Opinion Dossier de santé numérique

Les tours de Babel informatiques

Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a annoncé le 2 février un nouveau projet de Dossier de santé numérique (DSN) qui pourrait coûter jusqu’à 3 milliards de dollars. Le problème avec les projets informatiques gouvernementaux, c’est qu’on semble ne pas apprendre de nos échecs antérieurs, comme ce fut le cas pour SAGIR, RENIR et le DSQ.

Le projet SAGIR (Solutions d’affaires en gestion intégrée des ressources), de 2006 à 2011, englobait 75 000 employés gouvernementaux répartis dans 140 ministères et organismes. En se basant sur les bonnes pratiques en technologies de l’information, les consultants avaient conclu que les essais avaient été réussis à 100 %. Autrement dit, le système fonctionnait tel que dessiné. Malheureusement, la solution ne marchait pas dans la vraie vie, ce qui a fait dire à Éric Caire, en avril 2017, que « SAGIR est un exemple de l’inefficacité chronique du gouvernement à gérer les projets informatiques d’envergure ».

La leçon à tirer de SAGIR est que les consultants devraient avoir une obligation de résultat, pas seulement une obligation de moyen ; on paie pour la solution après avoir démontré qu’elle marche dans la vraie vie, pas avant.

RENIR

Le projet RENIR (Réseau national intégré de radiocommunication) est issu de la commission Nicolet en 1999. Le système RENIR avait pour objectif d’intégrer les 13 000 terminaux et 1400 véhicules de la Sûreté du Québec, du ministère de la Sécurité publique, des services préhospitaliers d’urgence, du ministère des Transports, de la Société de l’assurance automobile du Québec, du ministère de l’Énergie et des Ressources naturelles, du ministère des Forêts, de la Faune et des Parcs, de Revenu Québec et de l’Agence des services frontaliers du Canada.

RENIR a nécessité des investissements de 344,3 millions en 2002 et des coûts d’exploitation de 602,3 millions entre 2009 et 2018. Pour parachever les travaux, le gouvernement a dû octroyer en juin 2017 un contrat additionnel de 220 millions à Motorola sur 10 ans, sans appel d’offres parce que seul Motorola pouvait fournir le matériel compatible. En d’autres mots, eu égard à la sécurité publique et aux activités policières de la Sûreté du Québec, les réseaux de télécommunication du gouvernement du Québec sont entre les mains d’une entreprise privée jusqu’en 2027.

La deuxième leçon, c’est que le gouvernement devrait garder le contrôle de ces systèmes, pas abdiquer la maîtrise d’œuvre en faveur d'entreprises privées.

L’objectif du Dossier de santé du Québec (DSQ) était de rendre accessibles au point de contact entre un médecin et son patient les résultats de laboratoire, d’imagerie diagnostique et la liste des médicaments déjà prescrits. Le MSSS a donné le feu vert à ce projet en 2005, assorti d’un budget d’environ 565 millions de dollars, dont les trois quarts devaient venir d’Inforoute Santé du Canada. Pour que le DSQ fonctionne, les données qu’on y fait transiter doivent être conformes aux protocoles SNOMED CT, LOINC et à la norme HL7 v3. Or, le MSSS a autorisé au même moment un budget à peu près équivalent pour l’informatisation des hôpitaux et des Groupes de médecine familiale (GMF), mais a omis de faire obligation à ces derniers d’utiliser les mêmes normes informatiques pour la transmission de leurs données cliniques.

Des systèmes informatiques qui ne sont pas interopérables

On venait ainsi, par omission, de créer la tour de Babel que l’on connaît actuellement dans le domaine des systèmes informatiques du MSSS. Le DAlain Vadeboncœur, dans une entrevue qu’il a accordée à la revue L’actualité le 26 mai 2017, a montré que les systèmes informatiques des hôpitaux et des GMF ne sont pas interopérables avec le DSQ. Les médecins peuvent avoir accès au DSQ dans leur cabinet privé, mais les informations cliniques et les médicaments administrés par l’hôpital ou dans une ambulance n’y sont pas consignés, non plus que les vaccins, les allergies, les sommaires d’hospitalisation, les résultats de laboratoire ou d’imagerie provenant de laboratoires ou de cliniques privées.

De ce fait, on voit bien pourquoi l’adoption du DSQ par les médecins est très en deçà des attentes. Si quelque 15 000 médecins au Québec utilisaient les données du DSQ pour traiter seulement la moitié des patients qu’ils voient en une journée (soit environ 10 patients), alors on pourrait s’attendre à ce que le DSQ reçoive environ 150 000 requêtes par jour. Or, selon les données de la Régie de l’assurance maladie du Québec, il y aurait eu environ 700 000 requêtes seulement au DSQ durant toute l’année 2019.

Je dirais que la meilleure façon de ne pas se retrouver avec d’autres tours de Babel informatiques serait de commencer par le commencement, c’est-à-dire de bien s’entendre sur l’organisation du travail au MSSS avant de développer le prochain Dossier de santé numérique. Cela implique une analyse des façons de faire ; cartographier les processus d’affaires, les optimiser et s’entendre avec toutes les parties prenantes sur les processus que l’on souhaite vraiment numériser et que l’on ne change plus d’idée avant la fin du projet.

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