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Existe-t-il de la désinformation autour de la variole simienne ?

Ils sont faussement décrits comme étant atteints de la variole simienne sur les réseaux sociaux, en raison de marques sur la peau. Ils en subissent les contrecoups. Mais non, ils n’en sont pas atteints. Avec la hausse du nombre de cas de variole simienne dans le monde, la désinformation l’entourant grandit. Et cela n’est pas sans risques.

Il y a quelques jours, Lilly Simon embarque dans un wagon du métro de New York, comme elle le fait régulièrement. Un autre usager la photographie. Et il publie sur TikTok une photo d’elle montrant de petites bosses sur ses jambes en laissant entendre qu’elle pourrait avoir la variole simienne. La vidéo devient virale et obtient rapidement plusieurs millions de vues.

Directement visée et discriminée, la jeune femme a peu après publié sur le même réseau une vidéo dans laquelle elle dément la fausse nouvelle : non, elle n’est pas atteinte du virus faisant l’objet d’une vigie constante par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), mais plutôt de neurofibromatose de type 1, une maladie provoquant la formation de tumeurs bénignes qui laissent des traces sur la peau.

« Je ne laisserai personne inverser les années de guérison et de thérapie que j’ai dû endurer pour faire face à la maladie et, bien sûr, pour exister autour de gens comme vous », affirme Lilly Simon d’un trait dans la vidéo, avant d’insister : « J’ai parcouru un long chemin et je m’aime bien. »

Tout récemment, un jeune Espagnol a aussi fait les frais de la désinformation entourant la variole simienne quand un usager se décrivant comme un médecin a également publié une photo de ses jambes. Là encore, « MARM » – ainsi qu’il s’identifie sur les réseaux sociaux – a dû remettre les pendules à l’heure : c’est la neurofibromatose qui forme ces marques sur sa peau. Et il les traite depuis des années.

« C’est complètement inutile »

Pour le professeur spécialisé en immunologie et virologie à l’Institut national de la recherche scientifique (INRS), Alain Lamarre, le recours à la désinformation – dans un contexte de haute vigilance sanitaire – nuit grandement à la cause.

« Le pire ici, c’est que la variole simienne ne se transmet pas comme ça, en côtoyant quelqu’un dans le métro. Même si on parlait vraiment d’un cas de variole simienne, ça prend des contacts étroits, prolongés, avec des fluides corporels ou provenant de pustules », explique M. Lamarre.

« Il n’y aurait aucune raison de propager une pareille information, même si c’était de véritables cas de variole simienne. »

— Alain Lamarre, professeur spécialisé en immunologie et virologie à l’Institut national de la recherche scientifique

Il ajoute que la situation « est enrageante, car elle est complètement inutile ». « Si l’intention de ces usagers est de protéger les autres, c’est parce qu’ils sont très mal informés. Ça a des conséquences importantes sur les gens qui deviennent des victimes d’intimidation ou de harcèlement », poursuit M. Lamarre.

Le virologue et professeur au département des sciences biologiques de l’UQAM Benoit Barbeau est du même avis. « Ce genre de contenu, ça illustre une certaine peur. Et je crois que ça reflète un peu ce qu’on a vécu avec la COVID-19. On transpose possiblement tout ça sur un nouveau virus. Et les gens s’imaginent toutes sortes de choses. Mais la réalité, c’est que ça prend surtout des contacts rapprochés. Sinon, le nombre de cas de variole simienne augmenterait de façon nettement plus vertigineuse », raisonne-t-il.

Des contenus plus éducatifs

Heureusement, d’autres contenus publiés sur les réseaux sociaux font preuve de plus de transparence, ces derniers temps. C’est le cas de l’usager Matt Ford, atteint de la variole simienne, qui a publié cette semaine une vidéo où il explique ce qu’implique son combat contre le virus devant environ 1,4 million d’abonnés.

« J’ai dû aller chez mon médecin et prendre des analgésiques juste pour pouvoir m’endormir. C’est vraiment, vraiment douloureux », relate-t-il, citant des « symptômes grippaux intenses, un mal de gorge, de la toux, de la fièvre ».

« La raison pour laquelle j’en parle, c’est parce que j’ai tweeté à ce sujet et que ça a commencé à exploser », poursuit M. Ford.

« C’est une chose de savoir qu’il y a une épidémie de variole simienne, mais c’en est une autre de savoir exactement ce que cela signifie pour le corps de quelqu’un, et en particulier ce que cela signifie si cela arrive à un ami ou à vous. »

— Matt Ford, atteint de la variole simienne

« Si vous pouvez obtenir ce vaccin, allez le chercher. En attendant, soyez prudents », insiste-t-il.

Les symptômes les plus fréquents de la variole simienne sont en effet la fièvre, les maux de tête, les douleurs musculaires, mais aussi les maux de dos, les ganglions lymphatiques enflés, des frissons et de la fatigue. Des éruptions cutanées peuvent également survenir, souvent sur le visage, et se répandre à d’autres parties du corps, dont les parties génitales. Notons aussi que la variole simienne peut parfois être confondue avec une infection transmise sexuellement.

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