L’an prochain, Matteo, Étienne et Loïc ne retourneront pas en classe… Choqués de voir leur enfant en difficulté laissé pour compte, leurs parents les retireront de l’école – une solution radicale, mais de moins en moins marginale. En six ans, le nombre de petits Québécois scolarisés à la maison a augmenté de presque 50 %. Et pour plusieurs d’entre eux, c’était apparemment une question de survie.

UN DOSSIER DE MARIE-CLAUDE MALBOEUF

Matteo a une belle tête bouclée et de grands yeux doux. Il aime nager. Peint des toiles débordantes de couleurs. Et s’amuse à improviser en chansons sur YouTube.

L’hiver dernier, le petit garçon de 9 ans voulait pourtant mourir. « Tous les dimanches soir, il pleurait, raconte sa mère, Marie-Jo Demers. Il me disait : “Tu sais, je fais des choses dangereuses pour essayer de me tuer. J’ai l’impression de courir tout le temps. J’haïs ma vie…” »

Matteo est dyslexique, dysorthographique et probablement dyscalculique. L’orthophoniste qui l’a évalué a écrit : « atteinte sévère ». En classe, le petit Lavallois peinait à suivre. Le soir, il travaillait tellement fort pour tout rattraper qu’il s’est épuisé mentalement – comme un adulte en épuisement professionnel.

« Pourtant, l’école ne me croyait pas du tout. Elle poussait pour que je lui donne des médicaments pour TDAH. Elle proposait qu’il se rattrape à l’heure du dîner et pendant les récréations, alors il n’avait jamais de repos. »

« Puisque son handicap est invisible, il faudrait qu’il coule pour avoir de l’aide. »

— Marie-Jo Demers, mère de Matteo

En février, l’hôpital Sainte-Justine a encouragé Marie-Jo Demers à garder Matteo au repos quelques semaines. En mars, le garçon n’allait pas mieux. L’ancienne gestionnaire de projets a donc opté pour une solution radicale, mais de moins en moins marginale : retirer son fils de l’école pour lui enseigner à la maison.

« Au début, plus rien ne rentrait, se souvient-elle. Mais après trois semaines, j’ai retrouvé mon enfant d’avant. Il a pris beaucoup d’avance. Il s’intéresse même à la philosophie ! C’est fou, la différence. »

« Certains États américains obligent les écoles à dépister la dyslexie dès la maternelle, et la France a un plan clair. Mais ici, personne ne s’y connaît. Un élève doit attendre la 4e année pour obtenir de l’aide », dénonce-t-elle.

DES DIZAINES DE CAS

Au Québec, le cas de Matteo est loin d’être unique. Une centaine de parents échangent déjà des conseils pédagogiques au sein du groupe Facebook « Différents et éduqués à domicile ».

Et la disparition prochaine de 250 professionnels dans les écoles (orthophonistes, orthopédagogues, etc.) fera apparemment basculer d’autres familles dans leur camp. Dernièrement, les parents d’enfants ayant «  un retard scolaire ou un diagnostic » sont devenus plus nombreux que les autres à s’informer de la marche à suivre auprès de l’Association québécoise pour l’éducation, indique sa secrétaire, Marie-Ève Provost.

« Certains ont fait le saut en mai, précise-t-elle. Quand l’enfant vit des situations très difficiles, ils n’ont pas envie d’attendre la fin de l’année. Ce n’est pas nouveau, le manque de services, mais s’il s’accentue, ça risque d’augmenter la détresse des enfants. »

Ce printemps, une ingénieure a même décidé de confier sa fille de 7 ans – TDAH avec des symptômes de dyslexie – à ses parents le jour, et de lui enseigner en rentrant du travail le soir. « C’est une très grosse charge ; il faut faire beaucoup de recherches pour bâtir un programme. Mais la situation de ma fille se dégradait et rien n’était disponible à l’école », explique cette mère, qui nous a demandé de taire son nom par crainte de représailles.

DES PARENTS ENDETTÉS

En 2004, la professeure Christine Brabant a voulu savoir ce qui motivait les adeptes de l’école à la maison. Bon nombre d’entre eux ont alors répondu que l’enseignement individuel ou en petit groupe favorise l’apprentissage. Quelques autres ont affirmé que leur enfant a des besoins précis. « Certains s’étaient fait dire par l’école : “Vous pouvez faire mieux que nous” », rapporte la chercheuse, qui enseigne à la faculté des sciences de l’éducation de l’Université de Montréal.

