COVID-19

Attendre, la peur au ventre

Depuis trois ans, les coups durs s’abattent sur Stéphanie Noiseux : un cancer avancé du col de l’utérus, un diagnostic transmis avec trois ans de retard, des complications liées à sa sclérose en plaques… Et maintenant, le délestage, qui a provoqué l’annulation de l’ablation de l’utérus dont elle a un besoin pressant. Comme d’autres, elle attend, souffrante et impuissante. Qui sont les victimes du délestage ? Témoignages.

Délestage

« Le cancer, ça tue. Nous, on va faire quoi ? »

Quand Stéphanie Noiseux a annoncé la semaine dernière à ses quatre enfants que son ablation de l’utérus était annulée faute de place aux soins intensifs, l’aîné lui a répondu : « Oui, mais le cancer, ça tue. Nous, on va faire quoi ? »

L’histoire de cette mère de famille de 34 ans atteinte d’un cancer avancé du col de l’utérus est difficile à croire tant elle est jalonnée d’écueils, dont le plus récent est la répercussion directe du délestage. « Je ressens beaucoup d’injustice. Beaucoup de peine. Il a fallu que j’explique ça à mes enfants. »

Aux prises avec un nombre croissant de patients hospitalisés pour la COVID-19 et l’absence de nombreux travailleurs de la santé infectés, les établissements de santé doivent réduire leurs activités, notamment au bloc opératoire. Les listes d’attente pour obtenir une intervention chirurgicale ne cessent d’augmenter au Québec. Depuis le début de la pandémie, le nombre de patients en attente d’une opération depuis plus d’un an a bondi de 415 %.

Nombre de patients en attente d’une intervention chirurgicale depuis plus d’un an au Québec

Mars 2020

3701

Décembre 2021

19 045

Source : ministère de la Santé et des Services sociaux

Et le fort délestage qui a cours ces derniers jours dans les hôpitaux ne permet pas de croire que ces listes d’attente s’amenuisent.

Cancer et sclérose en plaques

Stéphanie Noiseux souffre de sclérose en plaques depuis l’âge de 17 ans. En 2018, après la naissance de sa cadette, on lui a diagnostiqué un cancer du col de l’utérus de stade 1. Le médecin l’a envoyée passer une biopsie pour confirmer le diagnostic. Elle n’a eu aucune nouvelle. Elle a donc tenu pour acquis, comme on le fait souvent dans le réseau de la santé, que l’absence de nouvelle signifiait de bonnes nouvelles.

En janvier 2021, la mère de quatre enfants de 4 à 10 ans s’est mise à avoir toutes sortes de symptômes : saignements, douleur au ventre, vomissement, fièvre. Elle est allée voir son gynécologue. C’est lui qui, avec trois ans de retard, lui a confirmé le diagnostic de 2018. Au terme d’une série de tests, le médecin a tranché. Il fallait tout enlever, et vite. Le cancer avait progressé. Il fallait l’opérer de manière « assez urgente ».

Dès janvier, Stéphanie Noiseux a temporairement cessé de prendre ses médicaments visant à contrôler sa sclérose en plaques afin de préparer le terrain au cocktail de médicaments qui allait accompagner le traitement pour son cancer.

Entre-temps, ses symptômes de sclérose en plaques se sont exacerbés. Les risques d’apparition d’une nouvelle lésion au cerveau aussi. Il y a des journées où elle ne voit rien d’un œil. Elle a la sensation persistante qu’un pistolet à électrochocs est appuyé contre ses reins. Elle est fatiguée. Elle perd de la motricité. Sans compter la douleur causée par le cancer.

Mi-décembre, enfin, le bout du tunnel. Elle a reçu une date pour l’opération, prévue le 21 janvier. Puis, la semaine dernière, tout s’est effondré. Une employée du bloc opératoire de l’hôpital de LaSalle, où elle est suivie, lui a annoncé en pleurant que l’intervention était annulée. « Ce n’est pas que tu n’es pas prioritaire. Malheureusement, tu nécessites une place aux soins intensifs qu’on n’a pas », explique la femme au téléphone.

