Isabelle Brouard était une femme active. L’agente administrative dans le réseau de la santé en Estrie était gardienne de but au hockey dans ses temps libres. Mais ces derniers mois, elle a dû faire le deuil de celle qu’elle était.

« Je dois accepter celle que je suis maintenant, sans savoir si je vais revenir comme avant. Mais à 44 ans, je ne peux pas être invalide pour le reste de ma vie », dit Mme Brouard en ravalant ses sanglots.

La COVID-19 a laissé de lourdes séquelles. À présent, elle doit vivre avec des douleurs musculaires, des problèmes digestifs, des troubles cognitifs, des problèmes de concentration et de mémoire.

Mme Brouard correspond au portrait-robot des personnes atteintes de COVID longue que commencent à tracer les experts. La Dre Emilia Falcone, qui a mis sur pied la clinique post-COVID de Montréal à l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM), remarque que les femmes de 30 à 60 ans semblent particulièrement atteintes par ce trouble.

« Du jour au lendemain, elles deviennent complètement non fonctionnelles et sévèrement affectées dans leur qualité de vie », confirme le Dr Alain Piché, infectiologue au CIUSSS de l’Estrie–CHUS et directeur de la Clinique ambulatoire post-COVID à Sherbrooke.

Le gouvernement du Québec ne compile pas de données statistiques sur le nombre de personnes ou de travailleurs de la santé qui pourraient avoir la COVID longue, a indiqué à La Presse le ministère de la Santé et des Services sociaux. Toutefois, un rapport de l’Organisation mondiale de la santé datant d’octobre indique qu’environ 10 % à 20 % des patients qui contractent la COVID-19 présentent des symptômes persistants pendant des semaines – ou des mois – après une infection par le virus.

Ces symptômes peuvent inclure la fatigue, un brouillard mental, des troubles de concentration et de mémoire, un essoufflement, des palpitations cardiaques, des signes d’anxiété et de dépression, la perte du goût et de l’odorat.

La gravité des symptômes peut varier dans le temps, indique la Dre Falcone.

Le Dr Piché espère que le risque de développer cette affection ne sera pas aussi élevé avec le variant Omicron, aujourd’hui prédominant dans la province. « Étant donné le nombre de cas qu’on a eus au Québec, ça ferait vraiment beaucoup de monde avec des symptômes persistants par la suite », dit-il.

Il faut attendre encore avant de savoir si Omicron fera exploser le nombre de cas de COVID-19 longue. « Mais comme la maladie est moins sévère, j’ai l’impression qu’il va probablement y avoir moins de cas », avance le Dr Piché.

« C’est déroutant »

Isabelle Brouard est l’une des patientes du Dr Piché. Elle a contracté la COVID-19 au printemps 2021. Le virus ne l’a pas épargnée. « C’est comme si j’avais été battue. J’avais des courbatures et des maux de tête », se remémore-t-elle. Elle souffrait également de tachycardie, soit un rythme cardiaque élevé. « Mon cœur battait comme si je faisais du jogging », dit-elle.

Les jours passaient, mais ses symptômes tardaient à s’estomper. Elle a tout de même tenté un retour au travail. « Après sept jours, j’ai planté. Ma fatigue est revenue, puis ma tachycardie a recommencé », dit-elle.

Elle a rencontré le Dr Piché, qui lui a recommandé un arrêt de travail. Le médecin a pris le temps de l’écouter, de l’orienter vers différents spécialistes et de lui prescrire des examens médicaux.

En octobre, Mme Brouard se portait de mieux en mieux. Elle a donc tenté un nouveau retour au travail, en vain. « Ça m’a trop demandé et je suis tombée en rechute. Mes symptômes qui étaient disparus sont revenus en force », dit-elle.

« C’est déroutant et sournois. Quand on pense qu’on a passé au travers, ça revient », dit-elle. La femme se bat toujours contre ses symptômes. Les tâches du quotidien sont devenues un défi. « Si je fais une heure de route quand je vais voir mes parents, je reste là pendant au moins quatre ou cinq heures pour essayer de récupérer avant de revenir chez moi », dit-elle.