« À l’époque, les difficultés des enfants ne figuraient pas parmi les motifs les plus courants. Ça prendrait une nouvelle recherche pour savoir si ça a augmenté depuis l’austérité. »

— Christine Brabant

Les troubles – et leurs ravages – augmentent pour leur part assurément. Au Québec, un élève sur cinq est désormais considéré comme en difficulté (143 000) ou handicapé (37 000). « Une très grande partie des mères doivent quitter leur emploi, parce que l’école les appelle sans arrêt et que leur enfant a trop de rendez-vous. Leur vie, c’est défoncer les portes », explique Geneviève Lapointe, fondatrice du groupe de pression « Plus de services pour nos enfants différents », qui compte 700 membres.

Cette mère de Lévis s’est endettée de 10 000 $ pour obtenir des services au privé – comme l’ont fait des centaines d’autres, dont certains aujourd’hui en faillite. « Des parents qui dépensent beaucoup d’argent au privé, c’est très fréquent, confirme la présidente de la Fédération des professionnels de l’éducation du Québec, Johanne Pomerleau. Malheureusement, l’arrimage entre ces deux mondes parallèles est difficile. Parfois, les recommandations qui viennent de l’extérieur ne sont pas réalisables dans le milieu scolaire. »

Le personnel voudrait faire plus, dit-elle, mais les besoins ont augmenté bien plus vite que les ressources. « Une psychologue travaille maintenant dans huit écoles différentes ; des orthophonistes en font six ou sept. Si on pouvait intervenir plus vite, on éviterait des problèmes. Mais il faut malheureusement attendre qu’il y ait un retard. »

MAQUILLAGE

À la place, les autorités maquillent les problèmes, dénoncent les syndicats. Au début du mois, la Commission scolaire de Laval a annoncé la disparition d’une quinzaine de classes spécialisées. Parce que les élèves réussissent, a assuré la direction. Un bluff pour économiser, a rétorqué le personnel scolaire.

« Les recommandations des enseignants ne sont pas suivies, renchérit le porte-parole de l’Alliance des professeurs de Montréal, Yves Parenteau. Ils se font dire : “T’es pessimiste, l’élève a évolué.” Avant, c’était les cas légers à moyens qui subissaient ça. Maintenant, c’est soudain la réussite, même pour les cas sévères. »

« C’est tout le principe de l’égalité des chances qui est bafoué, dénonce-t-il. Pourtant, ces enfants sont souvent très doués. Le dessinateur de Caillou est un dysphasique. Si on les aide, ces enfants-là, on aura peut-être le prochain Beethoven ou le prochain P.K. Subban. »

LE POUVOIR DE L’ENTRAIDE

Quand les parents retirent leur enfant de l’école, la commission scolaire reçoit tout de même une subvention de 850 $ du gouvernement – qui économise pour sa part des milliers de dollars en salaires. Les parents, eux, ne reçoivent rien, peu importe leurs raisons, souligne Christine Brabant.

Pour compenser, ils forment des dizaines de groupes de soutien, organisent des sorties, échangent du matériel, etc. « Tout le monde s’entraide dans cette communauté », constate Marie-Jo Demers.

Malgré tout, dit-elle, Matteo s’ennuyait de ses amis. Il est donc retourné deux fois en classe ce printemps. « La première, il a dû rester là à regarder les mouches voler parce que l’enseignante n’avait pas été avisée de lui préparer une feuille d’exercices. La deuxième, on ne m’avait pas prévenue qu’il y aurait une évaluation ce jour-là… »

« Matteo est revenu les yeux pleins d’eau, dit-elle. La semaine dernière, il a vérifié si j’avais les numéros de téléphone de ses amis. Et après, il m’a dit : “OK alors, l’école c’est fini. Je n’y retourne pas à la rentrée.” »

1. La loi exige que le parent avise sa commission scolaire, pour que son enfant soit dispensé de fréquenter l’école.

2. Le parent doit bâtir son propre programme d’enseignement (en utilisant, par exemple, les ressources offertes sur l’internet ou celles des groupes de soutien). Dans d’autres provinces ou en France, le programme des écoles ordinaires peut être suivi à distance. Au Québec, cette option s’offre seulement aux élèves de 16 ans et plus.

3. À la fin de l’année, le parent doit soumettre le portfolio de son enfant. Ce n’est pas la performance de l’enfant qui est alors évaluée, mais plutôt le programme et la capacité d’enseigner des parents.

4. Environ les deux tiers des parents qui font l’école à la maison n’avisent pas la commission scolaire, ce qui pourrait leur causer des problèmes avec la Protection de la jeunesse.

La moitié, voire les trois quarts des parents qui font l’école à la maison n’avisent pas leur commission scolaire. On sait toutefois qu’ils sont de plus en plus nombreux. Tout comme les enfants en difficulté. Voici les chiffres officiels.