Règle générale, une hystérectomie est une intervention d’un jour. Pas pour Stéphanie Noiseux. La sclérose en plaques fragilise son système. Elle devra inévitablement faire un séjour aux soins intensifs. Le médecin prévoit la placer dans un coma artificiel pour éviter une poussée de la maladie. Elle risque d’avoir besoin d’un respirateur.

« On dirait que plus c’est grave, plus c’est complexe, moins ça va être traité. »

— Stéphanie Noiseux

Elle est sonnée. D’autant que sa mère est morte en 2020, à 63 ans, en attendant une opération simple, mais urgente, qui n’est jamais venue à cause de la pandémie de COVID-19. « On est un peu traumatisés. Est-ce que ça peut arriver deux fois dans la même famille ? », se demande la trentenaire.

Hôpitaux surchargés

Le nombre de patients positifs à la COVID-19 et hospitalisés ne cesse d’augmenter dans la province et atteignait mercredi 2877. Tout ça alors que plus de 20 000 travailleurs sont absents à cause de la COVID-19. Pour libérer des lits d’hôpital, les régions procèdent à du délestage. « Les places “créées” ne sont pas des places en surplus qui apparaissent de nulle part, elles sont enlevées à d’autres. C’est ça, la réalité […]. Notre capacité hospitalière est dépassée […]. Le délestage aura des conséquences importantes à moyen et long terme sur la vie de ces patients », a écrit la Dre Amélie Boisclair, intensiviste à l’hôpital Pierre-Le Gardeur, sur Twitter mercredi.

Le président de la Société des intensivistes du Québec, le DGermain Poirier, affirme que le délestage est l’enjeu principal de cette cinquième vague.

« Quand vous voulez faire entrer des patients avec un gros cancer et que quatre patients se présentent avec la COVID, qu’il n’y a plus de place aux étages… là, il faut faire des choix : quel patient a le cancer le plus délétère ? »

— Le DGermain Poirier, président de la Société des intensivistes du Québec

Chef du service d’hémato-oncologie au Centre hospitalier affilié universitaire régional de Trois-Rivières, le DChristian Carrier explique que des comités dans les hôpitaux se réunissent régulièrement afin de déterminer les cas de cancer prioritaires à opérer chaque jour. Dans certains cas, des traitements de remplacement permettant de reporter les opérations et de « gagner du temps » sont offerts.

Pour l’instant, les cas urgents sont opérés, affirme le président de l’Association des médecins hématologues et oncologues du Québec, le DMartin Champagne, qui souligne que la situation en lien avec le délestage varie aussi grandement d’une région à l’autre. « Mais à plusieurs endroits, pour les investigations et les tests, tout est retardé. Les choses vont à vitesse réduite », dit le DChampagne.

Ce dernier souligne que dans plusieurs régions, les pénuries de personnel sont importantes si bien « qu’on est au bord de la rupture ». « On s’attend à devoir délester plus que ce qu’on a dû faire à la première vague », ajoute le DCarrier. Ce dernier affirme que l’oncologie s’était « plutôt bien tirée » de la première vague de la pandémie. Mais alors que la province « compte plus d’hospitalisations que jamais […], on n’est pas au bout de l’histoire », dit-il.

Autre phénomène accentuant la pression sur les hôpitaux : les patients en « niveau de soins alternatifs » (NSA) qui n’ont plus besoin de soins aigus, mais attendent une place en CHSLD ou en résidence pour aînés.

Ils sont 1767 patients en « niveau de soins alternatifs » actuellement au Québec. À Montréal, 550 patients NSA occupent les 4400 lits d’hôpital actuellement ouverts, soit un taux de 12,5 %. « On vise un taux de patients NSA de 5 % avec le niveau de délestage que l’on a actuellement », dit le DGilbert Boucher, président de l’Association des spécialistes en médecine d’urgence du Québec.

