« L’épuisement des parents fait peur »

« L’épuisement des parents fait peur », dit Nathalie Richard, directrice générale de L’Étoile de Pacho. L’organisme vient en aide à quelque 175 familles ayant un enfant lourdement handicapé mineur.

Si le gouvernement du Québec a annoncé le retour des camps de jour à partir du 22 juin, il a aussi mis en place une série de mesures pour minimiser les risques quant à la COVID-19. Faute de ressources, plusieurs camps ont simplement décidé de ne pas ouvrir.

« Tu deviens infirmière, neurologue, préposée », explique Jade Castonguay-Harding pour illustrer la lourde tâche d’un proche aidant avec un enfant à besoins particuliers. Son fils Jason, 10 ans, souffre de multiples problèmes, dont une paralysie cérébrale et un trouble épileptique sévères. Il est déjà difficile pour elle en temps normal de trouver une place en camp, puisque Jason doit être gavé en raison d’une dysphasie. « Il est dépendant de moi pour la vie », dit-elle.

La COVID-19 vient compliquer la tâche.

En raison des troubles graves de son fils, Mme Castonguay-Harding peut encore compter sur des ressources spécialisées, notamment d’hébergement, même si les durées ont été réduites. Elle appréhende cependant de ne pas avoir suffisamment de répit pour reprendre des forces, elle qui est également mère d’un garçon de 5 ans présentant aussi des défis.

Préconiser l’aide à domicile

Problèmes de locaux, manque de personnel, inquiétudes liées au matériel de protection ou à la réaction provoquée par les masques : la Corporation l’Espoir, qui vient en aide aux personnes mineures et adultes avec une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme, a décidé de n’offrir aucun camp cet été, préconisant des services à domicile.

« On est très inquiets, on sait que la demande risque d’excéder nos capacités », a confié Caroline Langevin, directrice générale de l’organisme qui aide quelque 180 personnes par année.

Elle trouve difficile de faire face à un « compétiteur féroce » : la Prestation canadienne d’urgence qui, dit-elle, creuse davantage le problème de recrutement.

Pour les proches aidants, c’est une attention constante qui est demandée depuis le début du confinement, et qui s’étirera probablement tout l’été. Mais les conséquences de l’absence de services spécialisés sur leurs bénéficiaires sont aussi bien réelles, dit le Comité régional pour l’autisme et la déficience intellectuelle (CRADI).

« On parle beaucoup de la fatigue des familles, mais on oublie les droits de ces enfants d’avoir des services éducatifs, de loisirs, de réadaptation, on a tout coupé. Les parents se sont ramassés avec toutes ces responsabilités. »

— Ghislaine Goulet, coordonnatrice du CRADI

Le CRADI, avec AlterGo, milite pour que les camps de jour pour les personnes ayant un handicap soient reconnus comme une « offre de services essentielle pour soutenir les proches et les familles », afin de bonifier les salaires. Les deux organismes ont interpellé différentes instances pour tenter de trouver des solutions afin d’aider un maximum de familles.

Mme Goulet précise qu’il n’est cependant pas question de mettre en concurrence les demandes des parents au Québec, qu’ils soient responsables d’un enfant à besoins particuliers ou pas.

« Chaque famille du Québec vit des difficultés inhérentes à la crise sanitaire actuelle, et ce, à des degrés différents, et on ne sait jamais ce que vivent les familles sans avoir porté leurs souliers et emprunté leurs chemins », souligne Ghislaine Goulet.

Du côté de L’Étoile de Pacho, on préconise plutôt une augmentation de l’aide à domicile pour les enfants lourdement handicapés. Le gouvernement a indiqué qu’il évaluait la possibilité d’offrir des camps spécialisés avec hébergement pour les personnes handicapées, afin d’offrir du répit aux proches aidants, mais nombre de parents restent réticents à envoyer leurs enfants à la santé fragile dans ce type de ressources, en pleine pandémie, précise Mme Richard.

« Il faut qu’il y ait assez d’offres de répit à domicile », résume-t-elle.