Les personnes hospitalisées plus à risque

Les personnes qui ont été hospitalisées sont également plus susceptibles d’avoir des symptômes persistants. C’est le cas d’Annick McCann, qui a contracté la COVID-19 en avril dernier. Ses symptômes ont commencé en force. « C’est comme si j’avais la grippe, une pneumonie, une gastro et une amygdalite, tout en même temps. C’était la totale. »

Dix jours plus tard, elle s’est réveillée brusquement dans le milieu de la nuit : elle avait peine à respirer. L’enseignante de 42 ans de Mont-Saint-Hilaire a été hospitalisée à l’hôpital Pierre-Boucher à Longueuil, pendant trois jours. Lorsqu’elle a obtenu son congé, elle n’était pas encore complètement rétablie, mais elle se portait mieux.

Au fil des mois, ses symptômes sont toutefois devenus de plus en plus intenses. Elle était essoufflée et fatiguée. Elle devait faire quatre siestes de deux heures par jour.

« Juste me lever me demandait un effort. Je m’endormais en mangeant et j’avais des pertes de mémoire pendant que j’enseignais. »

— Annick McCann

Dix mois après son infection, Mme McCann a toujours des difficultés de concentration, des migraines et de la fatigue.

Des traitements à venir ?

Aucun traitement n’existe pour les patients atteints de COVID longue, mais une équipe de chercheurs canadiens tentera d’y remédier. Dans une étude qui débutera prochainement et à laquelle collaborera le Dr Piché, les participants recevront différents traitements qui semblent prometteurs, notamment l’administration d’antiviraux comme le Paxlovid, récemment approuvé au Canada, ou le remdésivir.

« Une des hypothèses, c’est qu’il pourrait y avoir encore de la réplication virale chez les personnes qui ont une COVID longue. S’il y avait des virus cachés à certains endroits dans le corps, peut-être que ces médicaments pourraient être bénéfiques », explique le médecin.

Une nouvelle étude, publiée le 19 janvier dans la revue scientifique Cell, pourrait également permettre de trouver des pistes de traitement. L’équipe de chercheurs américains a mis en lumière de possibles prédispositions, soit un niveau d’ARN du virus élevé dans le sang au début de l’infection, la présence de certains auto-anticorps, la réactivation du virus d’Epstein-Barr et le diabète de type 2.

Par ailleurs, des chercheurs canadiens utilisent les réseaux sociaux afin de faire la lumière sur la COVID longue. L’institut Vector d’Intelligence artificielle de Toronto a analysé plus de 460 000 messages Twitter de personnes atteintes de la maladie. Vendredi, l’Institut a annoncé que ce programme a permis d’identifier les symptômes les plus fréquents chez les personnes ayant la COVID longue, soit la fatigue, le brouillard cérébral, les maux de tête, la douleur et l’anxiété. Les chercheurs souhaitent que leurs recherches permettent d’éclairer et d’accélérer le diagnostic ainsi que le traitement des personnes touchées.

Parmi les personnes déjà atteintes de COVID-19 longue, certaines études tendent à montrer une amélioration des symptômes après la vaccination, indique la Dre Emilia Falcone, de l’IRCM.

C’est ce qu’a remarqué Mme Brouard. « Ça m’a fait du bien de recevoir la troisième dose de vaccin. C’est comme si ma tachycardie avait disparu ou avait diminué en grande partie », se réjouit-elle.

Des premières études démontrent également que la vaccination diminuerait les risques de souffrir d’une COVID-19 longue de l’ordre de 50 %, indique la Dre Falcone. « Quand on est vaccinés, on a moins de risques d’être infectés ou d’avoir une infection sévère, donc on devrait avoir moins de risques d’avoir des complications sévères », explique-t-elle.