MARIE-ROSE MARTEL, CHÂTEAUGUAY

A quatre enfants en difficulté

La dysphasie, personne ne connaît ça, pourtant, c’est grave. Si tu demandes à mon fils Étienne d’attacher ses souliers, ça se peut qu’il ne te comprenne pas, même s’il a 7 ans ; parce que le message ne passe pas. Et ça peut être très long avant qu’une phrase sorte. Les gens lui disent des choses simples et Étienne les regarde, perdu. Le monde, ça les fâche ; c’est stressant.

Tous les spécialistes de son école recommandaient qu’il soit placé dans une classe de langage. Au premier bulletin, il n’avait aucune note ; aux deuxième et troisième, il était en échec. Mais la commission scolaire a refusé, sous prétexte qu’Étienne avait « évolué » dans l’année. Pourtant, il a un code de déficience langagière sévère !

« L’école n’avait pas les ressources pour l’évaluer, alors on a dépensé une vraie fortune au privé. L’orthophoniste recommandait qu’Étienne travaille avec un ordinateur, mais l’école n’en a pas. »

Le prof et le reste du personnel étaient vraiment super bons. Mais l’orthophoniste se promène entre plusieurs écoles, et les profs manquent épouvantablement de soutien. Étienne aurait besoin de quelqu’un à ses côtés pour tout lui expliquer. Ils ne peuvent pas faire ça.

Alors, même s’il a une bonne prof qu’il aime, il ne veut plus aller à l’école. Il dit qu’il a mal à la tête et qu’il a mal au ventre. Il me demande : « Pourquoi moi, je ne sais pas lire ? » Au lieu de la classe de langage, la commission scolaire voudrait le faire redoubler. Mais Étienne ne comprend pas, il me dit : « Ça ne se peut pas, parce que moi, je travaille tout le temps fort. C’est quand tu ne travailles pas que tu restes en première année… »

Je voulais retourner travailler comme technicienne juridique l’an prochain, mais je ne peux pas. Avec les rendez-vous avec les spécialistes, tous les appels de l’école et ses difficultés, je suis mieux de rester avec lui à la maison.

UNE MÈRE DE LA COURONNE NORD DE MONTRÉAL

(qui craint les représailles de sa commission scolaire si elle se nomme)

L’an dernier, quand mon fils de 9 ans était à l’école, je me faisais appeler tout le temps, parce qu’il dérangeait. Il a un diagnostic de TDAH ; il est intelligent, mais inattentif et incroyablement paresseux. En classe, si les autres élèves avaient 10 problèmes à résoudre, il avait le droit d’en faire 5, et il pouvait aller voir une travailleuse pour avoir de l’aide. Mais c’est vite devenu un laissez-passer pour sortir dès qu’il était tanné.

« Sa prof était très dévouée, mais elle me disait : "Je ne peux pas lui donner toute l’attention dont il a besoin." »

Deux semaines avant la fin de l’année, ils l’ont transféré dans une classe spéciale de six élèves. J’ai hésité, parce qu’il y avait aussi une salle de retrait, avec quatre murs vides et une fenêtre très haute. Mais je me suis laissé convaincre, et je l’ai vite regretté.

Le soir, quand mon gars me racontait sa journée, il me disait des choses comme : « Aujourd’hui, j’ai pété ma coche ; j’ai pas fait mes maths ; un tel a pété sa coche, un tel a chaviré son pupitre… » Et puis, lui aussi, il s’est mis à chavirer son pupitre ! Je pense qu’il faisait ça pour se retrouver dans la salle de retrait à ne rien faire. Au moins, à l’école d’avant, il ne chavirait rien !

Ça n’a pas cessé d’empirer. Il n’avait presque plus de devoirs. Après deux mois, je l’ai sorti de là en disant à l’école que je n’étais pas contente, qu’il n’avançait plus du tout.

Ça les a un peu insultés, mais j’ai bien fait. À la maison, je lui disais : « Tu restes assis jusqu’à ce que tu aies fini. » Il a fini son année. Le calme a dû lui faire du bien aussi ; il est beaucoup moins stressé.

Maintenant, il a rattrapé son retard et ses amis lui manquent. Alors, je vais faire ajuster sa médication et essayer de le retourner à l’école. On m’a conseillé de lui acheter un coussin spécial. J’ai demandé rendez-vous à l’école, pour en discuter, mais ça fait un mois et demi et je n’ai toujours pas eu de réponse. Si ça ne marche pas mieux l’an prochain, je le ressors, c’est sûr.

— Propos recueillis par Marie-Claude Malboeuf

Puisque les parents sont les premiers responsables de l’éducation de leur enfant, il faut les reconnaître comme les partenaires privilégiés de l’école. Un des moyens de le faire est de les intégrer à tout le processus d’évaluation et de décision se rapportant à leur enfant.

Le ministère de l’Éducation prend les engagements suivants : reconnaître les premières manifestations des difficultés et intervenir rapidement. […] Le défi consiste à en faire une priorité d’action et à y consacrer les efforts humains et financiers nécessaires pour la réaliser.

