Quand la solution passe par le sang
Désirant regarnir sa banque de donneurs issus des communautés noires, l’organisme Héma-Québec lance un appel à tous pour encourager leurs membres à donner du sang. Pour les quelque 175 Québécois atteints d’anémie falciforme qui doivent recevoir une transfusion tous les mois, avoir accès à du sang compatible peut être une question de vie ou de mort.
Environ 1800 personnes sont atteintes d’anémie falciforme au Québec, maladie génétique qui touche majoritairement des gens des communautés noires, explique la Dre Nancy Robitaille, vice-présidente à la médecine transfusionnelle à Héma-Québec.
Pour environ 175 d’entre eux, le traitement de leur maladie passe par des transfusions sanguines tous les mois. « On estime qu’une seule de ces personnes a besoin de 130 dons par année », note la Dre Robitaille.
Pour augmenter les chances de trouver un donneur compatible avec les patients, il est préférable que les donneurs proviennent des communautés noires, explique la Dre Robitaille. Depuis 2009, près de 10 000 nouveaux donneurs de sang ont été recrutés au sein des communautés noires, explique la porte-parole d’Héma-Québec Josée Larivée. Mais puisque près 26 000 dons sont nécessaires pour soigner la population atteinte d’anémie falciforme chaque année, la banque de donneurs doit être augmentée, explique-t-elle.
Des douleurs comme un accouchement
Les globules rouges des personnes atteintes d’anémie falciforme deviennent rigides et prennent la forme de croissants plutôt que de rester flexibles et ronds. Ce changement de forme peut provoquer des occlusions des vaisseaux sanguins qui auront différentes conséquences sur les personnes atteintes.
Les deux parents de la Montréalaise Akelia Campbell étaient porteurs sans le savoir du gène de l’anémie falciforme. À 3 mois, l’enfant a fait sa première crise. Aujourd’hui âgée de 30 ans, Mme Campbell a appris à vivre avec la maladie. « Mais ce n’est pas facile. Car ça ne paraît pas. Le problème, c’est ton sang… C’est une maladie chronique invisible », dit-elle.
L’anémie falciforme se manifeste de différentes façons, plus ou moins graves, chez les personnes atteintes. Chez Mme Campbell, ça vient par crises.
« C’est une douleur intense. Certains disent que c’est aussi fort qu’un accouchement. À chaque battement de cœur, c’est comme si ça me piquait très fort. D’autres disent ressentir une brûlure. Et la douleur apparaît n’importe où. Au dos, au pied, sur la peau… »
– Akelia Campbell, atteinte d’anémie falciforme
« Ce peut être très douloureux, explique la Dre Robitaille. Ces patients sont aussi plus sensibles aux infections. » Les patients atteints d’anémie falciforme sont aussi plus susceptibles de faire des AVC, d’avoir des atteintes rénales, de l’hypertension pulmonaire, des pertes de vision…
Mme Campbell a dû se faire remplacer la hanche gauche à 22 ans. Elle a subi une opération préventive en 2021 pour éviter de se faire remplacer la hanche droite. Et elle a eu un remplacement partiel de l’épaule gauche en avril.
Pour Mme Campbell, le plus dur est de ne jamais pouvoir prévoir ces crises. « Et on ne sait pas combien de temps on sera hospitalisé quand on va à l’hôpital. Ça peut être trois heures ou deux semaines… Là, ça fait trois mois que je ne travaille pas parce que j’ai été hospitalisée fin avril et opérée à l’épaule juste après », dit-elle. Ces nombreux congés ont des impacts personnels et financiers énormes pour Mme Campbell.
Les transfusions de sang au cœur de la solution
Peu de traitements existent pour combattre l’anémie falciforme. Des analgésiques sont donnés pour soulager les douleurs. On utilise aussi dans certains cas un produit nommé l’hydroxyurée pour prévenir les crises et atténuer l’anémie. Mais pour une partie des personnes atteintes, environ 175 au Québec, la solution passe par des transfusions de sang. « On retire les globules rouges de la personne atteinte pour les remplacer par ceux de multiples donneurs en santé », explique Mme Larivée. « Ce peut être utilisé de façon ponctuelle pour une crise aiguë, ou de façon régulière dans ce qu’on appelle un programme transfusionnel », explique la Dre Robitaille.
Ces patients, les cas les plus graves, sont transfusés tous les mois. Mme Campbell n’a pas besoin de transfusions régulières. « Mais si je vais à l’hôpital et que mon hémoglobine est basse, on peut avoir besoin de beaucoup de sang pour me remonter… », dit-elle.
« Le don de sang constitue un geste concret qui peut avoir un impact direct sur la qualité de vie des personnes atteintes. »
– Josée Larivée, porte-parole d’Héma-Québec
« Des patients racontent combien, à la veille d’un don de sang, par exemple, ils n’arrivent pas à travailler et ont à peine l’énergie pour se lever de leur fauteuil ou de leur lit. Au lendemain d’un échange sanguin, ils connaissent un regain foudroyant d’énergie. Mais pour procéder à ces échanges sanguins, ça prend des donneurs… », dit Mme Larrivée.
« La communauté doit se mobiliser pour aider à soutenir ces gens. Ça fait toute la différence », dit Mme Campbell.
Les personnes désireuses de donner du sang peuvent notamment participer à une collecte le 5 juillet prochain au Centre communautaire Roussin à Pointe-aux-Trembles (13 h 30 à 19 h 30 au 12125, rue Notre-Dame Est). Il est aussi possible de prendre rendez-vous à l’un des trois centres de collectes fixes d’Héma-Québec à la Place Versailles, à Kirkland ou au DIX30.