« On espère qu’un jour, nous pourrons fonder notre famille »
J’ai appris à 15 ans que j’avais la maladie polykystique rénale (MPR), ou polykystose rénale. La MPR est une maladie héréditaire où des kystes se multiplient dans les reins jusqu’à ce qu’ils les aient tant déchirés qu’ils n’arrivent plus à filtrer le sang, causant de l’insuffisance rénale. Il n’y a aucun remède à la MPR et les seules solutions pour quelqu’un en insuffisance rénale terminale sont la dialyse ou la greffe, qui sont des solutions avec des répercussions sévères sur la vie du patient.
À l’annonce de mon diagnostic il y a 20 ans, je me disais qu’au pis aller, peut-être allais-je un jour avoir besoin d’une greffe de rein. Pendant des années, je n’ai pas eu de conséquence de la maladie.
Puis, la trentaine est arrivée, et les choses ont mal viré. Après un changement de médecin à la suite d’un déménagement, j’ai découvert qu’à 33 ans, ma fonction rénale était rendue à 30 % et baissait en fait de 7 % par année depuis 2015.
C’est là que ma vie a basculé. Ce diagnostic est venu avec une interdiction de procréer avant une greffe de rein. Le projet de famille dont rêvions mon conjoint et moi-même s’est transformé en opération catastrophe de prélèvement d’ovules. On espère qu’un jour, après avoir reçu la greffe, nous pourrons malgré tout réussir à fonder notre famille.
Je suis en arrêt de travail depuis presque deux ans afin de me reposer jusqu’à une éventuelle greffe. Entre-temps, j’ai mal au cœur constamment, une grande fatigue m’habite et j’ai fréquemment des épisodes de brouillard cérébral. J’ai de la misère à penser. À 36 ans, ma fonction rénale n’est plus qu’à 13 % de sa capacité ; je suis maintenant en insuffisance rénale terminale.
Il n’y a personne autour de moi qui puisse me donner un rein et je suis sur la liste d’attente de donneur cadavérique depuis octobre 2021. On s’attend normalement à un délai de deux ou trois ans avant une greffe dans le cadre de ce processus, mais les délais s’allongent de plus en plus en raison de la pénurie d’organes au Québec. Dans les groupes d’insuffisants rénaux, les gens qui reçoivent actuellement un rein ont la plupart du temps attendu plus de quatre ou cinq ans avant leur greffe.
D’ailleurs, 26 % des familles de donneurs potentiels ont refusé que leurs organes soient prélevés à leur décès en 2021, selon Transplant Québec. On ne dira jamais assez que de signer la fameuse carte soleil n’est pas suffisant, il faut discuter de nos souhaits post-mortem avec nos proches également afin qu’ils puissent les respecter.
Avec toutes ces informations, je crois de moins en moins à une greffe pour moi dans un délai raisonnable par la liste d’attente, surtout vu le désir de commencer une famille avant qu’on ne soit trop vieux.
Comme ce n’est pas mon genre de juste attendre à la maison, je prends toute l’énergie qu’il me reste et l’investis dans la sensibilisation à ma maladie, à la greffe d’organes, et à la recherche d’un donneur vivant sur mon blogue1. Mon espoir d’obtenir un rein rapidement s’incarne maintenant à travers les partages de mes articles et de mon histoire par mes lecteurs. Qui sait, peut-être que je pourrai rejoindre ainsi quelqu’un qui voudra et pourra me donner un rein, pour que je puisse reprendre ma vie là où je l’ai laissée !
***
Chaque année, le 4 septembre est la journée de sensibilisation à la Maladie polykystique rénale (MPR), aussi appelée maladie polykystose rénale. Je souhaite sensibiliser la population à cette maladie et au fait qu’il n’y a toujours aucun remède. Le gouvernement du Canada et 41 maires canadiens reconnaissent cette journée spéciale de différentes façons, dont l’illumination des chutes Niagara en couleur sarcelle (la couleur de notre maladie). On a besoin d’argent pour financer la recherche, et ça passe par une meilleure connaissance de la maladie par la population.
Le 11 septembre, j’assisterai également à la marche annuelle de la Fondation canadienne de la MPR2 à Montréal. On souhaite amasser des fonds pour trouver un remède à la MPR.
J’ai l’espoir de partager mon histoire et les faits sur ma maladie de façon plus large à travers vous. Si mon histoire vous intéresse, n’hésitez pas à communiquer avec moi.