Selon la Dre Judy Morris, présidente de l’Association des médecins d’urgence du Québec, une partie de la solution pour désengorger les hôpitaux passe par la diminution des patients NSA. « Parce que si les hospitalisations continuent d’augmenter, on devra délester encore plus… », dit-elle. Et les conséquences sur les patients seront encore plus grandes.

Comme pour Stéphanie Noiseux, qui se retrouve à nouveau à la case départ, à attendre la date de son opération, souffrante et impuissante devant la dégradation de ses maladies. « Je m’inquiète de finir par ne plus être capable de m’occuper de ma famille. Parce que je suis sans traitement pour la sclérose en plaques ou parce qu’on ne m’opère pas à temps pour le cancer. Qu’est-ce qui arrive, après ? Comment ça évolue ? On n’a pas de réponse. J’ai l’impression d’être chez nous et d’attendre le pire. »

— Avec la collaboration de Katia Gagnon, La Presse

Entre l’angoisse et la colère

Au-delà des chiffres et des statistiques, il y a avant tout des gens. Des gens qui ont peur de mourir. D’autres qui vivent dans l’angoisse de l’inconnu et d’autres, encore, dont les rêves sont en train de s’effondrer.

Une bombe prête à exploser

« Je vis avec une petite bombe à l’intérieur de moi. »

Jean-Pierre Bonneau, 71 ans, souffre de sténose aortique, une maladie cardiaque dégénérative.

L’an dernier, après plusieurs années à « regarder la situation évoluer », la cardiologue qui le suit a tranché. Le temps était venu de l’opérer.

L’ingénieur à la retraite s’est préparé, physiquement et mentalement, à l’opération à cœur ouvert. « La grosse job », comme il la décrit. Une intervention de plusieurs heures durant laquelle le cœur doit être arrêté et qui nécessite plusieurs jours d’hospitalisation, dont au moins un aux soins intensifs.

Il a passé une série de tests et un examen au scanneur. Il a rencontré des membres de l’équipe médicale qui allait le soigner. Et, surtout, il s’est fait à l’idée.

« Tu as un stress qui vient avec ça. C’est comme gagner à la loterie de la plus grosse chirurgie. Tu as peur. Puis à un moment donné, tu dis : “On va passer au travers. Qu’on en finisse.” J’avais franchi ce moment-là. Et le délestage arrive. »

— Jean-Pierre Bonneau

L’opération devait avoir lieu le 5 janvier. Elle a été annulée la veille du jour de l’An, sans date de remise.

Jean-Pierre Bonneau a encaissé le coup. « J’essaie de me raisonner. Je pense à tous ceux en oncologie qui savent qu’il y a un petit crabe qui grossit dans leur corps. Moi, j’ai juste à me tenir tranquille. »

Reste que sa qualité de vie s’est beaucoup amoindrie dans les dernières années. Il a abandonné le club de vélo dont il faisait partie parce qu’il n’arrivait plus à suivre. Il ne peut plus faire de ski ou voyager. Même pelleter lui est interdit.

Et surtout, il y a la menace de ce « petit bâton de dynamite » prêt à exploser. « Il pourrait y avoir quelque chose de catastrophique qui pourrait arriver si je m’oublie. »

Le septuagénaire est fâché contre les antivaccins, « qui ont [poussé] le système au bord de la faillite ». « Regardez l’effet, leur dit-il. Ta liberté s’arrête là où mes orteils commencent. Et là, tu empiètes sur mes orteils. »

Le poids de l’inconnu

Le diagnostic est tombé au début du mois de décembre.

La masse que les médecins surveillaient depuis 2019 sur la glande thyroïde de Jacky Renaud, 63 ans, était probablement devenue cancéreuse. La dernière biopsie laissait présager le pire.

Le médecin a décidé de l’opérer dès que possible pour retirer la masse, et la moitié de la glande avec.

