Témoignage

Vivre et aimer avec l’alzheimer

En 2021, nous avons beaucoup parlé de la maladie d’Alzheimer au Québec. Malheureusement, c’était la plupart du temps en l’abordant sous l’angle d’une inexorable « déchéance » en fin de vie. Comment ne pas craindre cette situation telle qu’on nous la présente ? Pas étonnant que, dans ce contexte, le gouvernement du Québec prévoie présenter un projet de loi ouvrant la porte à des directives anticipées pour offrir l’aide médicale à mourir à des personnes atteintes de troubles neurocognitifs devenues inaptes.

Loin de me réjouir, cette idée m’angoisse. Le message qu’elle envoie ? Il vaudrait mieux envisager de mourir que de vivre avec l’alzheimer à des stades avancés.

Avant de penser présenter un tel projet de loi, j’invite le ministre de la Santé, Christian Dubé, à prendre connaissance de l’histoire de ma maman.

En 2018, après une série d’examens et de rencontres avec des médecins et d’autres spécialistes, ma mère a reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Le 9 août de la même année, je suis parti de chez moi, à 200 km de la maison de ma mère. J’ai quitté mon travail, mon domicile et je suis venu vivre avec elle. Depuis ce jour, je ne l’ai jamais quittée.

Je voulais qu’elle soit bien, sans stress, heureuse, qu’elle puisse vivre comme elle a toujours vécu.

Mon père Cyril est décédé le 14 octobre 2015, après un combat de neuf mois contre le cancer de l’estomac. Ma mère Carmen et moi avons pris soin de lui jusqu’à la fin de sa vie.

Pour moi, il n’y avait aucune autre option.

Ce n’est pas facile. Oui, j’ai pleuré et ça m’arrive encore souvent… Voir quelqu’un qu’on aime désapprendre à vivre, ce n’est presque pas croyable. Trois ans et demi plus tard, ma mère ne peut plus rien faire sans mon aide : marcher, manger, se laver, se coucher. Je dois être là pour tout.

Et pourtant… Ma mère aime la vie, elle aime rire, aime les bébés, les animaux. Tous les soirs ou presque, elle dit qu’elle a passé une très belle journée.

Ma mère ne veut pas mourir

En novembre dernier, nous sommes allés aux urgences. Elle s’était cogné la tête. Quand elle a vu l’hôpital de notre ville, elle ne voulait pas y entrer, elle disait : « Je ne veux pas mourir… »

Elle se souvenait que son mari, mon père, était décédé à cet endroit.

Si on lui avait offert de demander l’aide médicale à mourir par directives anticipées quand elle était toujours apte, je n’aurais pas su quoi faire. Je crois qu’elle aussi aurait été troublée.

J’ose penser que sa réponse aurait été négative. Mais si elle avait été témoin du battage médiatique des derniers mois, qui nous fait craindre le pire, je ne sais pas. Si la loi l’avait permis il y a trois ans et demi, et que ma mère avait décidé de signer des directives anticipées en me désignant comme tiers de confiance, je pourrais aujourd’hui déclencher le processus qui provoquerait sa mort. La mort de ma mère… Elle qui est heureuse, qui aime plein de gens et qui est aimée en retour. C’est vrai qu’elle n’est pas consciente de tout, mais elle aime foncièrement la vie.

Je vis avec elle vingt-quatre heures sur vingt-quatre, sept jours sur sept, depuis trois ans et demi. Je l’aime et elle m’aime.

Ne mettons pas les familles dans des situations dramatiques en leur faisant craindre un avenir inconnu. L’amour peut beaucoup avec douceur et bienveillance.

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