Opinion

Pour un monde sans sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SP) est une maladie neurologique qui peut se présenter sous une forme progressive et toucher cruellement les personnes qui en sont atteintes.

La SP prend souvent pour cible des personnes dans la fleur de l’âge, s’immisçant dans de nombreuses sphères de leur vie. Elle peut se manifester par des troubles de la mobilité et d’autres symptômes physiques. La SP influe sur la santé mentale et peut avoir de profondes répercussions sur la situation financière des personnes qui en sont atteintes, leur emploi, leurs amitiés, leur famille et leur collectivité.

Notre pays affiche l’un des plus forts taux de SP du monde. Au Canada, plus de 90 000 personnes en sont atteintes ; 12 nouveaux cas de SP sont diagnostiqués chaque jour. Et il n’existe pas de remède contre la SP. Mais nous y travaillons.

Mai est le mois de la sensibilisation à la sclérose en plaques. Il existe au Canada un simple mot pour décrire la prochaine grande étape à franchir pour mieux faire connaître la SP et rendre possibles la prévention de la maladie et la découverte d’un remède contre celle-ci. Ce mot est « action ».

Nous devons passer à l’action pour accélérer la recherche. Nous devons agir pour augmenter le financement de travaux de recherche et pour soutenir les Canadiens qui vivent avec la SP en leur offrant de meilleures conditions de vie et d’hébergement.

La semaine dernière, des représentants de la Société de la SP ont pris d’assaut la colline parlementaire pour rencontrer des députés et leur demander d’agir sur plusieurs fronts, d’autant plus que la pandémie mondiale est venue ralentir l’élan de la recherche. Or, la découverte d’un remède passe inévitablement par la recherche.

La pandémie a eu d’importantes répercussions sur les activités de collecte de fonds de la Société de la SP, entraînant un recul des investissements en recherche. En 2020, le budget de recherche a fondu de moitié pour s’établir à 5 millions de dollars. L’an dernier, il a de nouveau été réduit de moitié, à 2,6 millions de dollars.

Cette année, nous espérons revenir à la normale, mais l’objectif est ambitieux.

Nous avons besoin de nouvelles subventions des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour explorer davantage une piste ayant le potentiel de changer la donne : le virus d’Epstein-Barr joue un rôle déclencheur dans l’apparition de la SP. Si les chercheurs parviennent à déchiffrer le lien entre le virus d’Epstein-Barr et la SP, leurs travaux pourraient mener à l’élaboration d’un vaccin permettant de prévenir la SP.

Nous avons également demandé aux députés d’instaurer la Prestation canadienne pour les personnes handicapées et de rendre celle-ci accessible aux personnes qui vivent avec une maladie épisodique, telle la SP. La SP est une maladie complexe qui ne ressemble à nulle autre. Plus de 70 % des personnes atteintes présentent la forme cyclique (poussées-rémissions) de cette maladie.

Les poussées, qui s’accompagnent de symptômes variés, peuvent durer quelques jours ou quelques semaines. Le caractère imprévisible et la durée variable des poussées bouleversent la vie des personnes qui les subissent, entraînant des pertes d’emploi, des problèmes financiers, du stress et des troubles de santé mentale.

L’hébergement est un autre enjeu essentiel. La Société de la SP étudie des modèles d’hébergement mieux adaptés à la réalité des personnes qui vivent avec la SP et qui souhaitent demeurer chez elles le plus longtemps possible. Certaines d’entre elles, âgées d’à peine 35 ans ou 40 ans, résident dans des établissements de soins de longue durée – une situation qui se traduit par une détérioration de leur santé mentale et un sentiment de perte de contrôle sur leur vie. Des modèles d’habitation novateurs, comme l’Espace Bellechasse, où les locataires peuvent avoir du soutien tout en étant autonomes, ont fait leurs preuves et pourraient être reproduits.

Nous vivons à une époque porteuse d’espoir. À l’heure actuelle, nous sommes sur le point d’assister à de nouvelles découvertes. Grâce à des actions concrètes du gouvernement et de la population canadienne d’un océan à l’autre, nous aspirons à un avenir où les personnes atteintes de sclérose en plaques ne seront plus définies par leur maladie et vivront pleinement leur vie.

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