D’ici là, Jacky n’est pas officiellement considérée comme une patiente atteinte de cancer. « On ne peut pas dire que c’est un cancer tant qu’on ne l’a pas enlevé et analysé », explique-t-elle.

Au début, tout est allé très vite : rencontre avec le chirurgien, tests préopératoires. « C’était vraiment très efficace. »

L’opération a d’abord été prévue pour le 5 janvier. On lui a ensuite dit qu’un cas plus urgent avait besoin de la place et que l’intervention aurait lieu quelques jours plus tard.

Sans nouvelles, la retraitée de Concordia a multiplié les appels à l’hôpital. « Finalement, ils m’ont rappelée pour me dire que les opérations étaient [annulées]. Tout est OK de mon côté pour m’opérer. Sauf qu’ils ne m’opèrent pas. »

Jacky accueille la nouvelle comme elle peut.

« On est obligé de prendre ça avec philosophie. Je ne me sens pas bien. J’ai de la haine contre les gens qui ne croient pas et ne veulent pas se faire vacciner par principe. »

— Jacky Renaud

Difficile, dans les circonstances, de ne pas s’inquiéter. « Je ne sais pas avec quoi dealer, là. Quand j’ai un peu mal à la gorge, je panique. »

Entre-temps, c’est les plans de retraite qui sont chamboulés. Jacky Renaud et sa femme ont quitté Montréal au début de la pandémie pour s’installer à Danville, dans la « maison de leurs rêves ».

« J’ai la chance d’être entourée d’amour. Je n’ai pas envie que ça s’arrête vite. J’ai vécu trop de galères dans ma vie pour que l’ego des autres interfère sur ma vie. Moi, ça me met en colère. Je me suis toujours battue pour mes affaires. »

Le rêve qui s’effrite

Après trois ans à essayer de tomber enceinte, l’annulation de son rendez-vous d’insémination artificielle a été la goutte qui a fait déborder un vase déjà rempli de larmes pour Audrey Martin.

La femme de 27 ans veut être maman. Elle y rêve depuis des années. Chaque mois, elle espère. Et chaque mois, c’est la déception « quand on voit que le test [de grossesse] est négatif et qu’on n’y est pas parvenus malgré tous nos efforts ».

Mme Martin est suivie depuis 2021 par une équipe de l’hôpital Pierre-Boucher dans une clinique de fertilité semi-publique de Longueuil. Après un an à essayer naturellement d’avoir un enfant, elle a consulté. Elle en était, cette semaine, à son cinquième cycle d’insémination (le réseau de la santé en paye six). Elle prend des hormones chaque mois, elle est suivie par une nutritionniste et par une thérapeute.

La semaine dernière, elle a reçu un appel de la clinique. Son rendez-vous était annulé « étant donné le délestage dans les hôpitaux ». On lui a dit de rappeler le mois suivant pour voir si la prise de rendez-vous était à nouveau ouverte.

Elle qui n’avait parlé de sa situation qu’à quelques membres de sa famille immédiate n’a pu s’empêcher de publier un long message sur sa page Facebook. « Il fallait que j’en parle », explique-t-elle en entrevue.

« Le délestage vient de m’empêcher une fois de plus de me rapprocher de mon rêve, écrit-elle. Ce n’est pas d’une augmentation mammaire ou d’une rhinoplastie [que] j’ai besoin… Non… On essaie juste d’avoir un bébé et pour y arriver nous avons besoin de la science et d’un système de santé en bon état de marche, car j’ai une maladie qui m’empêche de concevoir naturellement. Aujourd’hui, nous sommes victimes de tous ceux qui n’ont pas cru bon de se faire vacciner, nous sommes victimes de tous ceux qui n’ont pas cru bon de faire attention comme le gouvernement l’a demandé pendant le temps des Fêtes et surtout nous sommes victimes de notre système de santé qui est malade depuis des années. »

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