Afin que le personnel ait davantage de temps à sa disposition pour intervenir de façon préventive auprès des jeunes, le ministère de l’Éducation diminuera les contraintes administratives liées à la déclaration nominale des élèves handicapés ou en difficulté.

Quand la Colombie-Britannique a fermé l’établissement spécialisé que fréquentait Jeffrey Moore, un enfant atteint de dyslexie grave, ses parents sont montés aux barricades. Et les juges ont forcé la province à leur rembourser les droits d’école privée, affirmant que les coupes budgétaires n’excusaient pas la décision du gouvernement. En novembre 2012, la Cour suprême du Canada a ajouté : « La raison pour laquelle les enfants ont droit à l’éducation est qu’une démocratie et une économie saines requièrent leur contribution en tant que citoyens instruits. Des services d’éducation spécialisée adéquats ne sont donc pas un luxe dont la société peut se passer. Dans le cas des personnes atteintes de troubles d’apprentissage sévères, de tels services servent de rampe permettant de concrétiser l’engagement pris dans la loi envers tous les enfants. »

En apprenant que l’aide aux élèves en difficulté diminuera encore l’an prochain, une centaine de parents ont fait parvenir leurs histoires déchirantes au gouvernement du Québec. Dans de longs courriels, réunis par une mère de Lévis, chacun raconte son cauchemar.

Devoir attendre un, deux ou trois ans pour que leur enfant découragé rencontre un spécialiste. Se battre en vain pour qu’il soit épaulé à l’école. Dépenser des milliers de dollars au privé. S’endetter, s’épuiser, sombrer dans la dépression… Et parfois divorcer.

« Je me bats avec plus de 700 familles qui me suivent dans cette folie d’oser espérer avoir plus de services. Mais vous voulez enlever les maigres ressources que nous avons, déjà grandement insuffisantes », écrivait le 2 juin Geneviève Lapointe, qui collectionne les témoignages depuis deux ans, soit depuis qu’elle a créé sur Facebook le groupe de pression « Plus de services pour nos enfants différents ».

« Une attention particulière a été portée à votre correspondance et elle recevra le suivi approprié », lui a assuré trois jours plus tard l’attaché politique du ministre de la Santé.

L’an dernier, le même appel au secours est toutefois resté sans écho. Le premier ministre Philippe Couillard ayant alors répondu à Mme Lapointe : « Nous saluons le courage, le dévouement et l’abnégation dont font preuve les parents d’enfant souffrant d’un trouble […] Si nous sommes déterminés à raviver et à renforcer notre économie, c’est pour nous donner la liberté de manœuvre afin de pouvoir entre autres améliorer nos services de santé et leur accessibilité. »

Interpellé à son tour par La Presse, le ministre de l’Éducation François Blais a affirmé qu’il n’a pas imposé de compressions au budget des élèves en difficulté, lequel s’élève toujours à 2,3 milliards.

« Les commissions scolaires font ensuite leurs choix selon les besoins des élèves, a exposé son attachée de presse Julie White. Des plans d’intervention doivent être mis en place pour les enfants en difficulté ou handicapés, et cela se passe au niveau des commissions et des écoles, sur le terrain. »

ÉLÈVES EN DIFFICULTÉ EN HAUSSE

Le problème, c’est que le nombre d’élèves qualifiés de « handicapés » ou « en difficulté » augmente sans cesse, souligne la porte-parole de la Fédération des commissions scolaires, Caroline Lemieux. Le nombre d’élèves atteints a grimpé de 33 % entre 2001-2002 et 2011-2012.

« Depuis plusieurs années, les services aux élèves étaient déjà sous-financés par le gouvernement », affirme Mme Lemieux. Pour compenser, les commissions scolaires injectaient des sommes supplémentaires (environ 150 millions) en grattant leurs fonds de tiroirs année après année. « Mais avec des compressions qui totalisent près de 1 milliard depuis 2010, on n’a plus la marge de manœuvre pour le faire. »

En attendant, Geneviève Lapointe et son groupe s’indignent. Aujourd’hui, un élève sur cinq souffre d’un trouble équivalent à un handicap ou bien d’un trouble qui l’empêche de suivre en classe. « Alors, quand on coupe dans l’éducation, on prive nos enfants d’outils essentiels. Mais notre message ne passe pas. J’ai des enfants TDAH sévères et dysphasiques sévères et je me fais encore dire de les faire jouer dehors ! Il faut le vivre pour le comprendre. »

Le personnel enseignant est le premier visé en ce qui a trait à l’adaptation des services. Sa tâche n’est pas facile. […] Il importe qu’il soit soutenu dans cette tâche et qu’il dispose de conditions facilitant son travail.