Des programmes adaptés pour les personnes atteintes
Vivre avec une maladie neurologique évolutive a de profondes conséquences sur les personnes qui en sont atteintes, sur les membres de leur famille et sur les personnes proches aidantes. Bien que ces maladies n’aient pas nécessairement toutes une issue fatale, le besoin de soutien peut s’avérer très important après un diagnostic.
Alors que le Québec est en campagne électorale, il nous apparaît important que les différentes formations politiques se prononcent sur des enjeux qui touchent les personnes affectées par ces maladies.
Notre regroupement, Partenaires neuro, réunit des organisations qui représentent les personnes atteintes de cinq maladies ainsi que leurs proches : la dystrophie musculaire, la maladie de Huntington, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques (SP) et la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
Au Québec, plus de 50 000 personnes sont atteintes de l’une de ces maladies et plus de 200 000 personnes doivent vivre avec la réalité d’un proche qui en est atteint.
Comme les personnes atteintes peuvent être touchées à un degré d’incapacité physique et cognitive important, elles doivent faire appel à des ressources diversifiées, telles que l’hébergement et l’aide à domicile.
Aussi, les proches aidants qui soutiennent les personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive ont également besoin de ressources et de support dans leur rôle essentiel.
Durant la dernière législature, le gouvernement a présenté un plan sur la proche aidance qui s’échelonne jusqu’en 2026. Les autres formations politiques ont également avancé des propositions à ce sujet. Nous souhaitons donc remercier l’ensemble de nos décideurs publics puisqu’il s’agit là d’un pas dans la bonne direction.
Insuffisance dans l’offre de soins
Selon des données recueillies auprès de la communauté des maladies neurologiques évolutives, on constate que la grande majorité des personnes atteintes et de leurs proches aidants est insatisfaite des services offerts par le système de santé. Ces personnes dénoncent l’insuffisance des ressources en matière de soins de longue durée et de soins dispensés dans la collectivité.
Plus précisément, les personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive se sentent isolées, notamment car elles n’ont aucune emprise sur les programmes de soins à domicile et d’hébergement qui leur sont offerts. Cette tendance est observable autant chez les personnes qui bénéficient de soins à domicile que chez celles qui vivent dans un milieu d’hébergement.
Puis, en raison du manque de ressources en matière d’aide à domicile, beaucoup de personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive et qui sont toujours dans la fleur de l’âge sont contraintes d’aller vivre dans un CHSLD ou dans un mode d’hébergement qui s’adresse principalement à une clientèle âgée, ce qui leur impose une réalité inadaptée à leurs besoins.
Conséquemment, les proches aidants des personnes atteintes sont débordés parce qu’ils essaient de compenser le manque de flexibilité des programmes en application et le manque d’adaptabilité des modes d’hébergement. On estime que pour chaque personne atteinte d’une maladie neurologique évolutive, il y a trois proches aidants en moyenne. Ceux-ci sont très souvent des membres de la famille immédiate.
Les membres de notre communauté soulignent également les difficultés d’accès aux nouveaux médicaments, aux traitements novateurs ainsi qu’aux essais cliniques qui sont conçus spécialement pour les personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive. La recherche et le développement des médicaments sont un processus à long terme, mais une fois que de nouveaux traitements sont découverts, il faut accélérer leur processus d’homologation et d’accessibilité. Souvent, ces nouveaux traitements peuvent ralentir la progression de la maladie, voire permettre d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.
Des solutions concrètes
Vivre avec une maladie neurologique évolutive signifie vivre avec l’imprévisibilité de la progression de la maladie. Les personnes qui en sont atteintes doivent souvent surmonter une série de deuils très rapides, ce qui confère aux soins requis un caractère encore plus important. C’est souvent la même chose pour les personnes proches aidantes.
Actuellement, le pouvoir décisionnel des personnes atteintes et des proches aidants sur plusieurs éléments qui concernent directement leur qualité de vie est minime.
Au regard de ces réalités et du droit de ces personnes à la dignité, nous demandons aux différents partis politiques de proposer des solutions concrètes pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive et de leurs proches aidants.
Aujourd’hui, de nombreuses familles du Québec souhaitent les entendre parler de programmes adaptés aux personnes vivant avec une maladie neurologique évolutive en matière de soutien à domicile, d’hébergement, de support aux proches aidants ainsi que d’accès aux nouveaux traitements novateurs.
* Cosignataires : Marie-Hélène Bolduc, vice-présidente, programmes et services, Dystrophie musculaire Canada ; Caroline Champeau, directrice générale, Parkinson Québec ; Claudine Cook, directrice générale, Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec ; Francine Lacroix, directrice générale, Société Huntington du Québec