Syndrome de Gilles de la Tourette

Un cri d’espoir

L’auteure s’adresse au premier ministre du Québec, François Legault

Monsieur le Premier Ministre, on estime qu’au Québec, 1 enfant sur 200 est atteint du syndrome de Gilles de la Tourette⁠1. Cela représente tout près de 7000 enfants de 0 à 14 ans et 2000 jeunes de 15 à 19 ans. Si on applique cette statistique à la population totale du Québec, on parle ici de 42 500 personnes⁠2.

Nous sommes un groupe de ces personnes⁠3, de ces familles, et devons nous battre tous les jours pour obtenir des services et un traitement qui nous donnera un minimum de soutien. Nous profitons du mois de la sensibilisation au syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) pour nous adresser à vous afin d’utiliser le pouvoir moral qui est le vôtre auprès de vos ministres. Il serait important de leur demander ce qu’ils savent réellement sur le SGT, la mise en place des services nécessaires et les interventions efficaces qui peuvent aider nos jeunes dans leur cheminement.

Nous souhaitons vous sensibiliser aux souffrances physiques, psychologiques et sociales que nous vivons. Nous sommes épuisés et en détresse car les services, quand ils existent, sont difficiles à obtenir, les délais d’évaluation se déclinent en plusieurs années et nous n’avons pas de soutien.

Nous sommes des personnes et des familles qui se sentent ignorées du système de santé et de services sociaux, et complètement charriées au sein du système de l’éducation.

Par exemple, l’évaluation d’un enfant menant au diagnostic de SGT prend de trois à cinq ans dans le système public. Des années qui sont jugées cruciales dans le développement de l’enfant. Et il n’est plus si rare de voir nos enfants « déscolarisés », c’est-à-dire que l’école informe les parents que leur enfant devra être scolarisé à la maison puisqu’elle n’a pas les « ressources » pour gérer l’enfant. (Les enfants atteints du SGT ont généralement un niveau d’intelligence qui se compare à la moyenne des enfants de leur âge…)

Et que dire du milieu du travail. On recommande toujours aux personnes atteintes du SGT d’en parler avec leur entourage, de démystifier la condition et de sensibiliser les gens aux différences. Encore là, les mesures d’adaptation ne sont pas faciles à obtenir et la personne devra faire valoir ses droits. Si la confiance en soi n’est pas acquise, ce genre de démarche peut sembler impossible pour la personne atteinte.

Nous sommes prêts à vous rencontrer afin de vous fournir plus d’explications, vous faire rencontrer ces personnes et mieux comprendre la problématique.

1. « Population prevalence of Tourette syndrome : A systematic review and meta‐analysis », Scharf, J. M., Miller, L. L., Gauvin, C. A., Alabiso, J., Mathews, C. A., & Ben‐Shlomo, Y. (2015), Movement disorders, 30(2), 221-228

2. Le recensement de 2021 établit la population du Québec à 8 501 833 personnes, dont 1 391 365 de 0 à 14 ans et 429 395 de 15 à 19 ans. Statistique Canada. Tableau 98-10-0020-01 : âge (en années), âge moyen et âge médian et genre : Canada, provinces et territoires, régions métropolitaines de recensement et agglomérations de recensement, y compris les parties

3. Consultez le site de l’Association québécoise du syndrome de la Tourette

*Cosignataires, membres de l’Association québécoise du syndrome de la Tourette, Marie-Josée Bernier, Sherazad Adib, Johanne Latreille, Martin Rochette, Marie-Jade Cholette et Benoit Kaczor

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