La vie de Chantale Dufresne a basculé le 6 janvier 2021. Plus d’un an plus tard, l’infirmière dans un CLSC de Magog est toujours en arrêt de travail, après avoir développé la COVID longue. Pourtant, lorsqu’elle passe des tests médicaux, rien d’anormal n’est détecté.

Quelques jours après avoir contracté le virus à son travail, Mme Dufresne s’en sortait plutôt bien. « J’avais un peu de toux, un gros mal de tête et des essoufflements à l’effort, mais j’avais déjà eu une grippe pas mal pire que ça », dit-elle.

Mais à la fin de son isolement, ces symptômes ne s’étaient pas améliorés, au contraire. Elle a tout de même décidé de retourner au boulot. Elle ne voulait pas « lâcher le bateau ». « J’étais essoufflée, j’avais de la difficulté à parler en travaillant et désinfecter ma salle après mes patients, c’était l’enfer », se remémore-t-elle.

Deux mois plus tard, elle n’en pouvait plus. Elle a pris rendez-vous avec le Dr Alain Piché, directeur de la Clinique ambulatoire post-COVID à Sherbrooke. Il lui a recommandé de travailler seulement trois jours par semaine.

Mais rien n’y faisait, son état continuait de se détériorer. « Je commençais à chercher mes mots, à avoir de la difficulté à me concentrer, à être plus fatiguée et sensible au bruit », dit-elle. Elle est tombée en arrêt de travail le 1er juillet, six mois après avoir contracté le virus.

Aujourd’hui, Chantale Dufresne n’est toujours pas retournée au boulot.

« J’ai de la difficulté à aller marcher 10 minutes. Je prends ma douche assise sur un banc, sinon c’est trop forçant. Mon quotidien n’est plus le même. »

— Chantale Dufresne

La femme de 41 ans était pourtant une grande sportive. « Je faisais de la course en sentier, j’ai coaché au club de trail Le Coureur pendant six ans. Maintenant, j’ai de la difficulté à monter mon escalier chez moi », dit-elle.

Malgré les symptômes ressentis, les tests médicaux ne révèlent rien d’anormal. « J’ai eu des prises de sang et ils ont fait le bilan complet de mes anticorps : tout est normal. En pneumologie, j’ai seulement un début d’asthme. En cardiologie, ils n’ont rien trouvé », dit-elle.

Détecter les problèmes

Mme Dufresne n’est pas la seule. « Malheureusement, ça arrive souvent que les tests soient normaux. Si on a un patient avec des problèmes d’essoufflement, on va faire des radiographies pulmonaires, des scans, des tests, et fréquemment, on ne trouve rien au bout du compte », dit le Dr Piché, infectiologue au CIUSSS de l’Estrie–CHUS.

La Dre Emilia Falcone, responsable de la clinique post-COVID de Montréal à l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM), rappelle toutefois que les tests normaux ne signifient pas qu’il n’y a aucun problème. « C’est juste qu’on ne l’a pas détecté », dit-elle.

La spécialiste a entendu des cas où la COVID-19 longue n’était pas reconnue par un professionnel de la santé, parce que rien ne semblait anormal après les tests.

En juillet, l’Institut national d'excellence en santé et en services sociaux a diffusé un guide « d’aide à la prise en charge des affectations post-COVID-19 » principalement pour les professionnels de première ligne. Le ministère de la Santé veut également mettre en place d’autres initiatives, comme des formations qui seraient offertes par la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec.

« Chez plusieurs personnes, on n’a pas de tests anormaux, donc ce n’est pas toujours facile de faire reconnaître leur incapacité à travailler, et pourtant, ils en sont vraiment incapables », dit le Dr Piché. Le médecin demande qu’il y ait beaucoup plus d’éducation auprès des médecins pour les sensibiliser à cette affection.

« Ça a un énorme bénéfice pour les patients de se sentir écoutés et de se faire dire que ce n’est pas seulement dans leur tête », conclut la Dre Falcone.