scientifique rattaché au Centre de recherche du CHU de Québec, permettraient non seulement d’améliorer la survie de ces femmes, mais aussi d’améliorer leur qualité de vie et leur capacité d’occuper un emploi en allégeant les traitements et en réduisant les effets secondaires.

Il y a toutefois un « mais ». « Dans un contexte où les ressources sont limitées, explique le professeur Simard, il faut arriver avec des preuves qui disent que notre innovation permettra à l’État de faire des économies. »

FRUSTRATION

Cette analyse économique suppose un accès à des données cliniques et administratives de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) qui permettent de mesurer « les coûts à chaque étape de la trajectoire de soins » des patientes, explique le Dr Simard.

Or, « deux ans et demi après le début du projet, on attend toujours », dit Joanne Castonguay, vice-présidente du Centre interuniversitaire de recherche en analyse des organisations (CIRANO), qui collabore avec le professeur Simard. « Le processus d’accès aux données est tellement lourd que ça empêche la recherche », déplore cette professeure au Pôle santé de HEC Montréal.

Sa frustration trouve un écho dans le mémoire que le scientifique en chef du Québec Rémi Quirion a présenté à l’Assemblée nationale en septembre. 

« Lorsqu’un chercheur passe plus de temps dans les démarches administratives en vue d’obtenir le jeu de données qu’à en faire l’analyse et assurer la diffusion des résultats obtenus, il est légitime de s’interroger sérieusement sur l’atteinte du plein potentiel des montants investis en recherche. »

— Rémi Quirion, scientifique en chef du Québec

Il n’est pas rare que l’accès aux données, s’il est finalement accordé, survienne alors que la période couverte par la subvention de recherche tire à sa fin.

Pour l’heure, les travaux de modélisation économique de la recherche de M. Simard et Mme Castonguay ont commencé avec des données populationnelles, cliniques et administratives de l’Ontario, qui participe également au projet. « La qualité des futures décisions des gestionnaires du système de santé québécois, qui s’appuieront sur nos résultats de recherche, dépendra d’une capacité à obtenir des données fiables et représentatives du Québec avant la fin du projet », a témoigné Mme Castonguay en commission parlementaire.

Comme avocate, Geneviève Lajoie est très sensible à l’importance de protéger les renseignements personnels. « Mais après avoir vécu la maladie, si j’essaie d’imaginer ce que ça aurait pu être d’être diagnostiquée plus tôt, peut-être qu’il pourrait y avoir un entre-deux acceptable. Ce serait bien que les chercheurs puissent avoir accès à plus de données. »

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