Tous les enfants handicapés ne sont pas aussi chanceux

J’ai la paralysie cérébrale, je suis né à 29 semaines de gestation. J’ai maintenant 43 ans. J’ai deux merveilleux enfants de 3 et 7 ans. Je fais un travail que j’adore, qui me permet de travailler dans le monde du sport et qui me permet de voyager de trois à cinq fois par année. J’ai représenté le Canada lors de deux Jeux paralympiques.

Cette chance ne tient qu’à peu de choses. En fait, elle ne tient qu’à une seule chose : ma mère. 

Évidemment, elle m’a donné la vie, mais elle m’a donné plus que ça. Mère de famille monoparentale, elle s’est battue toute sa vie pour que je puisse avoir tout ce dont j’ai besoin, à commencer par les soins médicaux à un jeune âge pour améliorer ma condition. Elle s’est battue avec les commissions scolaires pour que je puisse aller dans une école ordinaire. Elle a sacrifié une partie d’elle-même pour mettre les meilleurs outils à ma disposition pour que je réussisse ma vie. Je crois que je peux dire mission accomplie et je lui en serai toujours reconnaissant.

Au cours des derniers jours, j’ai vu la campagne menée par les organismes L’Étoile de Pacho et Parents jusqu’au bout, « Équité pour tous les enfants handicapés ». Selon l’analyse économique réalisée par Raymond Chabot Grant Thornton, les parents d’enfants handicapés vivent une grande injustice comparativement aux familles d’accueil quant au soutien accordé par l’État.

Ma mère recevait probablement comme les parents d’aujourd’hui un supplément de 192 $ par mois parce qu’elle avait un enfant handicapé. Recevoir plus nous aurait rendu la vie plus facile, alors qu’elle a dû s’absenter du travail un nombre incalculable de fois. Certains parents doivent payer encore plus. Un fauteuil roulant adapté peut coûter plus de 5000 $, une année de couches coûte 10 000 $, la facture de médicaments peut également coûter très, très cher. Et on ne parle pas ici des nombreux équipements spécialisés dont ces enfants ont besoin pour vivre !

Je comprends que plusieurs parents aient de la difficulté, ce n’est pas toujours facile. Ce ne l’était sûrement pas pour ma mère. Un enfant handicapé ne devrait pas être placé dans une famille d’accueil en raison de problèmes financiers, surtout alors que le gouvernement est prêt à payer beaucoup plus pour que ces enfants soient envoyés en famille d’accueil. C’est complètement injuste et c’est pour cette raison qu’il faut appuyer les efforts des organismes L’Étoile de Pacho et Parents jusqu’au bout. Il faut absolument que le gouvernement offre l’équité aux enfants handicapés. Ils ont le droit de vivre avec l’amour et le soutien de leurs parents, comme je l’ai vécu avec ma mère.